Всем привет! Я Максим, автор новой рубрики «ВИЧ в большом городе». Я живу с ВИЧ 11 лет, но о себе расскажу позднее, в следующих материалах. В рамках своей рубрики я буду брать интервью у людей, живущих с ВИЧ, а также тех, кому неравнодушна эта тема.
С Милой мы познакомились через социальные сети, я был восхищен силой, уверенностью и харизмой этой девушки. Она разместила reels, где открыто рассказала о своём ВИЧ-статусе и подняла спорную тему – говорить ли врачу о том, что у тебя ВИЧ. Хейта пост собрал немало. Один из молодых врачей Ростова-на-Дону написал Миле оскорбительный комментарий. Как говорится, врачебная этика вышла из чата. На защиту героини встало медицинское сообщество. После коллективной жалобы на врача, его отстранили от работы. Мир изменился. Теперь за свои слова необходимо отвечать. Люди с ВИЧ выходят из тени. Мы больше не боимся быть собой и говорить громко.
Это моё первое интервью, выпущенное специально для фонда «НЕСТРАШНО».
Благодарю сердечно за помощь в адаптации материала Ирину Ващук, мою замечательную союзницу.
Максим: Расскажи о себе. Как случилось, что ты узнала о своём ВИЧ-статусе? Что ты чувствовала в этот момент? И самое важное: что ты вообще знала о ВИЧ? Как часто ты сдавала анализы? Говорила ли ты об этом со своими партнёрами? Расскажи немного об этом, и о себе в целом.
Мила: Я — Мила Литвинова, живу в Санкт-Петербурге, мне 29 лет. Я блогер, веду блог про ВИЧ, занимаюсь reels и помогаю продвигаться разным людям с помощью видеоконтента. Это моя основная деятельность.
Узнала я о ВИЧ, когда мне был 21 год. Январь 2017-го — это критическая точка в моей жизни, когда я оказалась с тяжёлым заболеванием в реанимации. Мой вес был 40 кг, сутки я провела без сознания, затем мне поставили кислородную трубку. Всю неделю ко мне подходили врачи и спрашивали, употребляла ли я наркотики. Как только я пришла в сознание, каждый врач, который заходил, задавал мне этот вопрос. Я вообще не понимала, о чём речь и что происходит.
До этого у меня началась череда заболеваний. То поясница болела, то зубы мудрости начали резаться, и я списала потерю веса на это, потому что мне постоянно делали какие-то манипуляции, и я не могла нормально есть. Потом началась какая-то аллергия, и я попала в больницу. То температура поднималась ни с того ни с сего — то ли грипп недолечила, то ли ещё что-то. В общем, я уходила с больничного на больничный. К декабрю 2016 года я уже сильно похудела. Но на больничный снова идти не стала, потому что у меня уже было два или три больничных за этот период. Плюс это была зима, а я работала на горнолыжном курорте, где жила. Деньги, работа, туристы и так далее.
В моменты, когда мне было совсем плохо, я, конечно, приходила к терапевту, и она отправляла меня сдавать анализы. Я сдавала анализы на все инфекции, кроме ВИЧ. Просто на это меня, к сожалению, никто не проверил.
Максим: То есть она даже не предлагала тебе сдать анализ на ВИЧ? Даже мысли такой не было, верно?
Мила: Да. В последний визит она дала мне визитку психотерапевта, думая, что у меня анорексия или РПП, и что я худею именно по этой причине. А у меня была постоянная температура, аппетита просто не было. Я ела действительно то, что могла, хоть что-то.
У меня были флюорографии — они были чистыми. Меня проверяли, делали рентгены, всё было в порядке. Но анализы были ужасные. Однако диагноз она мне так и не смогла поставить. И вот в момент, когда диагноза всё ещё не было, я ушла на больничный. Отработала Новый год, а в январе решила улететь в Татарстан, потому что здесь меня лечили от чего-то, но от чего — я не понимала. Мне становилось всё хуже и хуже.
