Истории этих двух детишек очень похожи, хотя заболевания у них совершенно разные. Мне хотелось бы рассказать про мальчика и девочку с разных концов света: у него почти нет мозга, а у нее он слишком большой. Но они родились и прожили* отведенное им время.
Родители боролись за жизнь и здоровье своих особенных ребятишек с удвоенной силой, но, к сожалению, даже современная высокоразвитая медицина оказалась не в силах помочь детям с подобными недостатками.
20% мозга у маленького Джексона
На 17-й неделе своей беременности американка Бриттани Боуэлл узнала, что у ее малыша возможна серьезная патология. Медики уговаривали женщину сделать искусственное прерывание, но молодые родители отказались. Они надеялись, что все будет хорошо.
Мальчик родился недоношенным с весом 1.8 кг. Роды случились 27 августа 2014 года в роддоме по месту жительства семьи Боуэлл во Флориде. Врачи подтвердили первоначальный диагноз, который был озвучен матери еще тогда. На 17-й неделе её беременности. У малыша Джексона была микрогидранэнцефалия.
Это очень серьезная и очень редкая аномалия мозга – 1 случай на 18000 новорожденных. У детей нет больших полушарий, которые замещаются спинномозговой жидкостью, нет костей черепа. Сохраняется лишь продолговатый мозг и мозжечок. То есть мозг есть, но лишь на 20%.
Лечения этой патологии пока еще не существует, потому дети, как правило, в течение первого года своей жизни погибают. Этот год – первый самый трудный. Но все же были случаи, когда люди с таким пороком жили и один человек даже дожил до 32 лет. При этом у страдающих подобной патологией множество проблем: моторные и психические нарушения, частые судороги…
В общем, ничего хорошего рождение малыша Джексона Боуэллам не сулило, но они решили дать ему шанс. В первый месяц своей жизни мальчик был подключен к аппаратам, а нейрохирурги пытались выяснить, выживет ли он, так как сразу после рождения выживаемость детей с гидранэнцефалией составляла не больше 20%.
Брендон и Бриттани сделали все возможное, чтобы их сын Джексон был с ними как можно дольше. Семье нужны были лекарства – а это дорогостоящие препараты, на которые не хватило бы делен. Потому Бриттани обратилась сначала друзьями – все помогали по мере своих возможностей. Но все равно семье пришлось нелегко, тогда они решили попросить помощь в благотворительных фондах.
И откликнулись миллионы людей. Мама завела страничку Джексона, где в комментариях пользователи постоянно интересовались, как она поживает. У мальчика были регулярные судороги, он с трудом дышал, и кушал только с помощью трубки. Позже Брендон вспоминал:
«Эмоции хлестали через край. Я помню, как держал его на руках на второй день, как слушал врачей, которые сказали, что мой сын, вероятно, никогда не сможет ходить и говорить. Он никогда не даст понять, что голоден, что не будет слышать и видеть. Они на самом деле не ожидали от него, что он всё это сможет».
Но Джексон Боуэлл жил. И он отметил второй свой день рождения, третий… В соцсетях, конечно, не все положительно реагировали на такую семью, говорили, что родители – садисты, которые могли бы принять нормальное решение еще когда малыш был в утробе.
А когда отец написал пост в соцсетях, где рассказывал, что мальчик не держит голову и ему приходится вокруг шеи устанавливать разные приспособления, иначе голова откинется назад и тот задохнется, комментарии зашкаливали. Люди писали, что это издевательство над ребенком и над собой, почему мать, зная диагноз, не сделала искусственное прерывание и все в том же духе. На эти вопросы ответил отец:
«Мы не имеем права решать, должен ли ребенок жить или нет. Господь подарил нам сына и дал нам шанс, которым мы решили воспользоваться. Кроме того, мы не могли проигнорировать голос ребенка!»
