Нездоровое отношение к людям
— Что россияне знают о туберкулезе?
— К сожалению, по ряду причин отношение общества к болеющим туберкулезом крайне нездоровое. До сих пор встречаются случаи травли, увольнений и просто брезгливого отношения к людям. Кроме того, с туберкулезом связано множество мифов и нелепых фобий. А самый главный миф, на мой взгляд, заключается в том, что россияне уверены — с ними такого никогда не случится.
Исторически, насколько я знаю, изоляция людей с диагнозом «туберкулез» пришла в СССР с реорганизацией фтизиатрической службы. В те времена условия для пациентов были тяжелыми. Активно применялась система так называемых ночных санаториев: днем рабочие были на заводе, вечером отдыхали в «больнице». А ведь поначалу к контакту с болеющими туберкулезом в России относились спокойно. На границе XIX–XX веков в самые престижные швейцарские туберкулезные санатории было даже модно съездить, отдохнуть здоровым людям.
Сейчас отношение к людям, больным туберкулезом, скорее советское, чем дореволюционное. Я знаю много социально благополучных людей, которые заболели туберкулезом. Эти люди не заявляют о своей проблеме, а врач нередко не может предположить у благополучного пациента такой диагноз.
В радикальном варианте у меня были пациенты, которым врач прямым текстом говорил: «Ну, где ты подцепила? Ты же с зэками не гуляла!». Стигма, исходящая от медработника, — самая страшная.
Истории разные, но можно выделить общее — люди ничего не знали об этой болезни до того, как это случилось с ними, или опирались на ошибочные знания (например, думали, что это только про заключенных и бездомных или что это только кашель с кровью и истощение). На этих ошибочных знаниях основывается неприятие болезни: «Я не кашляю, значит, нет никакого туберкулеза».
Туберкулез часто выявляется случайно, известие о диагнозе становится полным шоком для пациента и его близких. Многое зависит от того, как известие примут и поймут родные, друзья, коллеги. Было многое: увольнение, расторжение помолвки, друзья, которые бросают трубку, как будто через телефон можно заразиться. Если в самом ближнем круге есть понимание, то человеку обычно проще рассказывать о своем диагнозе, проще жить с открытым лицом. Но истинных борцов, которые столкнулись с отторжением и унижением из-за болезни и в противовес начали говорить о туберкулезе громче, очень мало. Обычно в такой ситуации люди закрываются, лгут и «забывают» туберкулез для себя и для общества.
— Как болеют и лечатся дети? Как это сказывается на их развитии, в первую очередь психологическом?
— Я считаю, что российская система лечения детей от туберкулеза негуманна. Лечение полностью проходит в стационаре, если ребенок старше трех лет — без родителей. Это изоляция на год или полтора. Условия в разных регионах и разных учреждениях разные. Например, там, где я работала, были прекрасные игровые зоны, чудесные воспитатели, инструктор по спорту, школа… и детская площадка, правда, огороженная металлической сеткой. Вкусная еда, внимательные врачи. Но потом грянула пандемия, и детям запретили встречаться с родителями даже по выходным. К тому же многие были издалека. Конечно, жизнь в отрыве от дома и семьи — серьезный стресс для ребенка, что затрудняет выздоровление.
С чем связана такая жесткая система контроля? Нельзя сказать, что дети переносят лекарства тяжелее, чем взрослые, поэтому и более тщательный мониторинг за побочными реакциями, скорее всего, не требуется. Я думаю, что это сделано ради контроля за приемом лекарств, чтобы дети его не пропускали. Дело в том, что в стране — эффективный скрининг среди детей на туберкулез, поэтому большинство случаев выявляется в ранней стадии, когда нет симптомов.
Подсознательно родителям очень трудно давать здоровым детям токсичные лекарства самостоятельно, поэтому лечение может прерываться раньше срока, а это небезопасно для маленьких пациентов.
Во взрослой практике мы уже знаем эффективные пути контроля за лечением, чтобы не отрывать человека от дома. Это дневной стационар или домашнее лечение с видеоконтролем.
