Спасите моего ребёнка

Никогда не писала статьи и не была блогером, но решила попробовать, скорее всего больше для получения хоть какой-то информации, а в общем, если быть честной, пишу от отчаяния в надежде помочь своему ребёнку. Я зашла в тупик и пока не вижу выхода. Так что возможно это крик души. Может быть мне повезёт и кто-то сможет дать дельный совет либо направить в правильном направлении. Также здесь буду освещать некоторые темы, которые по моему мнению, смогут помочь кому-то или просто для обсуждения. Прошу не судить строго, пишу статью в первый раз. Постараюсь описать всё вкратце, насколько это возможно,начну с главного - моей дочке 10 лет, она весит всего 17 кг и рост 122 см, кроме этого много сопутствующих проблем, одна из них большой живот в течение дня, ночью и с утра живот абсолютно плоский, мы были и в областных центрах своего региона у гастроэнтеролога, генетика и эндокринолога, а также у других специалистов. Родилась она в срок, но очень маловесная, путём кесарева сечения, пролежали в патологии новорождённых, набрали вес и благополучно были выписаны домой. До года набор веса и роста был в пределах нормы, но всё равно меня беспокоило, что она мало весит и плохо растёт, говорила об этом педиатру и другим врачам, но на меня махали рукой и говорили, что она родилась маловесная, да и не в кого ей быть крупной. Кроме того, она отставала и в психо-моторном развитии. В общем, проблема обострилась в 3,5 года, примерно через полгода после перенесённой кишечной инфекции у ребёнка резко началась диарея без температуры и начал болеть живот, резко похудела на 1 кг и стала весить 10,8 кг, педиатр лечила от кишечной инфекции, но в итоге, попав к хирургу, он предположил, что у ребёнка лактазная недостаточность, рекомендовал в молоко и молочные продукты добавлять лактазар, через время диарея прошла, но остался большой вздутый живот. Я сама повезла ребёнка платно в областной центр к гастроэнтерологу, но ничем хорошим этот визит не закончился, она назначила лечение, которое совершенно не помогло. Когда ребёнок заболел, я вызвала платного педиатра, который предположил, что у ребёнка аллергия и сказал не давать ей всё, что связано с пшеницей. Я стала давать из каш только рис и гречку, ну и соответственно супы, мясо, фрукты, которые переносит, но улучшений не было, вес стоял практически на месте. Через год я снова поехала с ребёнком платно тоже в областную больницу, но уже к другому гастроэнтерологу, которая сразу с порога сказала, что у ребёнка целиакия, рекомендовала соблюдать безглютеновую диету и назначила специализированную смесь Пептамен джуниор, но она нам не подошла, у ребёнка на неё началась аллергия в виде кашля с температурой, помог зодак, я подумала, что это совпадение и дочка просто заболела. После болезни снова начала давать эту смесь и буквально через три дня появились те же симптомы, поэтому ей заменили эту смесь на дорогущую аминокислотную Неокейт джуниор, на эту смесь никаких реакций не было, но вес так и стоял на отметке почти 11 кг и соответственно остановился рост, большой живот так и остался. Сейчас эта смесь стоит космических денег, бесплатно её не выдают, она не входит в перечень бесплатных, поэтому после консультации диетолога нам заменили её на Нутрилак амино, хотя она тоже не дешёвая, но вариантов у меня нет, а также рекомендовали смесь Нутриэн Элементаль, которую не просто достать, по идее она находится в списке бесплатных, после праздников попробую её добиться бесплатно, хотя в нашем регионе это непросто. Кроме того, диетолог сказала, что её нужно попробовать, поскольку ребёнок возможно не будет её есть, так как она с горчинкой, дочка уже с сформировавшимися вкусовыми пристрастиями, поэтому пока даю ей Нутрилон амино. Далее я самостоятельно повезла ребёнка к эндокринологу платно в Ростовский НИИАП, но и там после сдачи анализов, нам порекомендовали только пить йодомарин, кормить белковой пищей и обратиться к гастроэнтерологу. Хочу отметить, что мы сдавали анализ на антитела к тканевой трансглютаминазе и глиадину, но они были в норме, хотя возможно этим анализам не стоит доверять, поскольку в лаборатории, в которой мы сдавали эти анализы потеряли или не сделали, а после предъявления претензий "нашли", но я тогда не обратила на это внимание, так как порадовал