На окончание начальной школы москвич Елиссей Федькин мечтал выбрить у себя в волосах надпись «4 «Б». И так сфотографироваться с классом на память. Он такой – озорной выдумщик!
Вот только посадить его в парикмахерское кресло не удалось: в незнакомой обстановке у Елиссея «выстреливают» руки – растопыриваются в разные стороны, будто судорога сводит. Елиссею вообще сложнее всего справиться со своим телом – с мыслями он справляется прекрасно.
«Перед тем, как пойти в школу, Елиссей проходил психолого-педагогическую комиссию, и психиатр после двухчасового обследования сказала мне: «Мамочка, у вас обычный ребенок, добивайтесь обычной школы». И хотя тогда мне было запредельно страшно, я рада, что мы решились на это. Елиссей прекрасно учится, в рейтинге учеников он – один из первых. При этом он по-прежнему совершенно не может пользоваться руками. Они его категорически не слушаются: ни удерживать ручку не получается, ни поднести ее к себе», – рассказывает мама Ольга.
Ногами или носом Елиссею легче нажимать на клавиши. Одно время его левая нога стала для него настоящей заменой руки. Он вставал на полчаса раньше, чтобы тихонечко, пока мама спит, поиграть ногой на планшете. И Ольга реально опасалась вывиха на левой ноге – так виртуозно он ее выкручивал.
Хотя врачи долго были уверены, что у Елиссея ДЦП, его проявления выглядят необычно. «Неуточненное нейродегенеративное заболевание» – так сейчас звучит его диагноз. И даже самое развернутое генетическое обследование не помогло найти причину его состояния.
С одной стороны, Елиссей не должен был самостоятельно стоять, но он стоит по несколько секунд. С другой стороны, мог бы сидеть. Но вот устойчиво сидеть у него как раз и не получается. Любое резкое движение может лишить его равновесия, и он упадет. А самое мучительное – это гиперкинезы, непроизвольные движения тела, которые невозможно контролировать.
Ольге пришлось постепенно забросить свой бизнес с тех пор, как ее малыша впервые скрутила судорога. Все накопленные средства довольно быстро ушли на поездки по врачам, реабилитациям и прочим поискам «волшебной таблетки». И тогда стало появляться принятие. Сегодня Ольга может спокойно говорить и даже смеяться, рассказывая о самых драматичных поворотах в лечении Елиссея.
«Со временем понимаешь, что нужно было сделать иначе. Но только со временем», – говорит она. Даже врачи зачастую не видят и не понимают всех особенностей его развития. «Мы приехали в государственный реабилитационный центр, и его «заковали» в ортезы. И только позже выяснилось, что при его форме дистонии ортезы категорически противопоказаны. Но было уже поздно, у него начались дистонические атаки: тело свело судорогой и трясло целый месяц».
К 2022 году, казалось, все наладилось, Ольга планировала выйти на работу после 11-летнего перерыва. С вашей помощью мы собрали ей средства на оплату сиделки. Но в январе 2023 года Елиссею понадобилась операция на бедре. И выход из нее, и послеоперационное состояние оказались трудным испытанием. Ольге снова нужно было быть с Елиссеем ежечасно. Сиделка, услуги которой вы оплатили на год вперед, стала для нее спасением.
Сейчас Елиссей стабилизировался, и Ольга хочет стабильного заработка. Чтобы она смогла окончить курсы интернет-маркетинга и устроиться на работу, ей опять нужна помощь сиделки. Забирать Елиссея из школы, сопровождать его на реабилитационных занятиях, помогать с уроками. Даже погулять, покормить, переодеть Елиссея больше некому, потому что Ольга с Елиссеем живут вдвоем, отец его давно ушел из семьи, а родители Ольги – немолодые люди со своими заболеваниями.
И хотя Елиссей – взрослый и сообразительный парень, в быту ему постоянно нужна помощь. Стоимость 1 часа работы сиделки – 660 рублей. Стоимость 1 месяца ее работы – 87 120 рублей. Если мы соберем 261 360 рублей, к Елиссею будет приходить сиделка 5 дней в неделю по 6 часов в день в течение 3 месяцев.
Сможем вместе?