Первый юбилей отпраздновал на сцене Городского дворца культуры Фонд помощи детям с редкими заболеваниями и семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию «Стеша». В день рождения звучало много поздравлений, но, пожалуй, главным подарком для зрителей стало выступление самой Стеши, чье имя и носит благотворительный фонд.
Стефания с помощью мамы, основателя фонда «Стеша», и педагога исполнила на сцене Городского дворца культуры песню. Она любит музыку и с удовольствием занимается ею.
Малышке при рождении поставили ахондроплазию (генетическое заболевание с нарушением роста костной ткани, одна из наиболее часто встречающихся разновидностей карликовости), а потом еще с десяток самых разных диагнозов, которые так и не подтвердились. Некоторые врачи предлагали родителям – Марине и Павлу – отказаться от Стефании, ведь у них есть двое других здоровых детей. Но они не сделали этого. Оба оставили руководящую перспективную работу и посвятили себя полностью детям, основав благотворительный фонд.
На сегодняшний день благотворительный фонд «Стеша» – один из самых заметных на территории Воронежской области. Он помогает подопечным со всей страны. Девиз фонда – «Надо быть просто рядом». Так, в нужный момент команда фонда оказалась рядом для мамочки из Воронежа Ольги Пановой.
– В 2018 году у меня родилась здоровая дочь, но в 2020 году ей поставили редкий генетический диагноз – инфантильная нейроаксональная дистрофия 1 степени. В 2023 году случилось обострение. Я писала во многие фонды по всей стране, но получала отказы. Когда я узнала про фонд «Стеша» и написала туда, то ответ получила моментально, в тот же вечер. Предоставила фонду полный пакет документов, и нас взяли в подопечные, – вспоминает Ольга Панова.
На реабилитацию девочки требовалась многомиллионная сумма – более 1,5 млн рублей, фонд «Стеша» собрал нужное финансирование.
– Я очень благодарна фонду. Здесь работают неравнодушные люди, дело которых не ограничивается поиском средств. Они вникают в каждую ситуацию, помогают советом, сердечно относятся. Желаю процветания этой команде и счастья их семьям! – сказала Ольга Панова.
Помимо адресной помощи, благотворительный фонд реализует проекты и программы, направленные на оказание поддержки семьям в трудной жизненной ситуации. К примеру, у фонда работает программа «Школа особенного материнства/отцовства». В ее рамках специалисты оказывают помощь семьям с детьми с редкими заболеваниями и тяжелыми формами инвалидности в социализации и адаптации путем проведения индивидуальной работы и мероприятий с привлечением медицинских специалистов. А в этом году при поддержке Фонда президентских грантов и АНО «Образ будущего» «Стеша» запустила проект «Ты нужен!», ориентированный на здоровых братьев и сестер особенных детей, которые с появлением в семье ребенка с ОВЗ получают меньше внимания, а также проект «Другие краски жизни» по развитию в регионе больничной клоунады. Подробнее с перечнем проектов и программ фонда можно ознакомиться по ссылке.
В торжественном вечере приняли участие разные творческие коллективы, волонтеры-медики, представители органов государственной власти, партнеры фонда. И все они со сцены благодарили девочку Стешу, благодаря которой возник такой мощный фонд, который помогает людям, а значит всем им помогает сама Стефания.
– Целых пять лет рядом с нами есть такие потрясающие люди, которые легко объединили вокруг себя людей и помогают таким разным и таким замечательным детям. Я около 20 лет проработала специалистом по реабилитации инвалидов и знаю, насколько этот труд непростой. Но если нужна помощь ребенку, что бы не случилось, – рядом «Стеша». Нужна помощь беженцам – рядом «Стеша». В регионе около сотни организаций, которые помогают разным категориям людей, нуждающихся в помощи, но «Стеша» рядом в любой ситуации. Что бы мы без нее делали! – сказала министр социального развития Ольга Сергеева.
На праздновании юбилея создатель и директор благотворительного фонда «Стеша» Марина Булгакова вручила партнерам организации первую ежегодную премию в области благотворительности «Время быть рядом – 2023», которой удостоились, к примеру, Ольга Сергеева, руководитель управления ЗАГС по Воронежской области Марина Севергина, ректор Воронежского государственного медицинского университета им. Бурденко Игорь Есауленко и другие.
– Марина – самый настоящий вечный двигатель. Нет ни одной социальной проблемы, в решение которой она бы не включилась. У нее есть уникальная способность – «заражать» в хорошем смысле слова. Она берется за самые сложные случаи, горит идеями, которые только и остается подхватывать и нести в люди, – отметила заместитель председателя Общественной палаты Наталья Пульвер.