Это то, что следует активно внедрять во фтизиатрическую службу в РФ. Кроме того, длительное стационарное лечение недешево обходится для государства, а стратегия с видеоконтролем экономически более эффективна. Экономятся не только средства стационара, но и повышается приверженность к лечению: больше эффективно вылеченных трудоспособных пациентов, меньше «хроников».
Туберкулез — орешек покрепче коронавируса
— Какова эпидемиология туберкулеза в мире и в России? Чем обусловлена разница (если она есть)?
— Есть страны, практически победившие туберкулез, — это США, Швейцария, Финляндия. Есть страны с тяжелым бременем туберкулеза. Оно ассоциировано с перенаселенностью, низким уровнем жизни, высокой долей ВИЧ-инфекции, неэффективной и плохо финансируемой системой здравоохранения. Так, заболеваемость туберкулезом в разных государствах может колебаться от 1 до 500 случаев на 100 тыс. населения в год. Россия недавно вышла из списка 30 стран с самым тяжелым бременем туберкулеза.
— Какова динамика заболеваемости, повлиял ли на нее коронавирус?
— Самыми тяжелыми с начала антибактериальной эры и вакцинации в плане туберкулеза стали 2000-е годы. Это отголоски перестройки. В тот же период была озвучена глобальная проблема с лекарственной устойчивостью. Но медицинские службы работали достаточно эффективно, и заболеваемость снижалась с каждым годом. Ситуация изменилась под влиянием пандемии коронавирусной инфекции. Как и прогнозировали международные эксперты в первый год пандемии, к 2022-му мы увидели рост основных эпидемических показателей по туберкулезу: в 2021 году в мире зарегистрировано около 10,6 млн новых случаев туберкулеза и 1,2 млн погибших. Это связано с перераспределением ресурсов на коронавирус и недовыявлением случаев туберкулеза в первый год пандемии. Показателен пример с вакцинами — в мире до сих пор пользуются вакциной БЦЖ, которой 100 лет и она имеет ряд недостатков. На создание новых вакцин, в том числе эффективных среди взрослого населения, уходят десятки лет. Вакцины против коронавируса были созданы за один год в большом количестве. Это отражает не только разный уровень сложности задач, поставленных перед учеными (вакцину против туберкулеза создать действительно трудно), но и финансирование.
— Верно ли, что «Кох» уже во многих из нас? Как это сказывается на заболеваемости?
— Это не так, инфицировано около 20–30% населения, при этом туберкулез развивается, просыпается спустя годы у единиц.
— В чем опасность лекарственно-устойчивого туберкулеза?
— Носители этой формы — сложная когорта. В ней больше тех, кого не удалось вылечить. Кроме того, эти пациенты длительно продолжают быть эпидемически опасными. Развивается так называемая первичная устойчивость — новый пациент заражается уже устойчивым штаммом. Их семьи зачастую несут буквально катастрофические расходы. Система здравоохранения тоже несет существенные затраты на пациентов с этой формой туберкулеза.
Луч света в двух российских регионах
— Изменилось ли за последнее время лечение пациентов с лекарственно-устойчивым туберкулезом?
— Более 20 лет лечение тяжелых лекарственно-устойчивых форм туберкулеза должно было продолжаться от 18 до 24 месяцев и включало в себя болезненные инъекции.
Но с недавнего времени в России в рамках научно-практического проекта в Архангельской и Владимирской областях внедряется новая, значительно более короткая и полностью пероральная схема лечения пациентов с лекарственно-устойчивым туберкулезом. Курс занимает всего 9 месяцев. Международная гуманитарная медицинская организация «Врачи без границ», имеющая обширный опыт лечения туберкулеза по всему миру, оказывает техническую и экспертную поддержку в проведении этого научно-практического проекта.
Важный компонент — подход, ориентированный на человека. «Врачи без границ» и противотуберкулезные службы Архангельской и Владимирской областей оказывают психосоциальную поддержку пациентам, включенным в проект. Есть возможность компенсации расходов на проезд до туберкулезных диспансеров. На стадии амбулаторного лечения пациенты получают продуктовые и гигиенические наборы. C февраля 2021 года более 170 человек уже было включено в проект в Архангельской и Владимирской областях. По полученным предварительным данным, эффективность лечения участников более чем в 1,5 раза превышает среднюю по стране.
