Во время лечения лимфомы несколько раз попадала в ОРИТ в тяжелом состоянии. В первую реанимацию попала без сознания, пережила клиническую смерть, ИВЛ, дренаж легких, торактомию. Слава Богу откачали. Там же и начали делать курс химиотерапиию. В следующую реанимацию попала после второго курса химии с дыхательной недостаточностью. Видимо, сама лимфома повредила диафрагмальный нерв, что было тяжело дышать. Но никто не говорил об этом. Думали, что задыхаюсь от заболевания и осложнений реанимации.
После окончания химиолучевой посоветовали делать дыхательную гимнастику, но и она особо не помогала. Одышка была именно при физических нагрузках и в положении лежа, поэтому сплю высоко- кладу 5 подушек под голову. Ощущение будто воздух до конца в легкие не входит. Врачи разводили руками. Там где я проходила ПЭТ КТ не описывали высокое стояние купола диафрагмы (а она была). Разумеется все списывали на анамнез или ВСД🤓. И так промучилась пару лет пока не попала к хорошему пульмонологу.
Сделали мне функцию внешнего дыхания (ФВД), который показал умеренную рестрикцию легких, то есть уменьшенный объем легких. Нужно было для нее сделать КТ, но гематолог дала направление на ПЭТ КТ. В этот раз записалась на обследование в другое место. Там все описали как нужно. Ателектаз нижней доли правого легкого, да еще и остаточное образование в верхней доли правого легкого, но оно метаболически не активно. После лимфом это остаточные узлы это частая проблема. Особенно если были массивные поражения.
С диском пошла к пульмонологу и та мне объяснила причину одышки и невозможности лежать на спине. Предложила госпитализироваться к ней в отделение, чтобы решить с тактикой лечения.
Обследовали, обнаружили гиперкапнию и снижение сатурации во сне до 85%. А я то думала почему у меня синие губы и ногти🤷♀️. Можно было сделать операцию-пластику диафрагмы или подобрать НИВЛ для ночного пользования. Первый вариант отпал, так как я после химиотерапии плюс лучевую делали в эту область, там образовались спайки. Решили оставить второй вариант. Подобрали мне этот аппарат и удобный режим. Спасть стало легче, высыпалась. Но вот дыхательную гимнастику необходимо продолжать.
Аппарат это нужно мне использовать в ночное время. Получить его можно только через паллиативную помощь. Звучит жутко, но оказалась не так все страшно. Врачебная комиссия в выписке указали, что нужно встать на учет в паллиатив. На следующий день подала документы на получение аппарата.
Аппарат привезли через месяц, установили необходимые режимы.
С этим аппаратом спать стала лучше, высыпаться, пропала синюшность ногтей и губ. Анализ артериальной крови на газы нормализовался.
К сожалению не все врачи выясняют причину одышки пациента. На высокое стояние купола диафрагмы часто просто не обращают внимания. Хотя может давать тяжелые осложнения, некоторые пациенты попадают в реанимацию с тяжелой дыхательной недостаточностью. Основные симптомы- одышка при физических нагрузках, диспное при горизонтальном положении. ФВД всегда покажет уменьшение объема легких. А причины пареза купола диафрагмы могут быть разные: после операций, от опухолей в средостении, после вирусных инфекций. Если есть серьезная дыхательная недостаточность, то делают пластику диафрагмы или используют НИВЛ дома в ночное время. В Нидерландах почти каждый с такой проблемой получает аппарат на дом.
Показание этого аппарата:
- Обструкционные нарушения вентиляции (например, ХОБЛ);
- Рестриктивные нарушения вентиляции (например, сколиоз, деформации грудной клетки);
Неврологические, мышечные и нервно-мышечные нарушения (например, парезы диафрагмы);
- Центральные нарушения регулирования дыхания;
- Обструктивный синдром остановки дыхания во сне;
- Синдром гиповентиляции при ожирении;
- Гипоксемическая респираторная недостаточность
Днем все равно стараюсь больше двигаться, много ходить пешком. Особенно в теплое время года. Делаю дыхательные упражнения и больше нахожусь на свежем воздухе. Прогулки это лучшее лекарство!