«У-у-у!» — тянет Тема и ловко скользит по полу за кошкой, отталкиваясь ногами. Помогать себе руками он не может. Они короткие и согнуты в локтевом суставе. Четыре из пяти пальцев на всех конечностях — сросшиеся. Но это не мешает Теме крепко держать игрушки и даже ловить маленький стеклянный шарик.
«Приспособился!» — вздыхает мама Ольга. Помимо рук, у Темы голова необычной формы. Она заметно больше, чем должна быть в норме, и поэтому Артему трудно удерживать баланс в положении стоя. В свои два года он может передвигаться только с поддержкой или вдоль опоры.
Ольга рассказывает, что по всем скринингам и УЗИ Артем должен был родиться здоровым: «Но как только врачи увидели его, были в шоке, не знали, что с ним делать». Малыш появился на свет с многочисленными пороками развития скелета. Из-за расщелины неба он не мог взять грудь, пришлось перевести его на искусственное вскармливание.
Генетик сразу поставил малышу диагноз «синдром Апера» и рассказал, что ребенку потребуется ряд операций не только по отсоединению пальчиков и зашиванию небной расщелины, но и выравниванию формы черепа.
Кости головы у таких детей срастаются преждевременно, что приводит к сильной деформации. Кроме того, растущему мозгу некуда расширяться, он упирается в кости черепа, и это приводит к повышению внутричерепного давления. А это — риск инсультов…
Сбор открыт на сайте фонда "Правмир", пожертвуйте по ссылке https://clck.ru/3Ktt8t
— Вы можете отказаться от ребенка, — осторожно предложили врачи родителям Артема, но они решили, что сделают все возможное, чтобы помочь сыну жить обычной жизнью, насколько это возможно.
Артем плохо спал, носовые ходы у малыша были слишком узкие, поэтому он хватал воздух ртом и громко храпел. Во время кормления молочная смесь частично выливалась через нос, а в ушах скапливалась жидкость. К сожалению, в Курске не оказалось специалистов, которые бы работали с такими детьми, как Тема.
Помочь в Курске Ольге не смогли (там нет специалистов необходимой квалификации), ее с сыном направили в Москву. У семьи появилась надежда, что мальчику выровняют череп и часть проблем уйдет.
Но делать операцию в РДКБ не стали - побоялись. Сказали, что у Артема «плохое дыхание, он может не перенести наркоз, произойдет отек легких и он задохнется, либо придется устанавливать трахеостому на всю жизнь». Предложили приехать еще раз через год. Но и через год ответ был тем же.
В конце прошлого года в ЦКБ Теме сделали комплексную операцию: зашили расщелину неба, расширили носовые ходы, удалили аденоиды и установили в ушки шунты для выведения жидкости. Все прошло успешно. Артем стал дышать носом, лучше спать, еда перестала выливаться из носа.
После отказов исправить Теме форму черепа в государственных больницах Ольга узнала, что операции детям с тяжелой формой синдрома Апера проводят в Ильинской больнице в Подмосковье. Съездила с сыном на консультацию, и в клинике согласились помочь мальчику.
Операция должна пройти в два этапа. Сначала малышу выровняют лобную часть, а спустя два года — затылочную. Кроме того, врачи могут разделить Артему пальчики — тоже поэтапно.
В Ильинской больнице ребенка ждут хоть завтра, проблема в другом - операция платная и очень дорогая. Самостоятельно собрать на нее деньги родители мальчика не могут. Пожалуйста, помогите Теме!
Фонд «Правмир» очень просит вас помочь семье, пожертвуйте на сайте любую сумму https://clck.ru/3Ktt8t Это очень важно сейчас!