Добрый день ❤️❤️❤️
Да к лету те звоночки превратились уже в колокола, которые ежедневно били по моей голове.
Напишу, как проходили рабочие будни, я работала за кухонным столом, чтобы не отвлекаться на еду и Мишу покормить быстренько. Общался Миша со мной без перерыва, ну как общался, фразы из реклам повторял, прям целыми блоками наизусть, ну и все что знает. При этом включен телефон, какой то мультик, который он даже не смотрел, включен телевизор, который он смотрел только во время рекламы, у меня тут параллельно звонки были. И так 12 часов по 2 недели. В конце дня у меня такая какофония была в голове. В 7 вечера Миша уходил спать и я наконец все это выключить могла и это была такая тишина.
Про работу ещё напомню, кто не читал тогда. Да было сложно, но на работе нормально относились к тому что Миша кричит в трубку например, многие знали уже его и даже удивлялись если было тихо. Спрашивали про него.
Директор спокойно реагировал если мы на 20 минут отходим в магазин или ещё куда-то. Главное потом все разобрать, что нападало за это время. У меня мог и свет или интернет пропасть на 2-3 часа, потом все это разбирала да и все.
Физически получалось совмещать, даже поиграть, позаниматься. А вот моральных сил было все меньше.
За день мне раз 10 приходила мысль бросить эту работу и может на Дзене сосредоточится. Но именно тогда на Дзене начался сильный негатив и писать тут у меня начало пропадать всякое желание. Тогда я стала писать раз в 2 недели, когда уже начали спрашивать куда мы пропали.
Почему я тогда не решилась закрыть комментарии?
Было много людей, которые меня поддерживали с самого начала, но постепенно мой канал превратился в помойку, а у меня даже не было сил зайти и все тут удалить, пока опять же мне не начинали писать, что гадостей понаписали снова.
Было желание продолжать хоть немного рассказывать про нашу жизнь и я завела канал в телеграмм. И потом в Дзене все удалила, потому что закрывать комментарии под каждой статьей я не смогла физически.
После этого мне стало морально легче, мысли начали приходить в порядок.
Нам нужно снова посетить невролога. Но поскольку карта медицинская была в деревне, в район к неврологу ехать не хотелось. Надо значит платно идти.
Поделилась мыслями со свекровью, что нужно что-то делать и уже подключать фарму какую то. Он мучается, я мучаюсь, надо что-то уже делать. Тенотен сначала помогал, когда был плюсом сад и нейропсихолог, сейчас это просто пустышка для него.
Свекровь предложила, зачем в платную, у него же есть карта в ребцентре, там прекрасный невролог, я договорюсь.
И мы поехали.
Фото не осталось, но нам сразу невролог поставил кроме энцефалопатии неуточненной ещё и СДВГ. На осмотре он вел себя ужасно, хорошо что свекровь сидела в коридоре и я его сразу ей передала, хоть поговорить была возможность. Назначили нам АТАРАКС. Но сказали вам надо психиатру нашему показаться.
Атаракс начали пить в тот же день. Спать стал получше, но больше никаких изменений не было заметно.
Через пару дней пошли к психиатру. Тоже со свекровью, одна бы я с ним не справилась.
Тоже в кабинете все попереворачивал и я его отправила к свекрови в коридор.
Она посмотрела в заключение невролога и сказала: При чем тут СДВГ вообще, у него аутичные черты.
Тогда я впервые услышала эту фразу. Просто шок.
Не было ни слез ни чего то такого. Я просто окаменела и с таким видом и сидела все остальное время.
Там ещё что-то было про то, что нужно подкорректировать схему лечения. Атаракс уж допить раз начали и потом сонопакс, вот вам рецепт. Проходите остальных специалистов и проходите реабилитацию, раз вы уж тут. И вам нужно показаться психиатрам на Соборной (тот злосчастный стационар где мы сейчас), оформить инвалидность.
Какие то слова все знакомые и не знакомые: РАС, инвалидность. Они точно про Мишу? Ну да немного нервный, суетной, странный. Но не настолько же?
