Муж с утра поехал на работу, а собаку к маме повез.
Мы ей так и сказали:
-Надо бабушкину квартиру охранять!
Поэтому она флегматично легла на диван, когда мама уехала ко мне.
Вообще, я уже думала сама на капельницы ходить, но после вчерашнего падения что-то еще побаиваюсь.
РС - рассеянный склероз. Аутоимунное и пока неизлечимое заболевание.
Мой стаж 18 лет, вторая группа инвалидности.
В этом блоге я рассказываю о своей жизни в формате дневника
Мне тут в комментариях сказали, что ПИТРС меня не держит, раз обострение.
Я была уверенна, что держит и решила перепроверить информацию - как раз же выписки по МРТ приготовила на очередное обследование.
За все 18 лет заключения исследований говорят, что динамика "отрицательная" или "слабо отрицательная" - заключения на основании новых очагов и при условии отсутствия лечения пульс терапией.
А если ориентироваться по обострениям, то либо ремиссия от года до пяти (это на копе - первом ПИТРС), либо ремиссия 2 года (это на плегриди - втором ПИТРС).
А поняла я это про нынешний ПИТРС так - села сегодня и вынесла в подбрку в шапке профиля все свои обострения с 2021 года.
На самом деле это было не сложно - по заголовкам и превью я сразу вспоминала, ремиссия тогда была или обострямба.
И как только все выделила в подборки, сразу мне самой всё стало понятно.
Напомню, что из-за анамнеза мне терапию подбирают с опаской и оглядкой.
Коп я выбрала себе сама и была на нем 12 лет.
Тогда была сначала ремиссия 5 лет, потом легкие обострения раз в год.
Когда уже не осталось на мне места от ильфильтратов , а обострения стали чаще и сильнее, мы с врачом 2 года решали и в итоге я перешла на плегриди с января 2023г.
Мне не так просто их менять и пульс терапию нельзя, я тот еще пациент.
Вот когда я сменила ПИТРС и случилось обострение сильное, с откатом. (Там был сильный стресс из-за ситуации в стране мире).
А потом два года ремиссии до сегодняшнего дня, когда были проблемы с поставками и вот сейчас обострение.
Да, я склонна думать, что плегриди меня держит, а в обострении виновато лекарственное (не)обеспечение.
Менять препарат я не хочу, хочу стабильных поставок и вот там можно смотреть более актуальное положение моего течения.
Ну, и МРТ, конечно.
Так что причастным, кто в теме и кому интересно - подборки теперь в шапке профиля.
И вот еще, что важно:
Когда я читала симптомы моих обострений:
Везде глаза, головокружение, вестибулярка, кроме как когда? Кроме, как сейчас!
Даже в первых постах этого обострения я писала, что считаю обострение легким, потому что глаза на месте и это ОЧЕНЬ облегчает мое состояние во время болезни.
А если прочитать первые отзывы про реабилитацию на беговой дорожке - я сразу отмечала снижение атаксии, более уверенное сцепление с землей при ходьбе, уменьшение головокружения и более легкое реагирование на атмосферное давление, магнитные бури.
Так вот, кто склонен думать, что я тренировками себя довела до обострения - мое личное субъективное мнение, что именно тренировки на беговой дорожке улучшили мою вестибулярку и общее состояние здоровья, тем самым дав мне возможность относительно легко переносить парез, на секундочку, всей левой половины тела (не легкое обострение, да).
Если тут есть те, кто был на реабилитации в СПб (я не была, мне рассказывали) - там такие нагрузочки!!! Что беговая (читай шаговая) дорожка - это самая малость! И люди там не обострения занятиями ловят, а ходить начинают! У нас есть такие девочки на йоге.
Так что я вот как считаю, на полном серьёзе - реабилитационная беговая дорожка должна входить в перечень ИПРА!
Только представьте, если бы мне вместо ходунков выдали беговую дорожку - вот это я понимаю, индивидуальная программа реабилитации! Как бы в мозгах вектор сразу менялся.
Если бы мне раньше кто подсказал, что так можно себе жизнь с РС облегчить!
И да, это еще не значит, что проблемы с глазами/вестибулярным аппаратом/головокружением не могут вернуться.
Боюсь ли я этого? Риторический вопрос.
А вот то, что именно сегодня этих проблем нет - я искренне счастлива.
И именно анализ пяти последних обострений дает мне право делать такие выводы про тренировки на беговой дорожке)
Уф, разошлась! Пойду поем)))
Перечитывала я не только свои дневниковые записи , но комментарии.
Очень благодарна постоянным читателям - вы уже так много лет поддерживаете меня и даёте дельные советы!
Так что тут дзен и ежедневные бытовые мои заметки тоже очень помогают мне!
Ведь если бы я не вела канал, не общалась с вами, вспомнила бы столько важных деталей?)
Кстати, 4 из 10 капельниц пройдено.
Я уже хожу без поддержки (почти), чувствительность потихоньку возвращается.
Всё делаю сама, даже маме волосы покрасила !)
Всем здоровья!!! Мы победим!!!