Сегодня мы расскажем историю маленького Степана, который с рождения борется с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП). Родители малыша, несмотря на все трудности, сражаются за лучшую жизнь для своего сына.
Ольга и Алексей Мащенко из Воронежа воспитывают трехлетнего Степана. У этого милого и улыбчивого мальчика есть серьезный диагноз – ДЦП, но его семья не теряет надежды на то, что однажды он сможет ходить самостоятельно. Сейчас же у малыша прогрессируют ортопедические осложнения, деформируются стопы.
Мальчику может помочь операция SPML, которую могут провести в Греции. В России такую операцию не делают. Врачи из заграничной клиники уверены, что смогут значительно улучшить качество жизни Степана, однако для этого необходима колоссальная сумма.
«У нас с мужем трое сыновей. Старший сын Дмитрий погиб в ДТП в 2020 году, ему было 15 лет. Средний сын Арсений здоров и занимается спортом — он наша опора, его энергия и оптимизм помогают нам сохранять равновесие, сейчас ему 15 лет. Младший сын Степан, которому 3,5 года, страдает от ДЦП. Для нашей семьи самыми страшными оказались эти три буквы: ДТП и ДЦП. ДТП — это внезапная и жестокая потеря, оборвавшая жизнь здорового юноши. Это рана в сердце, напоминание о том, что жизнь хрупка и непредсказуема. Каждый день мы живем с болью утраты, зная, что Димы больше нет рядом. Мы учимся жить с этой потерей и находить маленькие радости в каждом дне, но пустота, оставленная Димой, всегда будет с нами.
Диагноз ДЦП, напротив, научил нас ценить каждый маленький успех Степана. Каждый новый шаг и каждое сказанное слово — это победа, за которой стоит огромный труд. Мы видим в нем не просто ребенка с ограниченными возможностями, а сильную личность, которая ежедневно борется за свое место в этом мире. ДЦП — это диагноз, который изменил нашу жизнь навсегда. Это постоянные занятия, реабилитации, надежды и разочарования. Мы видим, как Степану приходится преодолевать трудности, которые для других кажутся естественными и простыми. Но, несмотря на все трудности, мы не теряем веру и делаем все возможное, чтобы Степан жил полноценной жизнью», — делится своей историей Ольга.
Семья занимается со Степаном с самого рождения, и реабилитации дали свои плоды: к 3,5 годам мальчик достиг определенных результатов — он может ползать на четвереньках, сидеть, вставать и ходить возле опоры. Но осложнения прогрессируют.
«К сожалению, ортопедические осложнения прогрессируют, у сына деформируются стопы. Чтобы избежать реконструкции стоп, совместно с врачами было принято решение сделать ему малоинвазивную ортопедическую операцию в Греции, которая исключит в будущем необходимость реконструкции», — рассказывает мама Степана.
Она узнала об этой процедуре в реабилитационном центре и даже проконсультировалась с автором данной операции Роем Нуззо, который оперирует в США, а также с его учеником, проводящим операции в Греции. Родители Степана ухватились за эту ниточку спасения.
«После консультаций мы поняли, что это оптимальное решение для Степана. Они используют методики, позволяющие минимизировать риски и сократить период восстановления. А самое главное — доктора уверены, что в будущем Степану не понадобится реконструкция стоп. Эта операция — наша надежда на то, что сын сможет ходить и развиваться дальше», — рассказывает Ольга.
Несмотря на все трудности, Степа остается светлым и жизнерадостным ребенком. Его улыбка и смех способны растопить сердца каждого. Маленький боец шаг за шагом движется к будущему. Пока эти шаги неуверенные и несамостоятельные, но родные верят, что операция поставит Степана на ноги — это не просто процедура, это билет в новую жизнь.
Более подробную информацию о диагнозе и операции мама Степана рассказывает на своей странице ВКонтакте.
Видео: Максим Умнов