Жительница Новосибирска Аксинья Попова со школы падала в обмороки и прогуливала уроки из-за плохого самочувствия. Врачи не могли поставить диагноз, а знакомые считали ее ипохондриком из-за постоянных жалоб на здоровье. Иногда ее выгоняли из магазинов из-за странного поведения. После учебы в вузе Аксинья даже не могла устроиться на работу. Девушка долгие годы ходила по больницам, но в итоге с помощью интернета и медицинской литературы сама поставила себе диагноз: «рассеянный склероз». Как не пропустить тревожные симптомы опасной болезни и можно ли жить с рассеянным склерозом, она в 2021 году рассказала КП-Новосибирск.
ПОХУДЕЛА К ВЫПУСКНОГО ДО 40 КИЛО
Аксинья была нормальным ребенком до 15 лет. А в восьмом классе стала прогуливать уроки — казалось бы, обычный подростковый бунт. Но дело было в другом — в самочувствии. У девочки немели ноги, болела спина, появилась бессонница и депрессии. Врачи не могли поставить диагноз, учителя заваливали двойками, а родители переводили ребенка из школы в школу, но проблема не решалась. Аксинья к тому же таяла на глазах — и к выпускному весила всего 40 килограммов при росте 165 сантиметров.
— Это было ужасно. Каждый день у меня болела голова, могло ухудшиться зрение, трудно было заставить себя досидеть урок. Врачи успокаивали: все в пределах нормы. Но я передвигалась по школе в полуобморочном состоянии! Из-за бессонницы и депрессии я ужасно похудела, пришлось даже перешивать платье на выпускной, — рассказала КП-Новосибирск Аксинья Попова.
«СТАЖЕРКА 33 НЕСЧАСТЬЯ»
Несмотря на все сложности, девушка успешно сдала ЕГЭ и смогла поступить на заочное отделение журналистики в ТГУ. Потом переехала в Новосибирск к сестре. Внештатно писала тексты и пыталась работать официанткой. Окружающие считали Аксинью надменной и пафосной: всегда серьезное лицо, бледность, худоба и нежелание общаться.
— Из-за болезни я выглядела как Снежная королева — люди думали, что я страдаю гордыней. А на самом деле меня не слушались ноги и руки, от усталости я могла сесть на тротуаре посреди улицы. От малейшего перегрева или переохлаждения становилась будто пьяная, заплетались ноги и язык. Пару раз меня даже выгоняли из магазинов, посчитав невменяемой. В одной газете меня называли «стажерка 33 несчастья», — вспоминает Аксинья.
Девушка не знала, куда деться от бессонницы и стрессов, постоянно пила антидепрессанты и ждала чуда. От плохих новостей Аксинья могла впасть в полуобморочное состояние, а после трагедии в «Зимней вишне» и вовсе несколько дней пролежала в кровати из-за слабости и переживаний. Даже температура поднималась до 37,7! Пришлось отписаться от новостных изданий, заполнив ленту в соцсетях котиками и позитивом.
«БУДЕШЬ СЛАБОУМНОЙ С МОКРЫМИ ШТАНАМИ»
Аксинья заметила, что ее состояние каждый раз ухудшалось во время стресса. В июне 2018 года парня сибирячки избили на улице хулиганы. Он получил субарахноидальное кровоизлияние и контузию, а вот девушка так сильно переволновалась, что едва сама не лишилась жизни.
— Через год от постоянного стресса у меня отнялась правая рука, правым глазом я перестала видеть зеленый цвет. Врачи не торопились с диагностикой, — продолжает Аксинья.
Узнав диагноз, девушка стала получать нужные лекарства, которые государство выдает бесплатно по федеральной программе ПИТРС. Отказалась от антидепрессантов в пользу более щадящих средств — пила мелатонин для сна, витамины группы В, минеральные добавки. А еще завела свой блог для больных рассеянным склерозом.
Полтора года — ремиссия, улучшение состояния. Оказалось, что болезнь Аксиньи не имеет ничего общего со старческим склерозом и часто поражает молодых людей, начиная с подросткового возраста. Но ранняя диагностика и лечение дают шанс успешно бороться со слабостью и параличом.
— Моя болезнь — неизлечимая, но рассеянный склероз никак не связан с памятью, это миф. Ужасно, что людей с рассеянным склерозом постоянно пугают, мол, «через пять лет будешь слабоумной с мокрыми штанами». Многие близкие не выдерживают этого испытания. Моей подписчице, например, муж привез вещи прямо в палату и бросил ее. Или говорят, что запрещено иметь детей, хотя склероз не передается по наследству. В России много видов лекарств как поддерживающая терапия, их, кстати, применяют при лечении COVID-19. Просто диагностировать склероз очень сложно, нужно рассматривать симптомы в динамике за несколько лет, — объясняет Аксинья Попова. — Самое страшное — это остаться с болезнью один на один. Мне очень повезло с родными, друзьями и с мужем Костей. Ему говорили: «Бросай ее, пока не поздно», — а он завязывал мне шнурки. И наши чувства оказались сильнее диагноза.