Я считаю, что дети с расстройством аутистического спектра в России без инвалидности совершенно бесправны. Абилитация стоит космических денег, ресурсные группы и классы в частных школах ещё дороже. Поэтому получая инвалидность вы открываете ребёнку двери в социум без огромных вложений в образование. Например, создание ресурсного класса в государственной общеобразовательной школе в рамках проекта инклюзивного образования возможно только для детей с оформленной инвалидностью, по крайней мере в Москве.
Если вы уже решились на этот шаг, то поехали!
1) При любых подозрениях на аутоподобное поведение начинайте с районного психиатра! Чтобы попасть к нему Вам не нужно ни направление от педиатра, ни пинок невролога. Узнать адрес и часы работы Вашего районного психиатра можно по телефону +7 (495) 777-77-77. К слову, невролог вообще не имеет отношения к аутизму без неврологической симптоматики, максимум, что вы можете получить от невролога в поликлинике это рекомендацию кормить ребенка ноотропами и витаминами группы В, которые при аутизме как аскорбинка, если нет профильных занятий.
2) При первичном обращении к психиатру Вам могут сказать, что перед получением инвалидности обязательно нужно постоять на диспансерном учёте полгода или год. Но Вы должны понимать, что время бесценно, а детки с РАС, они как ёжики, постепенно всё сильнее и сильнее сворачиваются в клубочек, оголяя колючки, и чем сильнее ежонок свернётся, тем труднее его будет «развернуть», а без реабилитации этот процесс происходит стремительно… Поэтому берём себя в руки и идём уверенным шагом к заведующему филиалом и просим показать приказ министерства здравоохранения о периоде обязательного диспансерного учёта для детей претендующих на инвалидность. НЕТ ТАКИХ ПРИКАЗОВ. И тем самым этот вопрос быстро закроется.
При первичном обращении вы предоставляете документы:
-копию своего паспорта (главный разворот + прописка),
-копию свидетельства о рождении,
-копию снилс ребенка,
-форма номер 8 (прописка ребенка),
-если до этого уже были у каких-то врачей, то можете принести выписки, но это не обязательно.
3) Если психиатр подтверждает Ваши опасения, то не наматываем сопли на кулак, а быстро действуем! Для соплей будет куча времени, пока будете ждать свою очередь в Сухаревку. А сейчас собираемся с силами и вперёд!
Наступает самый сложный этап - НПЦ Сухаревой! Записаться туда на ближайшую дату сложно, даже платно. Запись либо по телефону, либо через сайт, но что там, что там, ответа можно ждать неделями. Очно даже не пытайтесь записаться! Потратите время! На кпп не пропускают без qr-кода, а получить его можно только на электронную почту после успешной записи. Самым действенным вариантом пока остаётся запись через сайт
https://suhareva-center.mos.ru
Важно всегда быть на связи! Звонят по Вашей заявке только один раз! Если вы не подняли трубку, то этот этап нужно будет проходить заново.
Примерный срок ожидания своей очереди к психиатру 3 месяца.
Есть еще вариант мониторить телеграм-чат мамочек, которые также пытаются записаться в нпц Сухаревой, бывает туда выкладывают невостребованные талоны, вот ссылка:
Если кто-то выложил, что отказывается от талона, Вам нужно висеть на трубке и пытаться дозвониться, чтобы забрать этот талон.
4) Итак, в Сухаревку записались, уже знаем точную дату приёма, и пока ждем своей очереди, начинаем готовить почву и просим, а в некоторых случаях и требуем у районного психиатра медицинское заключение для цпмпк. Его будут готовить 1-2 недели. Для этого Вам нужно будет принести из сада характеристику (если посещаете), если нет, то достаточно выписки из медицинской карты, ее оформляет участковый педиатр.
5) Получив медицинское заключение записываемся на цпмпк, дату выбираем так, чтобы от предполагаемой даты первого посещения Вами нпц Сухаревой прошло 1-2 месяца. Этого хватит чтобы подготовится к цпмпк.
6) Вы попали на приём к психиатру в Сухаревку, и она говорит Вам, что для получения заключения необходимо пройти у них ряд специалистов, этот список различается в зависимости от причин аутизма, например, при синдроме Мартина-Белла обязательна будет консультация генетика, а при лёгкой степени тугоухости сурдолога. После получения списка вы спускаетесь на первый этаж к терминалу записи и ищите дату в которую доступны все нужные специалисты включая научного сотрудника. Не гонитесь за бесплатными записями, иначе получение инвы растянется на год. Вы просто обязаны записаться ко всем этим специалистам пока находитесь в Сухаревке, иначе покинув ее пределы записаться бдел сложнее, особенно это касается научного сотрудника, из-за того, что к нему не могут попасть многие опускают руки, но не нужно этого делать. Если нет доступных дат для записи даже платно, то идите к заведующему, сразу дата найдется, проверено)))
7) После того, как вы прошли весь список специалистов в Сухаревке и получили заветное заключение, вы бежите с ним к районному психиатру. Психиатр даст вам бегунок для медкомиссии, своего рода диспанцеризация, которую вы будете проходить в поликлинике по месту жительства. Важно понимать, что диспансеризацию нужно будет пройти максимально близко к дате будущего прохождения цпмпк, так как срок анализов очень небольшой.
8) Диспансеризацию прошли, идём на цпмпк! Важно пройти цпмпк до мсэ чтобы условия обучения были внесены в индивидуальный план реабилитации!!!!
Там все очень легко, у нас комиссия заняла 15 минут от входа в здания до выхода из него. Примерно через 5 дней придёт уведомление на мос.ру о том, что заключение готово. приезжаете за ним, и сразу везете его психиатру, чтобы оформляли документы на МСЭ (комиссия которая решает нужна ли человеку инвалидность). Доки они отправляют сами. Вам важно только довести всё, что попросят, и заранее снять все копии с документов.
9) Итак, документы псих отправил, теперь ждём приглашения на МСЭ. Мне позвонили примерно через неделю, назначили дату и время. Это, наверное, самый легкий этап. Впервые за весь путь все будут к Вам доброжелательны и приветливы. Примерно 15 минут ребенка будут по очереди смотреть специалисты, затем попросят подождать около часа для формирования ипр и изготовления розовой справки. Первичную инвалидность дают на 5 лет, потом нужно будет продлевать. Вот и Всё!
10) Дальше дело за малым, нужно оформить льготы и пенсию. Это все делаются в мфц и на госуслугах.
11) Ещё хотела бы поделиться полезными ссылками на телеграм-каналы, где есть ответы на большинство вопросов связанных с РАС и всеми этапами оформления инвалидности.
- Вопросы связанные с МСЭ:
https://t.me/mse_msk
- канал фонда помощи родителям и детям с РАС, всё что касается финансовой и поддержки и терапии:
https://t.me/+KdcSCA3RJyw1NDZi
- всё об образовании деток с РАС:
https://t.me/obrazovanie_ri
- любые вопосы связанные с аутизмом можно задать здесь. В группе не только мамы деток с РАС, но и специалисты. Плюс в эту группу разные фонды кидают свои программы помощи:
https://t.me/autizmmsk
12) Мамочки, пожалуйста, если вы знаете какие-то еще лайфхаки или лазейки - поделитесь в комментариях! Вспомните, как было тяжело на этом пути, и давайте вместе облегчим его для других мам!
Заключение
Желаю Вам не опускать руки! Даже когда всё идёт не по плану! Помните, что ава-терапия в сложных случаях стоит примерно 80 тысяч в неделю, а фонды не берут под опеку детей без инвалидности. Удачи на этом сложном пути!