результат, была надежда, что это всё-таки не целиакия, но и большой минус конечно, что сдавали анализы, когда дочка уже была практически на безглютеновой диете. При нарушении диеты, обострялись симптомы, возвращались сильные боли в животе. Анализы на лямблии, хеликобактер отрицательные. Я всё это время искала информацию в интернете и часто попадались на глаза генетики из Харькова, но меня смущало, что они лечат детей БАДами с айхерб и что надо сдать очень много анализов, однако уже от безысходности я всё-таки написала им на почту, сдала все анализы, которые были необходимы. Как итог дочке назначили лечение БАДами и о чудо, оно помогло, буквально за две недели ребёнок сразу набрала 1 кг, естественно я продолжила с ними "работу", ребёнок набирала вес и начала расти, но вздутие так и не уходило, а в какой-то момент снова вес встал. Я выпросила у педиатра квоту в Ростовский ОКДЦ к гастроэнтерологу, пришлось ждать почти год, но, когда попали, нам в итоге так и не помогли и от назначенного лечения тоже толку нет, были у генетика, кариотип иТМС в норме, платно сдала генетический анализ на целиакию и выявили очень низкий риск развития целиакии, по результатам ФГДС поставили только гастрит в ремиссии и тяжёлую гиполактазию, но безглютеновую и безлактозную диеты не отменяют. Делали ФГДС опять-таки, сидя на безглютеновой диете уже длительное время. В настоящий момент диагноз нарушение всасывания в кишечнике неуточненное, аллергия на молочный белок, куриные яйца, тяжёлая реакция на укусы комаров, тяжёлая гиполактазия, недостаточность антител с близким к норме уровнем, наследственное нарушение обмена веществ, поливалентная пищевая непереносимость, пресаркопения, тяжёлая белково-энергетическая недостаточность 3 степени и т.п. Вес колеблется от 16,9 до 17,2 кг, снова перестала расти. С харьковскими генетиками на связи, но пока пьем БАДы, они помогают уже незначительно, а в связи с возникшей ситуацией вообще очень сложно стало их доставать, как только перестаём пить развитие останавливается, ну и это конечно очень дорогое лечение, а обычные лекарства и диеты нам вообще не помогают. Это лечение я не хочу бросать, потому что это единственное, что хоть как-то помогает моей доченьке. Я очень благодарна врачу, который нас ведёт. В областной центр также продолжаем ездить, врач, у которой ребёнок стоит на динамическом учёте очень хорошая, добрая и грамотная, всегда назначает все необходимые анализы, всегда на связи, ответит на любой вопрос, я очень ей благодарна, только из-за неё туда и ездим, поскольку в нашем городе нет гастроэнтеролога, да что там гастроэнтеролога, у нас нет ни лора, ни эндокринолога, ни узких специалистов, приходится ездить в область, а это практически 500 км туда-обратно. Также мы недавно вернулись из больницы Санкт-Петербурга, однако это тяжёлая и в материальном, и в моральном плане поездка не удалась, нас отправили к врачам по месту жительства обратно. Ребёнка намучали, сделали травматичную операцию с биопсией, так как гастроэнтерологи предположили болезнь Гиршпрунга, в итоге всё это не подтвердились и мы снова топчемся на месте, да ещё ребёнок от стресса снова похудела и весит 16750 г. Я уже не знаю, как помочь моему ребёнку. Сдали даже анализ на первичный иммунодефицит, который назначил генетик и он тоже в норме. Единственное, что я никак не могу сдать, не тяну материально и почему-то в Петербургском университете не взяли те генетические анализы, которые назначили в нашем областном центре - исследование мутаций в Мт-ДНК и хромосомный матричный анализ. Не знаю будут ли эти анализы иметь значение для назначения лечения моему ребёнку, но думаю, если бы это было так важно, то их бы взяли и отправили в Москву. Хотя возможно ошибаюсь. Может быть у кого-то была похожая ситуация и вашему ребёнку помогли, помогите пожалуйста советом, я уже не знаю, что делать и куда обращаться. Назначенные диеты не помогают. Я очень хочу, чтобы моему ребёнку помогли, поставили диагноз, назначили лечение в случае необходимости и она смогла жить полноценной жизнью, насколько это возможно. Буду очень благодарна за любые советы по обследованию, питанию или может быть кто-то посоветует врачей, которые специализируются на таких заболеваниях или может быть здесь есть такие врачи, которые помогут разобраться.