Врач-неонатолог основала в Уфе первый в России центр абилитации для предотвращения детской инвалидности «Любимый малыш», благотворительный фонд «Особенные дети», а также Институт абилитации. Только за первый год работы в центре провели более двухсот курсов абилитации, более ста из которых – за счет средств благотворительного фонда.
Вы много лет работали в хирургии новорожденных и детей раннего возраста, основали и реализуете столько важных проектов. О чем думаете сегодня?
Я очень хочу внедрить в нашей республике работающую модель абилитации и ранней помощи – чтобы предотвращать инвалидность. Ведь нужно знать, что чем раньше оказана психолого-медико-педагогическая помощь, тем больше шансов у малыша стать здоровым.
Именно с этой целью работает наш центр абилитации – кстати, отдельную признательность я хочу выразить инвестору Алине Адгамовой, которая помогла его открыть. Для помощи ребенку есть «окошко» – всего двести дней после рождения, и это время необходимо использовать, успеть вернуть ребенка к нормальной жизни не волшебными таблетками или уколами, а индивидуальной работой, обучая малыша необходимым навыкам. Мозг вообще очень пластичный, и здоровые участки могут взять на себя функцию поврежденных, но сделать это можно только в тот период, когда навык формируется. Если упустить момент – научить будет уже практически невозможно.
Мы хотим, чтобы родители знали, как действовать в этой сложной ситуации, а главное – понимали, что все, или почти все, поправимо.
Даже один ребенок, который не стал инвалидом – это уже большая победа
Как происходит «возвращение», и в чем вы видите сложности?
Детям, особенно недоношенным, которые в основном и находятся в группе риска, требуется комплексная, я бы сказала – мультидисциплинарная помощь, с ними должны работать одновременно несколько специалистов. Это и логопед, и дефектолог, и невролог; должна быть и лечебная физкультура в совокупности с массажем – и тогда эффект обязательно будет. Но делать это нужно как можно раньше!
И вот здесь как раз возникает та самая сложность, о которой мы говорим, и заключается она в выжидательной тактике – и у родителей, и у врачей. Такая позиция крайне губительна, в результате теряется самое дорогое – время, и вместе с ним здоровье ребенка. К сожалению, в нашей стране нет системы абилитации как таковой, и с этим необходимо работать – нужно обучать врачей, обучать родителей. Наш благотворительный фонд «Особенные дети» создавался, чтобы родители не тратили время на поиски средств. Ведь сенситивный период такой короткий, и если не успеть до нужного срока, прогноз усложнится, и времени на лечение придется потратить намного больше.
Много у вас единомышленников?
У нас сложилась очень грамотная команда, уникальные специалисты, профессионалы, которые живут своим делом. Мы не просто решаем проблему, мы говорим о ней: организуем спортивные события, приходим на телеэфиры, проводим сбор средств в поддержку детей. И люди, конечно, откликаются.
К счастью, сегодня очень много неравнодушных людей, которые действительно готовы помогать и поддерживать тех, кому плохо. Мы активно привлекаем волонтеров – студентов БГМУ. Мои собственные дети очень выручают меня в работе, особенно дочь. Да и двое сыновей с удовольствием помогают, участвуют в мероприятиях, которые мы проводим.
Почему вы вообще решили заняться таким непростым, хотя и, бесспорно, полезным делом?
Мы видим, какими к нам поступают дети – и видим, какими они становятся после лечения, через год. И, конечно, радуемся – это и есть самое главное, то, ради чего стоит жить. После нас остаются наши дела. Мне нравится помогать и видеть счастливые глаза детей и их родителей, видеть здоровых детей. На тот свет кроме совести ничего не унесешь, поэтому я всегда и все делаю честно и хорошо. Даже один ребенок, который не стал благодаря нам инвалидом – это уже большая победа. Знаю, что не смогу спасти всех, но сто человек, которые смогут ходить, разговаривать, слышать, видеть – это уже результат!
Использован фрагмент интервью журналу ufasobakaru, от 8 ноября, 2018