Она что-то говорит и вдруг до меня весь смысл доходит и я задаю вопрос и сама не узнаю свой голос
-ЭТО ЧТО АУТИЗМ?
-Нет, не аутизм, просто расстройство аутического спектра.
Ок. Просто РАС
Вышла, решила свекрови ничего не говорить. Даже на это сил не было.
Летом мы там прошли реабилитацию в том центре. Это было то ещё веселье. Я так на работе не уставала, как там. Неделю я ходила, потом я уехала работать, мама была в отпуске и с ним ходила.
Ещё у свекрови был знакомый в другом районе психоневролог или как то так, может я ошибаюсь с названием.
Он делает иглоукалывание и вроде даже помогает, нас она приняла и тоже на словах сказала про РАС и что с психическими заболеваниями иголки они не делают. Тоже направила на Соборную.
Потом мы уехали и начали пить Сонопакс. Было получше чем с Атараксом, стал поспокойнее.
Ну и потом в ноябре мы попали на консультацию на соборную. Там уже нам поставили F84.1 Атипичный аутизм под вопросом
Нам назначили риспередон. Вот он очень хорошо с Мишей сработал.
Потом ещё была реабилитация и курсы уколов, пошел прогресс.
Ну а дальше вы все знаете.
За время с лета по НГ раза 3 я принимала решение переехать в город и раза 3 его отменяла. Я даже раздала всех собак. Вот тянет туда.
Поэтому в этот раз я приняла решение сдать дом, чтобы не было пути назад в ближайшее время.
Если бы он был не сдан я бы уже раз 10 туда приехала, на выходные то точно. Хорошо, что нет у меня такой возможности. Но думаю летом будем ездить к бабушке на дачу, хоть на денек, когда их там не будет.
Как было принято окончательное решение и мы все таки уехали я писала тут
Ну и напоследок напишу что было и что сейчас. Может какие то темы забуду, если что напишите мне в ТГ напишу дополнение.
Было/Стало
Игрушки
Начиная с 2х летнего возраста Миша перестал играть в игрушки. Исключение детские инструменты (постучать ими по телевизору например) и пирамидка.
Сколько не показывала, как в машинки играть, он не играл. Сразу отламывал колеса. Такая игра была.
Я покупала много игрушек, развивашек и прочего. Я работаю, у меня хороший доход и я могу все ему позволить. Но жаль, что ему это не интересно.
Игрушки были в коробках, тележках детских и так далее. Его развлечение взять, вывалить на кровать и не притронуться и так лежит до вечера, пока не пора их убирать.
Никаких ситуативных игр он не понимает.
Лепка, рисование, пазлы это все тоже. Не любит когда ему читают, вырывает книгу, закрывает уши руками.
Сейчас начал играть в кегли, катать машинки. Может посадить игрушки в машинку и катать долго. Просто прогресс))
Еда
С самого детства это просто огромная проблема.
Избирательность в еде и как будто ему лень жевать. Вот даже что-то хочет, но лень, наоткусывает и потом все это выплевывает. Сколько уже ругали за это, не хочешь, просто положи.
Но есть просто уговаривать приходилось, как будто он совсем не испытывает чувство голода. Мог и сутки без еды и двое.
Ложкой и вилкой не пользуется.
Сейчас с риспередоном с едой попроще, но также только то что любит. Например мясо только в котлетах. Даже если в супе одна ворсинка мяса попадется (от курицы например малюсенькое волокно) сразу все плюет. И прежде чем ложку взять в рот, внимательно ее рассматривает.
Сладкое не ест, кроме молочного ломтика от киндера.
Яйца вот любит, картошку, овощи. Из фруктов только бананы и яблоко с солью.
Часто читаю давайте пробовать новые продукты. А как дать? К стулу привязать и воронку в рот вставить?
С Мишей это нереально если нет, то нет до истерики.
Но с лета хорошо ест, с августа поправился на 3 кг и сейчас 19 300 что в его норме находится.
Общение, ответы на вопросы
Вот в этом вопросе самый большой прогресс, что радует очень.
Начал сам подходить к детям знакомится, общаться, спрашивать, предлагать играть вместе.
