Ксения Афанасьева – исполнительный директор Ассоциации «Аутизм-Регионы». Организация реализует проекты, направленные на разработку системных решений в сфере помощи людям с аутизмом.
Ксения работает в Ассоциации с 2019 года. Она начинала на должности специалиста по социальному проектированию и запустила процесс активной проектной деятельности НКО. За пять лет организация 9 раз становилась победителем конкурсов президентских грантов. Инициатива «Инклюзивная адаптация» вошла в топ-100 лучших практик.
К приходу Ксении в Ассоциации состояло 20 НКО, сейчас их 75. Они представляют 28 регионов России – от Белгорода до Сахалина. Члены Ассоциации становятся экспертами и кураторами обучающих программ в благотворительных фондах.
В этом материале Ксения рассказывает, почему выбрала работу в некоммерческом секторе, какими заслугами Ассоциации гордится и куда движется объединение родительских НКО.
Свою карьеру в некоммерческом секторе Ксения Афанасьева начала в благотворительном фонде «Мархамат». Сначала она вела занятия для детей-сирот и детей с особенностями развития, а позже стала менеджером мероприятий и до сих пор руководит благотворительными программами уфимской НКО.
«Нам и приходится делать много расчетов, анализировать ситуации, выявлять дефициты, разрабатывать стратегии, в точности как в бизнесе. Но цель НКО – видеть, как проекты меняют жизнь людей, а иногда и целых регионов. Мне нравится, что в некоммерческом секторе большая включенность и отдача. А еще эта сфера дает довольно много свободы для принятия решений», – рассуждает Ксения.
В 2019 году Ксения пришла работать в Ассоциацию «Аутизм-регионы» и запустила процесс проектной деятельности НКО. Первая заявка, к разработке которой подключилась Ксения, принесла организации победу в конкурсе президентских грантов. Благодаря проекту поддержку получили ресурсные классы и ресурсные группы из разных регионов страны.
«Я так устроена — мне важно быть нужной, важно помогать. Неправильно, что дети с аутизмом не могут ходить в детский сад и школу, неправильно, когда взрослым с РАС один путь — в ПНИ. Так быть не должно. Я вижу серьезные проблемы с доступом родителей к достоверной информации и одновременно — огромное количество шарлатанов, которые наживаются на их надежде. А еще вечный вопрос общества — зачем помогать, если аутизм неизлечим? Аутизм — это глобальный вызов науке и обществу. Когда понимаешь масштаб проблемы, совершенно невозможно остаться равнодушным», — объясняет исполнительный директор Ассоциации.
На протяжении следующих четырех лет проекты Ассоциации побеждали в конкурсах Фонда президентских грантов, Президентского фонда культурных инициатив, фонда «Абсолют-Помощь», фонда Сбербанка «Вклад в будущее» и Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.
Ксения регулярно проводит образовательные курсы по социальному проектированию для родительских НКО, которые входят в Ассоциацию. Среди победителей федеральных грантовых конкурсов обязательно будет кто-то из членов объединения. Например, когда в разгар пандемии был объявлен специальный конкурс президентских грантов, Ксения с коллегами запустили обучающий курс для родительских НКО. В итоге 22 организации получили финансовую поддержку в тот момент, когда у детей с аутизмом произошел серьезный откат в развитии навыков и потребовалась еще большая поддержка поведенческих специалистов.
В августе 2022 года Ксения стала исполнительным директором Ассоциации. Вместе с коллегами она ставит перед собой три первоочередные задачи — внедрить доказательные подходы к помощи людям с РАС, привлечь к проблеме внимание ученых, и сделать так, чтобы в каждом регионе была организация — член Ассоциации.
По словам Ксении, за последние 10 лет в России пул специалистов, которые используют методы на основе прикладного анализа поведения, существенного расширился, но системная подготовка еще не выстроена. Ассоциация хочет сделать так, чтобы, начиная с вузов, специалистов помогающих профессий готовили применять научно-доказанные методы.
Еще одно важное направление для команды — активизация научного поиска российских ученых в сфере проблем аутизма. В 2021 году НКО заключила соглашение с университетом «Сириус». Специалисты начали первое исследование превалентности РАС в России. Это поможет понять реальный уровень распространенности аутизма в стране.
Сейчас НКО финансово и методически поддерживает более 100 ресурсных классов и ресурсных групп от Белгорода до Сахалина. В Ассоциации «Аутизм-Регионы» состоят 75 родительских организаций из 28 регионов России. Но команда НКО стремится к тому, чтобы присутствовать во всех регионах страны.
«Нам каждый день пишут родители буквально из всех регионов, спрашивают, есть ли в их городе наши представители, — рассказывает Ксения. — Если есть, мы помогаем им связаться с нашими членами, если нет — советуем объединиться с другими родителями в НКО и вступать в Ассоциацию. Если все регионы будут говорить на одном языке, если из всех городов будет единый запрос, государство и общество обязательно нас услышат».
По словам Ксении, уровень экспертного мнения сотрудников Ассоциации последние годы заметно вырос в глазах общественных институтов. Так, в 2020 году представители Ассоциации приняли участие в разработке клинических рекомендаций по РАС. Этот проект был одобрен Министерством здравоохранения России. Благодаря ему появились первые клинические рекомендации по РАС, основанные на научном знании и эмпирических данных. Любой родитель или врач может открыть этот документ и узнать, какие методики эффективны при РАС, а какие нет. С 1 января 2023 года эти рекомендации стали обязательны для всех врачей. Кроме того, в 2023 году в «Сириусе» стартовали два образовательных курса: «Расстройства аутистического спектра: курс для педагогов и психологов» и «Создание инклюзивных условий для детей с РАС и другими нарушениями нейроразвития». Эксперты Ассоциации приняли участие в организации этих курсов, а также выступили в качестве преподавателей.
Еще один вызов, который стоит перед Ксений и командой, — развитие практик, направленных на поддержку взрослых с аутизмом. Первые шаги в этом направлении уже сделаны — в восьми городах открыты центры для творческой реализации и полезной занятости подростков и молодых людей с аутизмом. Ассоциация видит в этом направлении фундамент для реализации глобальных системных продуктов — защищенных мастерских, сопровождаемого трудоустройства, а также частично — и сопровождаемого проживания.
«Лично мне сейчас очень близок наш проект „Культурный код — возможность для каждого: развитие сети творческих досуговых центров для подростков и молодых людей с РАС“, который проводится при поддержке Президентского фонда культурных инициатив. Это новое направление нашей деятельности, которое дает нам надежду, что наши дети смогут реализоваться, работать и приносить пользу обществу. Студенты наших центров уже производят продукцию, которую люди покупают за деньги и используют в повседневной жизни. Это свечи, мыло, шопперы, керамическая посуда, изделия из текстиля и кожи, аксессуары и еще очень много классных, вполне конкурентоспособных вещей. Мы хотим, чтобы в каждом регионе появилась успешно действующая модель, которую было бы возможно внедрить в государственную систему», — делится мнением исполнительный директор Ассоциации.
Полезные модели, реализованные членами Ассоциации, стали частью государственной системы помощи. В Ассоциации представлены родительские НКО из каждого региона России. Все важные решения в сфере помощи людям с аутизмом в России принимаются с участием Ассоциации. Все компоненты системы помощи строятся с опорой на родительский запрос и на науку. К такому будущему стремится Ксения вместе с командой и подчеркивает, что «Аутизм-Регионы» — это не организация одного лидера, а объединение самостоятельных НКО с равноправными голосами. В этом сила, которая позволяет им идти вперед.
Источник фото: личная страница Ксении Афанасьевой ВКонтакте, группа организации ВКонтакте, отчеты.