В маленьком коридорчике при кабинете УЗИ помещалось человек восемь женщин, а только восемь утра! Анна приехала ранее назначенного времени, надеясь, проскочить быстрее, вдруг очереди не будет. Но количество женщин только увеличивалось одна больше другой – беременяшки на разных сроках, кому-то вот-вот в роддом, у некоторых ещё живота не видно. У Ани живот появился рано, округлился как арбузик, в 8 недель многие думали, что у неё месяцев пять не меньше. Сегодня она пришла на первый скрининг, абсолютно спокойная, беременность в очередной раз проходила прекрасно, несмотря на тошноту вначале и набор веса. Ей казалось, она полнеет на глазах. Ане хотелось много двигаться, гулять, двигаться и даже танцевать – она полна энергии, её переполняют самые приятные чувства. Сегодня она ещё хотела успеть на утренник к младшей дочери.
УЗИ она прошла на полчаса позже назначенного, сдала кровь в процедурном кабинете и спокойно поехала по делам. Всё знакомо, ничего особенного, всё по плану, что может пойти не так? Она здоровая женщина, муж тоже не пьёт, не курит, предыдущие роды проходили без осложнений, дети абсолютно здоровы. На приём к врачу только через две недели можно забыть об очередях у кабинета, масках, бахилах, взвешиваниях и прочих прелестях женской консультации.
Через три дня гинеколог, у которой Анна стояла на учёте в ЖК, позвонила:
- Анна Николаевна пришли результаты скрининга, вам необходимо приехать, желательно прямо сегодня, сейчас.
- Что-то не так?
- Я бы не могу по телефону, мне надо отдать вам направление.
- Куда?
- В край, в перинатальный центр. Приезжайте, всё объясню, расскажу, по телефону нельзя разглашать диагноз.
- Диагноз? – испугалась Аня, - я же не больна.
Доктор положила трубку. Аня набрала мужу, объяснила ситуацию, очень сбивчиво – сердце не на месте. Теперь и Дима как на иглах в офисе, просил набрать сразу же, как выйдет из кабинета врача.
Аня бросила домашние дела и поехала в консультацию. Её приняли без очереди, врач, увидев её в коридоре, пригласила в кабинет.
- Понимаете… у плода кистозная гигрома шеи…
- Я видела в заключении, читала, это может быть отёк, гематома. Я записалась на другое УЗИ в 3D, на завтра, чтобы проверить.
- У нас отличный врач УЗИ, с многолетним стажем работы, - разглядывала документы доктор.
- Знаю, со всеми детка ходила к нему. Но все ошибаются, даже компьютеры, что говорить о живых людях.
- Это не всё… - придвинула она листочек с множеством цифр, процентов – ничего не понятно. – Вас направляют в край, на дополнительное обследование, у ребёнка синдром…
- Никакого синдрома, откуда?! У меня все дети здоровы!
- Поэтому мы перепроверяем,14 недель, необходимо убедиться. Вот направление, - положила она второй документ сверху. – Вас ожидают в понедельник к девяти, адрес я написала карандашом, в уголочке. Отзвонитесь сразу, как выйдете из кабинета генетика. До свидания, - сухо простилась врач с пациенткой и пригласила следующего.
Аня мужу боялась набрать, что она скажет – ребёнка не будет?… об этом совсем страшно подумать. Она села в машину и начала читать статьи в интернете, о количестве ошибочных диагнозов, о проценте выживаемости при таких диагнозах, как вообще с эти жить ребёнку и родителям в случае, если они решаются на рождение. Информации море, одна ужаснее другой. Аня наткнулась на сообщества в их городе родителей, у которых дети с таким диагнозом и опять погрузилась в чтение. Её отвлёк звонок мужа.
- Что там?
Анна объяснила всё, постаралась дословно, как ей сказала врач.
- Может, в другой клинике сдать анализы, за деньги? – спросил Дима.
- Пока не надо, нас всё равно направили в краевой центр.
- Тоже верно, - ответил он, - до понедельника ещё три дня, я с ума сойду. Откуда это?! У нас нет никого в роду…
- Да, я тоже интересовалась, это не наследственное, случай.
- Ладно, чего гадать, в понедельник поедем, всё узнаем. Я отпрошусь и отвезу тебя сам.
- Зачем, я же за рулём.
- Не спорь, мне так спокойнее, к врачу я пойду с тобой.
- Хорошо.
Три дня семья старалась жить обычной жизнью, не думать о плохом, но вечером у себя в спальне муж и жена возвращались к этой теме, Дима делился, как много он узнал о диагнозе, о детях, о родителях, о врачебных ошибках. Он не сомневался – это ошибка, недоразумение, перепутали анализы, да всё что угодно, но у них не может быть ребёнка с таким синдромом.
В краевой центр ехали молча, громко играла музыка в салоне авто, за окном туман, видимость плохая, но Дима всё равно спешил. Они приехали вовремя, мужа даже к регистратуре не пропустили, оставили ожидать в холле. Дима писал жене каждые десять минут, потом надоело, она всё равно в очереди до сих пор. Как же много здесь тех, кто надеялся на ошибку, на неправильный диагноз.
- На УЗИ пошла, - написала чрез полтора часа Аня.
Дима вернулся в машину, не выпускал телефон из рук. После процедуры Аня даже звонить не стала, она почти бежала вниз по лестнице со второго этажа, она плакала от радости. Распахнула дверь машины на стоянке, муж в испуге посмотрел на неё.
- Танцуй! – улыбаясь и вытирая слёзы, потребовала от него Аня.
- Что?! – он хотел тоже выйти из машины, ударился головой о стойку.
- Танцуй! У нас мальчик, и нет никакой гигромы! Это отёк, всё нормально, я видела его на мониторе. Это мальчик!
- Уже видно?! – не мог сдержаться Дима.
- Да, ещё как! У них тут такое оборудование, как в столице.
- А кровь?
- С кровью будет нормально – я уверена, - села на пассажирское сидение Анна, готовая ехать. - В среду позвонят, вызовут, к сожалению, надо приехать, по телефону ничего не сообщают.
- Надо, приедем, - сел в машину муж, он уже не мог сдержать улыбки, он готов нести жену на руках прямо до дома. Долгожданный мальчик, у них две девочки.
Ане позвонили на следующий день, пригласили в ПЦ, и не одного лишнего слова по телефону.
Они ехали счастливые, выбирали имя для сына, Аня высчитывала точные сроки рождения, оба смеялись – знали же, что из отпуска привезли пацана. Дима уже планировал какую кроватку собирается заказать – никаких розовых оборочек, стразов и балдахинов – всё по-мужски, с рождения.
В кабинете врача Аню будто бетонной плитой придавило – второй диагноз подтвердился, вероятность синдрома максимальная. Ей предложили сдать ещё один анализ, взять кровь из пуповины, путём прокола, но есть риски для плода. Аня отказалась. Ей бы на свежий воздух, она сейчас потеряет сознание – это всё происходит не с ними, сказали же – всё нормально, она видела малыша на мониторе, слышала его сердцебиение, и всё равно синдром.
- Вы отказываетесь?
- Да, мне надо к мужу.
- Хорошо, вам ещё сегодня на комиссию, она раз в неделю, поэтому вам так быстро позвонили. Там предоставят рекомендации, но решение принимать вам.
- Рекомендации?! Прерывание?
- Да, желательно. Выживаемость низкая у детей с такими пороками, но решать только вам.
Аня как пьяная вышла из кабинета генетика, гинеколог из ЖК звонила два раза, пропущенные на телефоне. До комиссии три часа, есть время подумать, поговорить с Димой, а больше она никого не хотела видеть. Он раздражал её своим дёрганьем, Дима искусал губы слушая жену, пока они сидели в машине и пытались понять – как такое могло случиться с ними. Решения они не приняли, не смоли. В два часа дня, тринадцатой по очереди Анна вошла в небольшой душный кабинет, села перед несколькими маститыми, возрастными докторами и одним профессором. Все мельком пробежали по документу, где указан диагноз, самый пожилой, повернулся и спросил:
- Что вы решили? Вам объяснили последствия, формы, симптомы?
Анна, еле сдерживаясь от слёз, кивнула.
- Это правильное решение, - отвернулся он, чтобы подписать бумагу.
- Нет, - громко сказала Аня.
Она видела их лица: «здравствуй, новый инвалид, обуза обществу».
Все отодвинули бумаги.
- Подпишите у секретаря, пригласите следующую, - попросил тот же человек в белом халате. Взрослая женщина, никто уговаривать не будет, в коридоре ещё около двадцати таких же в ожидании.
Анна подписала свой отказ в двух экземплярах, забрала один с собой и поплелась в машину. Домой ехали в тишине, слышно было шуршание шин, даже радио раздражало, выключили. Дима боялся спросить – что дальше?
Недели поисков на сайтах, форумах, воспалённые от ночных сидений за монитором глаза, плановые визиты в ЖК и взгляды. Ане казалось её осуждают за принятое решение. Сама не понимала, что будет дальше, просто искала настоящие отзывы, истории, не идеальные из соцсетей, со счастливыми лицами, а настоящие о жизни с таким ребёнком, о том, сколько ему предстоит пережить, сколько они вообще живут, где воспитываются, учатся такие дети, какие осложнения существуют. Как меняется жизнь родителей, всей семьи? Ответы на вопросы были плавающими, очень поверхностными, многие мамы благодарили Господа за возможность стать матерью, и этот крест они обязаны нести до конца своих дней.
- Значит, "крест", – думала Аня и продолжала искать ответы на тысячи вопросов в её голове.
Жизнь в семье уже изменилась, мальчик ещё не родился, а мама погрузилась в себя, в интернет, дети иногда видели её плачущую, но в целом она старалась держаться. За что корила себя Аня? За нерешительность? За безволие? Или за, то что даст жизнь полную мучений ребёнку? Примет ли Дима? Примет, он сильный – они справятся.
Аня связалась с семьёй, в которой воспитывается ребёнок с таким же диагнозом, мама отрыто писала ей о проблемах, испытаниях с которыми они столкнулись. О стойкости, силе духа тоже писала, доченьке уже шесть лет и изо дня в день борьба! Это не жизнь – это борьба, за каждый её шаг, движение, слово - это победа и не всегда радостная, слишком трудно она даётся порою и взрослым и ребёнку.
- Она у нас молодец! – писала женщина, - маленькая, но всё понимает и трудится, выполняет всё, что говорит доктор, логопед, остеопат и другие медики. Она взрослее нас.
Страшно – у ребёнка нет детства, круг общения – такие же дети, с другими сложно, нельзя – это травмирует и это понимала девочка, она другая, она не такая как все. Сразу меркнут миловидные картинки из телепередач о семьях, воспитывающих таких деток, остаётся только горьковатый осадок, жалость.
После нескольких дней общения с семьёй с таким ребёнком, Аня напросилась к ним в гости.
- Я не буду жалеть, смотреть на девочку щенячьими глазками, - писала она. А как? Она не знала, как вести себя, что говорить, что купить, о чём спрашивать.
Семья согласилась. Инструкций никаких не было.
- Мы стараемся, чтобы наши знакомые, родственники вели себя, как обычно.
- У вас остались знакомые и друзья?
- Остались самые близкие, в основном родственники. Того общения, как раньше нет с остальными, многие воспринимают это как заразу или просто жалеют Марину, от этого ей только хуже.
Аня начала навещать семью с особенным ребёнком, под видом приятельницы мамы. Выяснилось, что муж ушёл из семьи через год после рождения дочери – не выдержал. Потом вернулся, но жить в семье не мог, уехал на заработки, деньги ох как нужны им, много денег, всегда. И супруга понять можно. Он стал мужем и отцом на расстоянии. Об этом и многом другом мама особенного ребёнка рассказывала Ане во время прогулки. Заехали на детскую площадку, намеренно, чтобы Анна видела отношение других детей и даже взрослых к девочке. Несколько часов прошли насыщенно, девочка не могла существовать без мамы, ровно как без воздуха дышать, а ведь она пока маленькая и скоро станет взрослой…
Аня не остановилась, она приходила и приходила к Марине и её маме по нескольку раз в неделю, видела их быт, принимала участия в занятиях с девочкой, даже помогала немного. Она готовилась, но рассудок иногда затуманивался, она плакала в общественном транспорте, ругала себя за то, что не сделала аборт. Собиралась силами и снова в бой. Сын ещё не родился, а она уже начала бороться за него.
Вскоре и Дима с Аней приехал к нереально жизнелюбивой, цветущей девочке. Всего пару раз, он не хотел надоедать чужим людям. Оба пытались свыкнуться с диагнозом, но у них ещё двое детей, как им объяснить. Родители приняли решение, что скажут им после рождения братика, сейчас не стоит, мама и так изменилась.