Однако родители надеялись, что мальчик проживет долго. Правда, статистика говорила совсем другое: только в Штатах микрогидроэнцефалию каждый год диагностируют около 4900 младенцам. Большинство погибает либо в утробе (как правило, женщины соглашаются на аборт), либо вскоре после рождения. Но не Бриттани. Она слышала про случай, когда ребенок с таким диагнозом прожил 2 года и 174 дня. Он занесен в Книгу рекордов Гиннесса: это была девочка по имени Стефани Кин, ее еще звали Беби Кей.
Родители Джексона знали, что в любую минуту его жизнь может прерваться, но они не хотели отдавать просто так ребенка, не пытаясь бороться. За малышом постоянно наблюдали врачи, и удивлялись его успехам. Хотя даже по фото видно, что отсутствие 80% мозга мешает нормальному развитию ребенка...
Ребенку постоянно давали седативные препараты для уменьшения припадков, он носил специальный жилет, снижавший нагрузку на позвоночник. Его даже пытались научить ходить, и малыш реально делал успехи. Правда, потом, уже с годами, становилось все сложнее и сложнее сохранять координацию движений – ножки и ручки Джексона за год до его кончины перестали слушаться совсем…
Случай с Джексоном тоже попал в Книгу рекордов. Он умер… к сожалению, 1 апреля 2020 года. Но смог прожить 5,5 лет, окруженный безмерной любовью родителей.
Девочка с избыточным мозгом
Кэти Ренфро – девочка невероятно уникальная. В наше время медицина знает практически все болезни и патологии, но с такой, как у нее, столкнулась впервые.
Матери Кэти врачи также сказали еще на 6 месяце беременности, что ребенок имеет патологию –так же как у Джексона, связанную с мозгом, но наоборот. То есть, у него почти нет мозга, а у нее он слишком большой. У Кэти была мегалэнцефалия, вызывающая чрезмерный рост тканей мозга. Он с годами становится больше и намного тяжелее, чем у обычных людей.
Нужно сказать, что людей с избытком мозга в целом достаточно много. Сейчас каждый 50-й ребенок рождается с признаками мегалэнцефалии – т.е. мозг на 2,5 стандартных показателя выше, чем у среднестатистических людей. Очень часто основным признаком подобного отклонения является аутизм.
Мать делать аборт отказалась – да и срок уже был слишком большой. Кэти родилась в 2008 году, и на первом году жизни у нее появились не характерные для подобной патологии симптомы. У девочки стал расти не только мозг, но и лицо.
Кроме того, она не ходила и не говорила, питалась через зонд и каждый день у девочки случалось до 50 припадков. Кэти прошла уже так много обследований, даже на карликовость… но ей так и не поставили точный диагноз (инфа 2017 года). Все тесты дают отрицательный результат. И в мед-практике больше не случалось подобного, потому этот случай назвали в честь Кэти.
Чтобы хоть немного облегчить страдания ребенка, ей проводили ряд операций: уменьшили щеки, язык, уши. Так же была операция на мозге. Но все равно рост тканей полностью остановить не удалось. Еще в 2010 году семья ездила на консультацию к доктору Роману Юсупову в Голливуд. Врач-генетик, специализирующийся по детским черепно-лицевым нарушениям, лишь развел руками:
«Я никогда не видел ничего подобного, она действительно уникальна и, возможно, одна на миллион. Её диагноз очень интересен. Я думаю, что у неё так называемый синдром ускоренного роста, при котором различные части тела начинают увеличиваться в размерах».
Кэти выучилась в школе для детей с ограниченными возможностями и даже освоила компьютер. У неё также есть большая любящая семья и семеро родных и сводных братьев и сестёр.
* К сожалению, по состоянию на 2025 год я не смог найти информацию: жива ли сейчас Кэти, я не знаю. Возможно, она все еще жива.
Если вы знаете что то о судьбе этой уникальной девочки, делитесь в комментариях.
Напоминаю, у меня есть телеграмм-канал, где почти без цензуры ежедневно выпускаются посты и видео о людях с интересной судьбой и особенностями и другие любопытные истории. Кому интересно, подписывайтесь: