Логотип фонда «Другое детство» из Тольятти срисован с мальчика Ромы – сына Михаила и Натальи Батт. Через четыре часа после рождения состояние малыша резко ухудшилось, его перевели на ИВЛ. Михаил долго не мог принять диагноз ребенка. На это ушло три года. Еще какое-то время он проработал владельцем интернет-магазина автозапчастей, а потом с головой ушел в другую сферу – некоммерческий сектор. Это был выбор в пользу сына и других родителей, воспитывающих детей с особенностями развития.
Фонд существует пять лет. За это время у НКО появились три программы, которые действуют постоянно. Организация реализовала 12 социальных проектов, 5 из них за счет средств президентских грантов, одна из инициатив вошла в топ-100. За это время «Другое детство» помогло 500 семьям.
В этом тексте президент фонда Михаил Батт рассказывает, как придумывали постоянные программы фонда, зачем НКО сотрудничает с бизнесом и библиотеками города и что помогло принять диагноз сына.
В 2011 у Михаила и Натальи Батт родился Рома. Врачи оценили состояние малыша на 9-10 баллов по шкале Апгар, что означало норму. Но через четыре часа жизни что-то пошло не так. Кровоизлияние, отек головного мозга, ИВЛ.
«Дальше диагнозы были разные, начиная с двигательных нарушений. С ними мы поборолись успешно, но с ментальными мы воюем до сих пор. Учим, корректируем, реабилитируем, абилитируем, социализируем. Ромка добрый и с чем-то пытается справиться сам, но я вижу, что в жизни ему всегда будет нужна сторонняя поддержка», – рассказывает о сыне Михаил.
Когда в семье появился Рома, Михаил был владельцем интернет-магазина автозапчастей. Этим бизнесом он занимался с 2004 года. Рождение сына отрезало предыдущий этап жизни: поменялся режим дня, на глазах стал таять круг общения. Супруги решили учредить благотворительный фонд «Другое детство».
«В НКО ушел полностью только по одной причине – нельзя усидеть на двух стульях сразу, я не чувствовал в себе силы быть успешным сразу в двух направлениях, – объясняет Михаил. – Сделал выбор в пользу сына, не захотел распыляться. В начале было очень непросто: резкий переход из коммерции, совершенное незнание третьего сектора. И до сих пор далеко не все знаем, а уж о финансовых трудностях в самом начале вообще молчу».
Логотип фонда «Другое детство» скопирован с одной из фотографий Ромы. Ноги мальчика в положении буквы «W», он закрывает уши руками. Малыша заботливо обнимает женщина.
Фонд придумывали прежде всего для адресной помощи родителям, столкнувшимся с такими же проблемами, как Михаил с женой. Они хотели точечно закрывать потребности мам и пап – оплатить реабилитационный курс, приобрести технические средства реабилитации. Но после начала работы команда скорректировала задачи и сделала упор на системность и развитие постоянных программ помощи.
Начали с самого необходимого – создали пункт проката технических средств реабилитации. Здесь семьи могут взять инвалидную прогулочную коляску, вертикализатор, ходунки, кушетку для массажа, велосипед для детей с ДЦП. Основную часть техники и устройств пожертвовали сами родители. Они отдавали инвентарь в дар, понимая, что он принесет пользу многим другим семьям.
Развивающее оборудование для пункта организация приобрела за счет средств Фонда президентских грантов и Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области. Это дорогостоящие устройства для реабилитации детей с нарушением развития – коммуникаторы, стабилотренажеры, сенсорные диски. С их помощью ребенок в домашних условиях закрепляет навыки, которые получает на коррекционных занятиях.
С 2020 года у «Другого детства» действует программа «Помогаторы», первое название «Возрождение». В ней фонд объединяется с бизнес-сообществом Тольятти, чтобы поддержать семьи, где растут дети с инвалидностью. Благодаря партнерам проекта мамы и папы могут порадовать себя билетом в театр или походом к парикмахеру, получить абонемент в спортивный клуб или записаться на прием к психологу. Все услуги предоставляются бесплатно.