Пришло время второго скрининга. Анна знала, что её ждёт, Дима спокойно привёз её к ЖК.
- Сегодня поедешь к той девочке? – спросил он, глядя на грязный снег на клумбах. Пальцы судорожно постукивали по рулевому колесу.
- Её зовут Марина. Хотела, - ответила Аня, отвернувшись.
- Давай, удочерим уже этого ребёнка?! Мало нам одного…
Аня вытерла слёзы.
- Он ещё не родился…
- Прости, просто устал, больно видеть тебя такой фанатичной. Ты изменилась, - его голос дрожал.
- Я просто хочу, чтобы мы знали, смогли подготовиться морально и финансово. Думаешь, это возможно?
- Я тоже хочу, - перебил её Дима и замолчал на несколько секунд, - как думаешь, мы правильно поступили?
Аня кивнула и вышла, чтобы Дима не видел её слёз.
В этот раз никаких очередей, в маленьком коридорчике никого. Врач УЗИ другой, спросил сколько полных лет, количество родов, не отводя глаз от монитора, он не замечал женщину в тёмном кабинете, он видел пациентку, посетительницу. Надиктовал всё медсестре: цифры, термины - она понимала его с полуслова. Послушал сердцебиение, подал салфетку Анне.
- Уже всё видно?
- Заключение будет у врача. Всего доброго.
- До свидания, - ответила Аня, одеваясь, забрала документ и пошла сдавать кровь.
После процедурного заглянула к своему гинекологу, без очереди.
- Скажите, вы уже видели моё УЗИ?
- Нет, покажите, - пригласила её доктор.
Анна вошла, подала бумагу. Доктор посмотрела раз, открыла программу в компьютере, посмотрела там.
- Ничего не понимаю… У вас же…
- По УЗИ у нас было всё в порядке, то был отёк.
- Да, да, надо дождаться всех результатов.
Аня ушла, это ожидание не было томительным, она знала, что услышит. Ей позвонили задолго до планового визита в ЖК, вызывают. Что опять случилось, разве может быть хуже? – думала будущая мама особенного ребёнка. Опять направление в ПЦ, с анализами что-то не так или так, сами врачи ничего не понимали – где ошибка, где упустили?
В перинатальном подтвердили результаты второго скрининга – синдрома нет! Плод здоров. Аня будто из мутной воды вынырнула, глотнула воздуха, в глазах потемнело. Ошибка. Ошибка? Синдрома нет – ребёнок здоров. Плакать или смеяться она не знала, танцевать в этот раз мужа не просила, просто сказала:
- Здоров.
- Не понял?!
- Нет синдрома, здоров! – повторила жена.
- А как же те анализы, ты же делала два раза.
- Я не знаю! Чудо или ошибка, но он здоров. Дима?! Дима, ты представляешь?
- Ни-ни-чего не понимаю.
- Какая разница Дима, он здоров, - хватала его за одежду жена, будто муж собирался опровергнуть результаты анализов. – Наш сын здоров!
Аня родила в мае, абсолютно здорового мальчика, крикливого, правда, ни одной ночи не дал поспать в роддоме, но она готова носить его на руках хоть всю жизнь, ведь она так сильно его ждала и верила в него.
Она не перестала навещать Марину, просто выходило очень редко пока Иван маленький, когда он подрос, Аня познакомила сына с необыкновенной, солнечной девочкой Мариной.
PS/ байки из больницы. Не знаю, насколько правдива эта история, рассказала соседка по палате о своих знакомых пытаясь меня утешить или отговорить.
В нашем случае чуда не случилось, какие анализы мы только не сдавали. Синдром Патау редкий, в 95% случаев ребёнок погибает внутриутробно. Мы приняли решение - отказались от борьбы и отпустили сына в рай на 17-ой неделе жизни. Эта самая большая наша потеря в этом году. В жизни.
Да простят нас НЕБЕСА и тот, кому не суждено было родиться.
Жизнь и любовь бесценны, надо идти дальше.
Люблю вас. В голове всё ватное, на душе острые битые осколки, боль, поэтому комментарии отключу. Вашу поддержку я чувствую всем сердцем.