В день вылета у меня не подействовало жаропонижающее. Я его выпила — месяц жила на жаропонижающих — а через 20 минут температура снова поднялась. Я упала в обморок — к тому моменту я уже несколько раз теряла сознание. Приехала моя подруга и сказала: «Давай всё-таки съездим в больницу, а потом ты полетишь». Я до последнего сопротивлялась, но она привезла меня в больницу, и дальше начались реанимационные действия. Состояние было уже критическим. Вот так я оказалась в реанимации.
После реанимации, когда я более-менее пришла в себя, мой вес был 47 килограммов. То есть я всё-таки умудрилась набрать 7 килограммов в реанимации. И когда я перешла в отделение, девочки спросили меня: «А почему ты в этом отделении?». Я ответила: «Ну, потому что у меня пневмония». Я была уверена, что нахожусь в пульмонологии, потому что раньше у меня были проблемы с лёгкими. Они ответили: «Нет, ты сейчас в инфекционном отделении, и, скорее всего, у тебя ВИЧ. Просто ты ещё об этом не знаешь».
И вот здесь меня как будто ударили по голове. Я помню этот момент: шум в ушах, писк. Они продолжали что-то говорить, типа: «Не переживай, люди пьют терапию, живут, рожают здоровых детей». Но я уже ничего не слышала — меня как будто оглушили.
Потом меня вызвал врач и сказал: «У вас ВИЧ на очень тяжёлой стадии, когда уже присоединяются заболевания. Это СПИД». Я ответила: «Я не верю. Какой ВИЧ? Вы что вообще несёте?» Меня обвинили в диссидентстве, сказав, что такие, как я, умирают первыми. А я даже не знала, кто такой диссидент. Более того, я не знала, что такое ВИЧ. Когда я услышала слово «СПИД», я подумала, что всё, я умираю. Вся моя жизнь закончена.
Такие буквы, как ВИЧ, я вообще не знала. Плюс ко всему, я работала в общепите, сдавала анализы на медкомиссию, и была уверена, что я здорова, что там проверяют на всё, что люди в общепите работают здоровые. Как оказалось, это заблуждение.
Максим: Врачи не поддержали тебя в этот момент, когда ты сказала, что не веришь? То есть на тебя сразу стали нападать: «Если не веришь — умрёшь»? Не было такого, чтобы они объяснили: «Мы вам всё расскажем», подошли с разных сторон?
Мила: Ничего такого не было. Во-первых, сейчас, анализируя всё, что произошло, меня очень удивляет, что столько врачей спрашивали про наркотики. И для меня это показатель какого-то стереотипа. Я была просто полупрозрачная, и меня всё время спрашивали про наркотики. Спрашивали о наркотиках и у моих родных, которые приезжали ко мне в реанимацию.
Второе — то, что врач не направил меня на анализ на ВИЧ, не исключил эту инфекцию. Это, наверное, вопрос профессионализма, но она ведь исключала другие инфекции, а ВИЧ — нет. И я думаю, что она делала это именно из-за моего внешнего вида, потому что я не похожа на того, кого надо проверять на ВИЧ. И это тоже какая-то степень стереотипов.
И последнее — от врачей не было никакой поддержки. Получается, я — первичный пациент, и никто ничего не объяснял. Просто: «Сколько у вас было половых партнёров? Кто это были? Имена, фамилии, их номера телефонов, их адреса…» И меня просто трясло. Я в таком состоянии, где мне вообще не до того, чтобы рассказывать про своих половых партнёров, это только добавляет стыда.
Поэтому нет, не было никаких объяснений. Было нападение: «Такие, как ты, диссиденты, в могиле оказываются первыми».
Максим: Знала ли ты о существовании общественных организаций, помогающих в таких ситуациях? Дали ли тебе какую-то информацию врачи о том, что ты можешь куда-то обратиться? В Петербурге их много.
Мила: Да, в Петербурге много. В Сочи нет даже психолога в СПИД-центре. Это один центр на весь край. То есть никто ничего не объяснял. Но опять же, я была в таком состоянии, что даже если бы мне объясняли, наверное, я бы не услышала, потому что у меня была паника. Мне просто быстрее выдали терапию. Какие-то вопросы задавали, конечно, по здоровью, но, когда я пришла в СПИД-центр после выписки из больницы, первым делом мне чуть ли не насильно дали терапию. Оказалось, что у меня было 19 иммунных клеток и миллионная вирусная нагрузка.