— Что стоит на пути внедрения нового подхода?
— Думаю, что это трудности как финансового, так и ментального характера. Фтизиатрия — специальность с очень крепкими традициями, и отказаться от тотального лечения в стационаре (пусть в дальнейшем это и будет более эффективная стратегия в медицинском и экономическом плане) может быть трудно.
— Вы упомянули ВИЧ как один из факторов риска в эпидемиологии туберкулеза. Как сочетаются две эти инфекции? Насколько часто встречается это сочетание? Есть ли профилактика и как проводится?
— Туберкулез и ВИЧ-инфекция взаимно отягощают друг друга. На фоне ВИЧ, особенно без антиретровирусной терапии (АРТ), туберкулез может поражать сразу несколько органов и развиваться достаточно стремительно. В национальных клинических рекомендациях по ВИЧ-инфекции оговорена необходимость проведения химиопрофилактики при положительных иммунологических тестах (Диаскинтест, Т-спот, Квантифероновый тест) при любом иммунном статусе пациента. Организовано это может быть по-разному. Наиболее эффективной является схема, когда в штате Центра СПИДа есть фтизиатр, который обследует пациентов, состоящих на учете по поводу ВИЧ и при необходимости проводит химиопрофилактику. Если нет такого специалиста, то инфекционист из СПИД-центра может направить пациента к фтизиатру по месту жительства, но в этом случае посещение фтизиатра и назначение ему терапии сложнее контролировать.
— Насколько доступны препараты для лечения туберкулеза (особенно в сочетании с ВИЧ)? Какие это препараты, насколько они безопасны/эффективны и как их получить?
— К сожалению, детальной информацией я не обладаю. Насколько говорит мой опыт работы в федеральном НИИ, куда пациенты приезжают из разных территорий, а также волонтерский опыт работы в чате поддержки пациентов, ситуация по доступности сильно различается от региона к региону. Также могу отметить, что в целом ситуация улучшилась в последние 10–15 лет.
Новые препараты против туберкулеза регистрируются в стране достаточно медленно, однако постепенно появляется возможность их внедрять, и внедрять широко.
Схемы лечения пациентом с туберкулезом и с ВИЧ, и без ВИЧ в целом идентичны, существуют некоторые нюансы лекарственных взаимодействий, которые врачи знают. Иногда требуется коррекция схемы АРТ или противотуберкулезной терапии, но глобальных отличий нет.
— Что вы могли бы предложить для снижения уровня стигматизации туберкулеза в России?
— Я считаю, что для общества очень важна санитарно-просветительская работа в доступной современной форме. Чтобы делать флюорографию и пробу Манту было классно, модно и престижно, так как это нужно для сохранения здоровья. На тему туберкулеза нет практически никакой социальной рекламы, в социальных сетях, кроме моего проекта «Старина Кох», мало что можно найти. В соцсетях преобладают истории с альтернативными методами лечения туберкулеза и рассказы специалистов по психосоматике. Медицинских работников в отношении туберкулеза также не просвещают, поэтому они довольно часто отговаривают пациентов от тех или иных методов обследования на туберкулез, считая это несущественным или даже вредным.
Практически нет фондов, мало активистов и равных консультантов, слабо распространена профессиональная психологическая помощь. Над всем этим нужно работать.
В плане ресоциализации и дестигматизации необходимо развитие стационар-замещающих технологий (дневной стационар, видеоконтроль, выездные службы), а также пересмотр устаревшего подхода к контагиозности туберкулеза. Стигме очень способствует, например, когда дезинфекторы приезжают и начинают мыть подъезд или рабочее место пациента. При этом сам больной уже три месяца как находится в больнице. Это создает впечатление «прокаженности», в то время как туберкулез передается сугубо воздушно-капельным путем и дезинфекционные мероприятия вообще малоэффективны, особенно отсроченные. Также очень важна доступность информации о новых методах лечения туберкулеза и, безусловно, доступность самих лекарственных средств.