Уже 1.5 года я официально обладатель этого диагноза и почти год назад получила инвалидность. Хочу поделиться, как изменилась в связи со всем этим моя жизнь.
Начнём с того, что спонсор рассеянного склероза в большинстве новых случаев - коронавирус, которым практически все мы переболели, а последствия у всех по-разному вылезли.
Вот мне "фортануло" такой диагноз приобрести. Если раньше #рассеянныйсклероз был крайне редким заболеванием, то теперь он у многих на слуху. Но от этого он не стал менее сложным в диагностике и более простым в лечении.
Не путайте, пожалуйста, рассеянный склероз со старческим! Это абсолютно разные заболевания, не имеющие ничего общего.
Итак, вернёмся к вопросу в заголовке. Как с ним жить?
Сразу скажу, непросто, но вполне можно. Для окружающих людей даже будет не заметен диагноз. Когда узнают о моей инвалидности, округляют глаза. Никто не верит, что ещё молодая и внешне здоровая женщина - #инвалид
Главное - не сдаваться и не падать духом.
Естественно, когда узнаёшь о неизлечимом заболевании, испытываешь шок. Добавляет масло в огонь и то, что при постановке диагноза нужно обязательно идти к психотерапевту, который по протоколу прописывает антидепрессанты. В этот момент чувствуешь, что капкан закрывается и жизнь разделяется на "до" и "после". Понимаешь, что абсолютно здоровым тебе уже не быть никогда. А все твои родные начинают охать и ахать. Это ужасно, но в этот момент важно понять и принять болезнь. Не отрицать её, а просто смириться и учиться жить в ладу с ней.
Я отказалась от антидепрессантов спустя пару месяцев, потому что было слишком много побочек, которые усложняли и без того плохое физическое состояние.
Эмоциональное состояние я подправила просто убеждением, что это не самое страшное, что могло случиться. С этим диагнозом можно и нужно жить вполне счастливо. Родных и близких тоже убедила, что трагедии нет, жалеть меня не нужно.
Для себя я определила правила жизни:
- Осторожность. Координация очень страдает, а потому любое неловкое движение может обернуться проблемой. Допустим, год назад я получила травму - перелом лодыжки. Просто потому что забыла про свой диагноз и хотела, как все здоровые люди, покататься на коньках.
- Аккуратность. Нужно либо учиться делать всё медленнее, либо мириться с тем, что постоянно придётся вытирать разлитое и убирать осколки разбитого.
- Отдых. Нужно принять факт, что себя можно жалеть и не нужно излишне перегружать. Болит голова? Пей таблетку и ложись. Других вариантов нет, насиловать себя не нужно.
- Работа. Лучше по возможности сменить на более лёгкий труд. Особенно, если работа связана с чрезмерными физическими нагрузками или постоянным напряжением на зрение. Лично я сделала выбор в счёт удалёнки с гибким графиком. Кому интересно - пишите, поделюсь.
- Загар и баня. К сожалению, про перегрев можно забыть. Категорически нельзя ни париться, ни долго быть под солнцем, иначе жди обострение.
- Лечение. Хоть и диагноз считается неизлечимым, но поддерживать стабильное состояние вполне реально. Поэтому не нужно панически бояться принимать терапию, которую назначил лечащий невролог. Если ставить на чашу весов выключенный иммунитет или осложнения болезни, которые могут закончиться фатально, то выбор очевиден.
- Инвалидность. Не стесняться оформлять её. Да, с одной стороны это ставит тебя будто в один ряд с совсем немощными людьми. Но с другой стороны это возможность финансовой поддержки государством и получение льгот. Если интересно узнать подробнее, как оформлять #инвалидность и как льготы даёт - пишите в комментарии, расскажу подробнее.
Если вы дочитали до этого места, то могу предположить, что мы товарищи по несчастью. Поэтому жду в комментарии, как долго уже живете с диагнозом и что можете добавить к моей статье?