Максим: Какие мысли у тебя были, когда ты получила лекарства? Ты что-то почитала о ВИЧ в интернете? Что чувствовала и думала ты тогда, получив эти таблетки?
Мила: Честно, я не верила в этот диагноз. Более того, я надеялась, что у меня рак или опухоль, и думала, что врачи ошиблись. Конечно, мы поговорили с молодым человеком, он проверился, оказался здоров. И это тоже добавило мне уверенности, что врачи ошиблись.
Я пила терапию и ещё кучу других таблеток: противотуберкулёзные, антибактериальные, противогрибковые. Но я просто молча это делала. Периодически ко мне приходили суицидальные мысли: наесться этих таблеток, разом выпить все пачки и умереть.
Всё это было в феврале, когда мне выдали терапию. И до мая я просто пила её, жила дальше, чувствовала побочки. Мне было плохо от всех этих таблеток, конечно. В мае я подумала, что столько месяцев прошло, надо пересдать анализ, но в частной клинике, чтобы убедиться. Он снова оказался положительным. Вот тогда я забилась в истерике. Впервые заплакала за всё это время, когда поняла, что это действительно моя реальность.
А в сентябре я приехала в СПИД-центр, и оказалось, что терапия не действовала. У меня осталось 17 клеток, а было 19. Не знаю, почему они проверили мой анализ только через полгода. У первичного пациента. Оказалось, что терапия не действовала, и я всё это время пила её впустую.
Когда мне выдали новую терапию, всё начало меняться. Я действительно увидела результаты. К сожалению, я столкнулась с иммунным ответом, и у меня был опоясывающий герпес, который оставил шрамы. Но я считаю, что отделалась не так уж плохо.
Максим: Почему ты не верила в лечение? Откуда диссидентство, его корни?
Мила: Я не назову это диссидентством. Это защитная реакция психики. Я продолжала пить таблетки, но просто об этом не думала. Про ВИЧ я так ничего и не прочитала. Я была напугана до ужаса. Пила таблетки, но делала это молча, механически.
Плюс, я не верила, потому что мой молодой человек остался здоров. Также я не могла подумать о своих предыдущих партнёрах, потому что они все были приличные, хорошие, молодые люди. И у меня их было не так много в жизни, скажем так. Поэтому я просто думала, что это ошибка врачей.
Я не говорю, что не верила в существование ВИЧ. Я просто думала, что это ошибка врачей, но все рекомендации выполняла. И лишь позже, после повторного анализа, поверила.
Максим: Скажи, пожалуйста, как менялось твоё отношение к ВИЧ на протяжении лечения? Когда ты увидела, что лечение работает? Как менялось твоё отношение к этому заболеванию? Когда наступило самопринятие? Что ему поспособствовало? Обращалась ли ты к психологу?
Мила: Я не ходила никуда вообще. В сентябре мне поменяли терапию, и в октябре-ноябре я начала видеть реальные изменения в своём организме. Мои подруги спрашивали: «Что за таблетки ты пьёшь?» Я отвечала: «Это витамины». Они спрашивали, что за витамины, хвалили мой внешний вид. А я врала, что это мама какие-то заказывает, я вообще не в курсе.
Так продолжалось три года, их я жила в страхе. Я пила таблетки, вирусной нагрузки уже не было, иммунные клетки повысились. Я жила обычной жизнью, но с огромным чувством страха и стыда. Никому ничего не говорила.
Пока это не дошло до точки, когда я поняла, что так больше невозможно. Я не могу не строить отношения, не могу больше врать своим подругам. И вот, в какой-то момент я рассказала им всем. Прожила месяца три в депрессии.
Когда я принимала этот диагноз, я впервые погладила себя по голове внутренне и сказала: «Ты ни в чём не виновата. Такое могло произойти с каждым». Эти три года были годами самоуничтожения и дикой ненависти. Но внешне это никогда не проявлялось.
Максим: То есть этот процесс занял три года, и ты сама к этому пришла без каких-либо вспомогательных средств?
Мила: Да, но я очень жалею, что не обратилась за помощью, потому что это целых три года жизни. Мне сейчас 29 лет, и я понимаю, что потеряла три года своей молодости, своей красоты. Это не стоило того.