Отвечает на вопросы. Сейчас уже не просто эхолалия, а прям разумные ответы.
Недавно приезжал мой мужчина и Миша с них катался за рулем, рулил. Тут по двору, потом мы заходим домой, он расстроен, я его спрашиваю, почему расстроен
-Я на машине кататься хочу
-Ну ты же катался только что, рулил даже
-Я хотел сзади посидеть
Или мама у него спрашивает, он у уголка мягкого на кухне отрывает лямки, мама их пришивает, а он снова
-Скажи вот зачем ты отрываешь?
-Не скажу
Начал понимать сложные просьбы. Раньше только простые, например
-Выключи свет пожалуйста
а если
-Вот отнеси в зал эту игрушку и выключи потом свет (это уже не понятно)
Сейчас купили 2 маленьких сока и в одном не было трубочки. Он выпил, я говорю:
-Достань трубочку, положи на стол. А коробочку выброси
Прекрасно все делает
Много ещё прогресса именно в этом вопросе это я долго могу рассказывать.
Но и много ещё работы, что пока без изменений.
Совсем нет навыков самообслуживания, хотя и заставляем иногда. Не одевается, ни раздевается. Разуваться только умеет. Руки, лапки (ножки) мыть любит. Но опять же не сам, чтобы мама помыла.
А вот голову мыть это нет)) Это мы кричим так, что весь район слышит.
С туалетом тоже. Сейчас хейторы порадуются, любят они эту тему обсуждать. Но не обойду эту тему
По мелким делам давно сам в унитаз ходит у него даже скамеечка маленькая есть, сам подставляет садится, потом встает, надевает штаны и смывает. А вот с другим процессом никак. При чем он понимает что плохо, для этого всегда закрывается в комнате на замок. Потом приходит и говорит: идем мыться.
Раз маму это достало и она заставила его стирать, ох как он плакал сильно, меня звал: мамочка спаси меня.
И что?
После этого 3 дня не ходил, боялся, пришлось микроклизму покупать.
Мама сама испугалась от последствий методов воспитания и больше такое не практикует.
Что ещё?
Были и рядочки, но редко.
Ставит транспорт в определенном порядке, стоит его отвлечь и поменять местами, сразу замечает, говорит: Не правильно.
И переставляет
Крылышки. Появились последние месяца 4. Об стенку ладошками быстро перебирает, может об спинку дивана, об стекло в маршрутке. Все как-то спонтанно выходит
Одинаковый маршрут тоже.
Недавно встретили свекровь и поехали к ней, к ее дому можно подойти с 4х сторон, но мы всегда с одной заходим, тут нас она повела с другой стороны, у Миши истерика: хочу к дедуле, хочу к дедуле
-Мы туда и идем, просто с другой стороны
И пока Миша не увидел знакомый подъезд не успокоился
Громкие звуки
Вот я не скажу что он их боится. Обожает стирающую машинку, работающую электромясорубку и так далее. Но иногда спонтанно берет мои руки в свои и закрывает ими свои уши. Не своими, а именно моими, но это не связано с громкими звуками.
Агрессия и самоагрессия
Агрессия ушла частично. Самоагрессия тоже. Опять же может взять чьи то руки в свои и бить себя по голове, это он когда нервничает или если спать хочет. Самая большая агрессия если я куда то вышла, дома мама моя и я вышла на 5 минут, до почтового ящика или, простите, в туалет. Сразу начинает из шкафов все вывалить, цветы переворачивать. Что успеет. Если в туалет то с сушилки сваливать, она рядом
Я вчера спустилась в Озон и сразу маме говорю, я выйду, следи за цветами.
У свекрови если зашла в туалет, он рядом с домофоном, начинает снимать и в стенку им бить.
Поэтому пока проблем ещёёёёё....сами видите.
На этом буду заканчивать. Не все рассказала, что хотела, но итак длинно вышло. Остальное буду описывать в статьях будничных в реальном времени.
Если остались вопросы спрашивайте в ТГ
Надеюсь была немного полезной
Добра и мира вашему дому
Ваши Таня и Мышка ❤️❤️❤️