Марина живет с родителями и сестрой в городке Алатырь в Чувашии. В 16 лет она по росту как шестилетняя девочка. А еще ее всю жизнь преследуют переломы – уже десятки, если не сотни. Виновата очень редкая и тяжелая форма несовершенного остеогенеза – врожденной хрупкости костей. Современная медицина умеет справляться с этим заболеванием, но лечение остеогенеза – сложная и очень долгая история. Марина проходит этот путь вместе с Русфондом – наши читатели уже не раз ей помогали. Сейчас девочке нужно укрепить сломанную плечевую кость растущим титановым штифтом, чтобы спасти руку.
– Мама, не мешай, пожалуйста, – просит Марина. – Я сама хочу Даше помочь, мы разберемся – я же большая!
Мама тихо закрывает дверь, и сестры садятся рядом за уроки – 16-летняя Марина и восьмилетняя Даша, которая уже переросла сестру на целую голову. Для Марины помогать сестренке с уроками одна из главных радостей жизни. Игры, болтовня – все прекращается.
Но сегодня с уроками разделались быстро, ведь скоро у Марины клиент. Да, настоящий клиент. Года два назад она увлеклась маникюром. Так увлеклась, что родители подарили ей сертификат на обучение ногтевому сервису, как это сейчас полагается называть. Курсы успешно окончены, и теперь девочка понемножку набирается опыта – делает маникюр одноклассницам и маминым подружкам.
– Очень круто и интересно у нее получается! – говорит мама Наталия. – Знаете, как сейчас любят: ногти разных цветов, со стразами, наклейками всякими. У нас в городе многие так зарабатывают, но Марина стесняется, берет деньги только за материал. Вообще она у нас творческая натура, дизайнером хочет стать, только не решила еще, каким именно. И очень общительная. Когда ездим в Москву, всегда со всеми в купе перезнакомится и подружится.
А ездить приходится регулярно – в московской клинике GMS Марину лечат уже 14 лет. Несовершенный остеогенез, врожденная хрупкость костей, – это на самом деле целая гамма заболеваний с похожими симптомами. Маринин вариант называется «синдром Брука». Он очень редкий – примерно один случай на миллион, – сложный в лечении и тяжелый.
Первые переломы ребер случились у Марины еще внутриутробно. А в месячном возрасте она сломала правую ножку, причем во сне, – просто неловко повернулась! Диагноз поставили быстро. Но удивительно, что про возможности лечения врачи Наталии вообще не говорили. Ну хорошо, Алатырь – городок небольшой и не самый удобный для жизни, население стабильно сокращается последние лет двадцать. Но ведь Марину и в Чебоксарах смотрели, и тот же результат: несовершенный остеогенез, лечению не поддается, говорили Наталии. А дочка просто рассыпалась на части: переломы и трещины чуть не каждую неделю, кости неправильно срастаются – один раз бедренная кость вообще срослась под прямым углом, так что девочка на время лишилась возможности ходить.
Наталия сама нашла в интернете клинику GMS, где давно работают с несовершенным остеогенезом и где Марину буквально заново собрали. Она прошла здесь 29 курсов лечения препаратом, который помогает костям укрепиться, в комплексе с реабилитацией по специальной программе. Переломы становились все реже, а чтобы предупредить их, внутрь костей установили титановые штифты. Сначала в одно бедро, потом в другое, потом в голени. И пришел черед позвоночника – он тоже страдает при несовершенном остеогенезе. Начался и стал прогрессировать сколиоз, в 2019 году девочке установили в спину раздвижную металлоконструкцию.
– Всюду у нас металл. Я ее называю «титановая девочка», – грустно шутит Наталия.
Прогресс налицо: Марина пока ходит с ходунками, но ноги последнее время практически не ломает. Теперь надо срочно заняться левой рукой. Девочка уже дважды ломала плечо – в первый раз с небольшим смещением, во второй уже с весьма заметным, – ее мучают боли.
Чтобы деформация не увеличилась, в плечевую кость нужно установить растущий титановый стержень – примерно такой, как в костях ног. Но оплатить операцию стоимостью без малого 2 млн руб. семья не в силах. Сейчас очень важно не бросить начатое и помочь Марине наладить жизнь с ее непростой болезнью. А морально она к операции уже приготовилась. «Жду не дождусь, хотя и страшно», – призналась девочка маме.
Алексей Каменский,
Чувашия
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Марины Сафонеевой не хватает 830 780 руб.
Помочь Марине можете на сайте Русфонда по ссылке
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марину Сафонееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Марины – Наталии Михайловны Назаровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.