И потом, спустя эти три года, когда прошло месяца три депрессии, я начала рассказывать парням и поняла, что тебя принимают люди. Даже если не принимают, это не твоя проблема, оказывается. Я просто стала жить. У меня началась череда романов, любви, драм. Всё то, что присуще молодости. Для меня эти три года - великая потеря, если честно. Я очень жалею, что не обратилась за помощью.
Максим: Ты анализировала, как это могло произойти? Знаешь ли ты, кто этот человек, передавший тебе ВИЧ? Изменилось ли твоё отношение к этому мужчине, если ты знаешь, кто он?
Мила: Первые три года, пока я молчала, я не знала, от кого могла получить вирус. Поэтому я никого не винила. Вся моя злость была направлена на себя. Но в момент, когда я уже приняла диагноз, я прилетела домой.
Так получилось, что я встретилась с давней знакомой, с которой мы когда-то общались в одной компании. Она рассказала про девушку, у которой недавно обнаружили ВИЧ. Речь была про девушку, которая была после меня у моего первого молодого человека. И пазл сошёлся.
Я тогда ничего ей не сказала, но поняла, что две ВИЧ-положительные девушки после одного парня — это вряд ли совпадение. Мы с ним встречались, когда мне было 15 лет. Больше я его не видела. При этом я знаю, что он попадал в места лишения свободы, и если он там был, то точно знает про свой статус.
Отношение к нему у меня не изменилось, потому что это действительно была моя ответственность как подростка. Если я занимаюсь сексом, то должна думать о предохранении. С другой стороны, я немного обвиняю наше общество и родителей, которые не считают половое воспитание чем-то важным.
Одно дело, когда это взрослые люди, и думать о предохранении — это действительно твоя задача. Но когда ты в пубертате, эта первая чистая любовь вполне может приводить к последствиям. Отсюда нежелательные беременности, либо заболевания, передающиеся половым путём.
В какой-то мере я обвиняю родителей, которые не говорят со своими подростками, которые дают подзатыльники за найденные презервативы, не объясняют, что это такое. Единственная фраза, которую не только мне говорили, была: «Главное — в подоле не принеси, а всё остальное сама разбирайся». Ну, собственно, вот мы сами и разбирались со всем.
Максим: Спасибо. Это был мой следующий вопрос про сексуальное воспитание. Нужно ли оно?
Мила: В этой теме я считаю, что половое воспитание должно идти именно из семьи. Очень многие думают о том, чтобы ввести уроки полового воспитания в школах или ещё где-то. Да, но лично я считаю, что половое воспитание — это такая же обязанность родителей, как обеспечивать ребёнка, давать ему крышу над головой, кормить его. Потому что это забота. Именно родители могут подумать сейчас о будущем ребёнка. Если он ничего не знает, это значит, что в семье об этом не говорят. Это табуированные темы, и это означает, что ваш ребёнок будет избегать этой информации и бояться её.
Люди не знают о ВИЧ не потому, что не хотят, а потому что для них ВИЧ — это что-то очень страшное, связанное с давней пропагандой. Я сужу по своим родственникам. Когда я рассказываю им, что на терапии не могу заразить партнёра, что могу рожать здоровых детей, моя тётя говорит: «А почему об этом по телевизору не говорят?» Я отвечаю: «Потому что так у нас и есть. Тот, кто столкнулся, тот и узнаёт. А те, кто не столкнулись, как будто не нуждаются в этой информации».
Взрослые должны узнавать это и передавать своим детям. Вот так это должно происходить, по-хорошему.
Максим: Как так получилось, что ты пришла к тому, чтобы разговаривать об этом в своём блоге? Или ты изначально поставила себе задачу сделать блог открытой ВИЧ-положительной девушки?
Мила: Нет, не было такой цели. Я просто жила свою жизнь. Я уже рассказывала половым партнёрам, все мои друзья были в курсе, но в открытую я никогда не говорила.
