Все реже и реже я заглядываю в собственный блог, недели две даже никакие комментарии не читала. Нет желания. Все же полностью от него не отказываюсь - иногда что-то буду писать. Вот пришла в голову мысль рассказать о моих правилах жизни с аутистом.
1. Всегда на первом месте я, потом муж, а потом уже уже ребенок. Про кислородную маску писали уже ни раз. Даже лишний раз напоминать не хочется. Почему так? Да потому что это вовсе не проявление моего эгоизма, а вопрос выживания. Не будет меня - не будет ничего: занятий, адаптивного спорта, прогулок, частной школы для аутистов. Муж один без меня не справится. Поэтому мое хорошее самочувствие всегда было, есть и будет во главе угла.
2. А отсюда вытекает и следующее правило. Я человек взрослый и сама выбираю как мне прожить эту жизнь с инвалидом. Есть два пути. Один из них - бросить работу и носиться с ним всюду на всевозможные занятия, абилитировать, выпрыгивая из штанов, пытаясь сделать его самостоятельным будущем - и так до конца моей жизни, ибо аутист вечный ученик. Второй путь - оставить карьеру, работать и платить деньги специалистам (ава-центры, бассейн, частная школа для аутистов), сделать упор на социализацию в семейном кругу, где он будет жить до моей смерти. Результат обоих путей - несамостоятельный недееспособный инвалид. Но.. с карьерой и жизнью, близкой к полноценной я определенно буду счастливей.
Вы никогда не будете счастливы, если живете жизнью другого человека.
А жизнь то у нас только одна, да и не очень длинная. Не верю я в реинкарнации, да и медальку за сизифов труд мне никто не повесит. Так что, я оставила муки совести и терзания позади и зарядилась здоровым пофигизмом.
3. Социализация в семье и в кругу себе подобных. Никаких обычных школ с тьюторами или ассистентом в моем лице. Не место там тяжелому инвалиду. Массовые школы для здоровых, и точка. У нездоровых должны быть особые условия и адаптированные программы. Никакой социализации со здоровыми детьми не получится - посидят вместе 10 лет, да разойдутся. Больные в свой психиатрический мирок, а здоровые в полноценную жизнь. Никогда аутист не научится полноценно общаться - считывать мимику, понимать эмоции, отличать злые намерения от добрых, принимать самостоятельные решения. Аутист оперирует только выученными шаблонами, в нестандартной ситуации, коих миллион в нашей жизни, он не будет способен правильно действовать.
4. Никаких чрезмерных усилий! Устали - отдохните!
Это профилактика выгорания. У меня так бывает, что опускаются руки, когда долго не видишь результат, поэтому просто осуществляю уход и присмотр. Ничего страшного, если аутист побудет недельку или две без домашних занятий. И опять муки совести оставляем в стороне.
5. Не жить одним аутизмом, а общаться на другие темы!
У меня большая родня, собираемся вместе (ребенка я с собой не беру) и устраиваем посиделки. И это меня оздоравливает куда больше, чем нытье в группах про аутизм. Там жизнь, так легкость бытия, коей у меня нету! Перестала давно завидовать и даже научилась радоваться успехам детей моих родственников. У меня своя жизнь, у них своя. Так уж вышло, что у меня инвалид, а у них здоровые дети, никто в болезни моего ребенка не виноват.
6. Не стремитесь завести друзей среди таких же мам как и вы и жить 24/7 в аутичных чатах!
Ничего хорошего из этого не выйдет. Будете ныть и вариться в собственном аутичном соку, вгоняя в депрессию себя и окружающих. Если не о чем поговорить с человеком, кроме болезни ребенка, то зачем такое общение? Я несколько контактов с такими мамами сохранила, но мы можем общаться не только про аутизм, да хоть про Джонни Деппа и домашние заготовки, лишь бы не про рас)
7. Заняться свои здоровьем (и ментальным, и физическим) - психолог, психотерапевт, лекарства по назначению, фитнес. Стараться себя не запускать, чтобы как можно дольше прожить.
8. Распределить обязанности так, чтобы я не была загружена на 100%.
Я занимаюсь прогулками, на мне кухня, домашние занятия. Муж отвозит в сад, на занятия и из сада. Бабушка на подстраховке в случае болезни ребенка. Все мы важные звенья одной цепи. Надо поддерживать друга, а не скандалить.
9. Критически относиться к статьям про страшилки в ПНИ.
Один из коротких анекдотов это "независимая пресса". Сами понимаете, что полной картины не дадут ни русофобские помойки, цель которых, как можно сильнее обгадить нашу страну, ни провластные газеты со статьями про образцово-показательные интернаты. Да, у большинства аутистов жизнь там и закончится. Да, надо улучшать тамошние условия жизни. Но там хотя бы базовые потребности закроют - будут койка, еда, теплые стены, душ и даже какой-то досуг.
10. Быть готовым с самому худшему.
Путь с ребенком аутистом осилит не каждый. Он может закончиться раньше вашей смерти. Сами понимаете о чем я. Это тяжелая психиатрия. Сложно спрогнозировать как пойдет развитие, как ребенок переживет пубертат. Для себя я однозначно решила, что боксерской грушей я не буду, если вдруг моему выросшему ребенку сорвет башню. Поедет в соответствующее учреждение, если не удастся стабилизировать состояние.
11. Самое сложное - не страдать из-за того, что не испытали счастья здорового материнства и найти его в чем-то другом.
Это касается тех, у кого один такой ребенок. По каким причинам я не решилась и не решусь на второго расскажу как-нибудь в следующих статьях.
Не скажу, что все пункты универсальны и применимы к любой ситуации. Нет, конечно. У всех разные судьбы, разные дети. Но я рассказала именно о моем опыте. Желающие могут поведать о своем в комментариях.