«Как хорошо, что вы у нас есть!» – такими словами мама Юлия встречает Веру Кожухину, психолога Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Вера приходит в эту семью иногда просто, чтобы посидеть с Владом.
«Никогда не знаешь, что тебя ждет, – говорит Вера. – Бывает, я прихожу, а у Влада начинаются приступ за приступом. Они идут друг за другом через 20 минут. И тогда нужно просто сидеть и гладить его по спине или ходить с ним по комнате после приступа».
И такую помощь мама и бабушка Влада считают бесценной. Эпилептические приступы одолевают Влада уже 13 лет. Такую эпилепсию называют фармакорезистентной: никакими препаратами не удается ее купировать. Эпилепсия мешает Владу развиваться и просто отнимает огромное количество сил. Каждый раз Влада трясет и выкручивает. Глаза закатываются, лицо становится белым как мел. И так по несколько раз в день.
После приступа, бывает, наступает перевозбуждение, и Влад быстро ходит из комнаты в кухню и обратно. И нужно обязательно его сопровождать. А, бывает, лежит обессиленный. «Как тряпочка», – называют это мама Юля и психолог Вера.
У них уже есть свой язык. Они хорошо понимают друг друга. Когда Вера приходит, Юля со спокойным сердцем может оставить Влада и заняться домашними делами. В другие дни, бывает, она не успевает даже мыть посуду. Приступы накрывают неожиданно, и нужно обязательно страховать Влада. Чтобы не ударился, не повредился, не захлебнулся.
«А когда приступов нет, нам удается и почитать вместе, и порисовать», – рассказывает Вера. Конечно, читает и рисует сама Вера. Но она всегда смотрит на реакцию Влада, его участие. Глядит ей прямо в глаза – значит, хорошо себя чувствует, готов общаться. Взгляд отсутствующий – занятие не получится. Нужно просто поддержать его.
«Иногда о его самочувствии можно сказать по его руке. Скажем, я предлагаю рисовать и кладу его руку на свою. Не убирает руку, следит глазами – значит, будем рисовать. Нарисуем вместе что-нибудь простое: елочку, машинку. Может, Влад и улыбнется».
«Когда вы приходите, мы чувствуем, что хоть кому-то нужны, что мы не брошены», – делится Юля с Верой. За годы болезни сына родительский круг общения сильно поменялся. А точнее – поредел. На общение с друзьями не хватает ни сил, и времени. Да и они, не зная чем поддержать, звонят все реже и постепенно совсем пропадают.
Психолог, врач, медсестра Детской выездной паллиативной службы – иногда это единственные люди, с которыми родители в такой тяжелой ситуации могут поговорить, пожаловаться, посоветоваться. И получить квалифицированную помощь, и неформальное общение, и просто душевное тепло. А это, согласитесь, дорогого стоит. Нет, не так. Это бесценно.
Чтобы специалисты могли продолжить свою работу, они должны получать зарплату. Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц. Это работа врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе. На полгода для оказания комплексной паллиативной помощи одному ребенку нужно 225 852 рубля.
Соберем вместе?