А потом в какой-то момент я поняла, что уткнулась в точку, где не могу быть полностью собой, пока что-то скрываю. Честность — моя большая ценность, величайшая в жизни. И то, что ты что-то недоговариваешь, является отсутствием этой ценности и несоответствием себе. Я не могу быть собой, пока молчу. Я так устала стыдиться, скрывать что-то, бояться, что кто-то что-то узнает. Это была точка бессилия, где я поняла, что так, как я сейчас живу, больше нельзя.
Я вела блог на тему рилсов, рассказывала про монтаж, но потом поняла, что это не я. Эта экспертность — моя маска. А я хочу быть собой, жить свою жизнь такой, какая она есть. Поэтому я рассказала про ВИЧ и поняла, что теперь я свободна полностью и могу говорить о чём угодно.
Максим: Чувствуешь ли ты теперь большую ответственность, особенно в связи с ситуацией с тем врачом и в целом?
Мила: Конечно, да, я чувствую большую ответственность. В теме ВИЧ мне очень важно не навредить людям. Это основополагающее, потому что люди приходят со своими проблемами, с которыми они больше ни к кому не могут прийти. Я поняла, что если могу помочь, то помогаю. Если не могу, перенаправляю человека, но никогда не осуждаю.
Чаще всего люди приходят со страхами, которых ещё нет. Человек мог даже не начать принимать терапию, а уже построил себе жизнь, где он умирает, где ему плохо. В этот момент я запасаюсь терпением и понимаю, что человек столкнулся с огромным страхом. Его важно вернуть в реальность.
Но ответственность я больше чувствую перед аудиторией. Когда она появляется, я начинаю больше думать о том, что говорю. Особенно после ситуации с врачом, когда меня начали обвинять, что я пропагандирую не говорить врачам. Я поняла, что это обратная сторона. Слово «пропаганда» для кого-то просто выученное слово, значение которому они не знают.
Всё, что я делаю, — это правильно. Это просто вторая сторона медали. Для меня главное правило — делай из любви. С этой мыслью мне всегда становится легче. Я делаю контент для тех, кому могу помочь, делаю для людей, а не для того, чтобы кого-то обвинить.
Максим: Что тебе помогло обрести эту силу? Что помогло тебе и что помогает, что даёт тебе ресурс?
Мила: Ты знаешь, мне кажется, главное правило, которое я для себя вынесла перед тем, как рассказать о своём статусе, живя в страхе и стыде, — это разрешить людям думать обо мне всё, что угодно. Я знаю, какая я, как я жила, сколько у меня было половых партнёров, что происходило в моей жизни и какой путь я прошла. То, что говорят люди, — это их домыслы, и я разрешила им додумывать. Простить себя — это важнейшее. Бог всех прощает, а ты почему себя простить не можешь? Ты что, лучше Бога?
Эта мысль — простить себя, погладить по голове, сказать, что все в жизни совершают ошибки, — стала для меня ключевой. Прости себя уже, наконец, и позволь людям думать о тебе всё, что угодно. Вот от этой мысли стало гораздо легче жить.
Максим: Скажи, что бы ты пожелала ребятам, молодым подросткам и девчонкам 18-20 лет, которые вступают в романтические отношения? Они, прочитав твою историю, задумаются, сдадут тест на ВИЧ, возможно, в первый раз в жизни, или расскажут об этом. Что бы ты пожелала нашим читателям?
Мила: Во-первых, конечно, предохраняться — это 100% никогда лишним не будет. Второе — не стесняться говорить о заболеваниях со своими половыми партнёрами. Потому что это тоже есть в мире, и не надо делать вид, что этого нет, как многие. Поэтому говорить с партнёрами о заболеваниях и о том, что это существует, — это важно. И давайте будем проверяться периодически, почему бы нет?
И третье — просто не бояться ВИЧ. Это и для людей, которые не сталкивались с этим, и для тех, кто живёт с ВИЧ. ВИЧ — это не страшно. Сейчас это такое же контролируемое заболевание, как гастрит, диабет или астма. Это то, что ты не можешь никому передать, но при этом жизнь чуть-чуть другая, не такая, как раньше. Но это не значит, что она плохая. В этой жизни тоже есть очень много радости, света, счастья, любви.
Не надо ставить крест, если есть какое-то заболевание. Это не только про ВИЧ. Я рада, что являюсь примером нормальной жизни с ВИЧ, где есть радость и счастье.