Ну тут ответ да более простой-это выгорание. Но вот на фоне чего... причин тогда хватало более чем. И конечно я обо всем расскажу.
Первая и основная причина это диагноз который поставили близнецам под вопросом.
Мукополисахаридоз тип II ну или по другому синдром Хантера.
То что в осмотре в годик мы не попали к неврологу я еще успела написать тут. Через время мы все таки решили навестить невролога, хотя я отклонений не видела у детей. Были вещи которые меня смущали, например не было указательного жеста, а так же дети не откликались на имена. Но в целом они много говорили, у них был зрительный контакт и в целом мне казалось все ок.
То что, что то не так я поняла сразу. Невролог ну уж больно сильно рассматривала моих детей, весь прием мне казался подозрительным. В конце она попросила моего мужа с детьми выйти и вот мы остались один на один. Она заранее начала меня успокаивать говорить, что это только подозрения....
-на что подозрения? Вы думаете у них аутизм?? (я уже была на истерике)
-я вам все написала, мой совет ничего не гуглите, а просто найдите хорошего генетика.
Мне так и не озвучили диагноз, а просто выдали бумаги.
Не гуглите, это было просто смешно... я должна была хоть какое то представление иметь с чем мы имеем дело. И тут я увидела этих детей и черт высокие лбы, нос картошкой схожие черты с Яном и Демьяном были явными. После этого начались 2 месяца моих ночных истерик, в какой то уже момент я принимала этот диагноз и мирилась с ним. Пропала речь, я махнула рукой ведь с таким диагнозом это нормально.
Начались поиски генетика, а у меня их в городе вообще только 7 специалистов. У всех записи на пол года, не все работают с детьми. Включились все, моя мама добилась онлайн запись в одну из клиник.
Выслушав решили сдавать анализ на отклонения, для того что бы вопрос двигался быстрее записали только 1 ребенка(Ян и Демьян однояицевые близнецы , у таких детей даже ДНК одинаковое). Такой анализ делается бесплатно(хоть и делали в платной клинике) и только в одной лаборатории в стране, находится лаборатория в Москве. Срок выполнения анализа 1 месяц.
Берут его не обычно, по крайней мере я видела это в первый раз. Нам дали бумажку с кружочками. Эти кружочки нужно было закрасить кровью.
И вот на почте заветное письмо я его открываю и Господи какие эмоции я тогда испытала. Диагноз не подтвердился, а уже через минуту я впала в истерику. Анализ был на другой синдром.
Москва обвиняет наш центр где мы сдавали, центр Москву... В итоге сказали еще ждать
Второе письмо: диагноз опять не подтвердился. На этот раз окончательно.
Что же касаемо развития Яна и Демьяна об этом я еще расскажу!