Эта идея получила поддержку Фонда президентских грантов. Тогда к проекту «Возрождение» присоединилось 30 предпринимателей, они безвозмездно предоставили свои услуги для 124 человек. Средства президентского гранта помогли «Другому детству» приобрести офисную технику и оплатить работу команды.
Программа развивается до сих пор. Помощь родителям оказывают компании, предприниматели и физические лица. Благодаря проекту ежегодно 200 родителей получают разные бонусы и подарки.
«Когда мы начали привлекать средства на наши проекты, часто слышали от предпринимателей: “Сейчас помочь деньгами не можем, но вот какими-то услугами или товарами – пожалуйста”. Поэтому мы и организовали систему распределения такой помощи среди семей. Сейчас каких-то сверхусилий по поиску партнеров мы не прикладываем. Люди приходят сами, когда узнают, какую пользу они могут принести, по сути, просто делая то, чем они занимаются ежедневно», – комментирует Михаил.
Постепенно накапливая для родителей ресурсы и возможности, команда Михаила и Натальи Батт решила собрать для мам и пап библиотеку особенного детства. Для книжного фонда закупили издания о детской психологии, развитии и обучении детей с нарушениями развития и художественную литературу о людях с аутизмом, синдромом Дауна и другими диагнозами.
Книги по особому детству передали в три библиотеки Тольятти. Во время реализации проекта «Библиотека другого детства», поддержанного Фондом президентских грантов, за специализированной литературой пришло 865 человек. Количество читателей в три с половиной раза превысило ожидания авторов инициативы.
Михаил говорит, что предполагал такой успех: «Уверенность у меня была потому, что мы сами знаем проблему изнутри, понимаем востребованность такой литературы. В интернете информации много, но она хаотична, а бывает и неправдива. Проблему усугубляет и то, что родители часто просто не знают, что именно им искать. Мы же собрали в одном месте актуальную литературу, рекомендованную профильными врачами, коррекционными педагогами, психологами».
Для продвижения проекта организаторы проводили в библиотеках лекции для родителей. Выступить в качестве экспертов приглашали врачей.
Проект «Библиотека другого детства» попал в топ-100 лучших инициатив, поддержанных Фондом президентских грантов. Сейчас НКО самостоятельно масштабирует программу на всю Самарскую область.
К 2023 году фонд «Другое детство» дорос до собственного коррекционного центра. Он стал единственным в Тольятти местом, где дети с ментальными нарушениями могут посещать развивающие занятия. Центр обустроили за счет средств президентского гранта. С детьми здесь работают логопеды, дефектологи и специалисты по адаптивной физической культуре. В фонде «Другое детство» планируют добавить в расписание занятия по альтернативной детской коммуникации.
В ноябре 2023 года администрация Тольятти выделила фонду здание детского сада. Новая площадка позволяет организации строить большие планы на будущее. Среди целей – запустить группы кратковременного пребывания для детей с ОВЗ и инвалидностью, открыть творческие и трудовые мастерские, создать место для семейного отдыха.
За пять лет «Другое детство» охватил более 500 семей, воспитывающих детей с нарушением развития и инвалидностью. У фонда появились три постоянно действующие программы: проекты «Помогаторы», «Библиотека другого детства» и пункт проката, а также собственный коррекционный центр. Но главное, по словам Михаила, что организация объединила вокруг себя родителей. Они выручают друг друга и вкладываются по возможности в развитие проектов НКО.
Михаил долго не мог принять диагноз сына. Это заняло больше трех лет. Как-то жена попросила его сходить с Ромой на праздник, где собирались другие дети с инвалидностью. Михали не хотел, боялся той боли, с которой там встретится. Но увидел неожиданное – счастливых родителей и детей.
«Принятие случилось, наверное, только потому, что я увидел других таких же детей, увидел схожие проблемы других семей. И отсюда совет родителям – общаться как можно больше. Вступать в родительские сообщества, искать и впитывать информацию», – говорит Михаил.
Теперь «Другое детство» – это как раз то сообщество, которое супруги Батт построили, чтобы каждый родитель особенного ребенка знал, что не останется один.
Фото предоставлены героем, взяты из отчета и группы фонда ВКонтакте.