11 лет, апластическая анемия
Сумма сбора увеличилась. Дополнительно мы собираем средства на оплату тотального облучения тела для Димы. По словам лечащего врача, это позволит повысить выживаемость донорских клеток и снизить риск возникновения рецидива после пересадки.
Однако тотальное облучение не оплачивается из государственного бюджета. Семья Димы обратилась в фонд за помощью.
— Перед сном я крепко-крепко обнимаю Диму, и мы вместе мечтаем о всяком. Как он однажды поправится, а мы вернёмся домой и наконец-то снова встретимся с морем, до которого буквально рукой подать, — рассказывает Светлана, мама Димы.
Между Санкт-Петербургом, где Дима проходит лечение, и родным Калининградом почти тысяча километров и сотни звонков родным и близким. Впервые Дима прилетел в клинику им. В. А. Алмазова в конце февраля 2021 года после того, как в Областной больнице Калининграда ему поставили диагноз — апластическая анемия, сверхтяжёлая форма. Костный мозг Димы перестал производить достаточное количество клеток крови.
— Мы не стали ничего скрывать от сына. Сказали, что у него тяжёлое заболевание, но он обязательно с ним справится. Для этого нужно полететь на самолёте в другой город, где встретят врачи и помогут. Это был первый полёт Димы, он очень волновался. Но несмотря на это, принял всё стойко, — вспоминает Светлана.
Почти пять месяцев Дима вместе с мамой провёл в больнице, проходил иммуносупрессивную терапию. Чтобы поднять уровень тромбоцитов до нужного значения, Диме приходилось регулярно переливать кровь.
— Сначала было очень страшно и непривычно. Долгие капельницы были непростым испытанием. Отвлекаться помогали настольные игры, которые мы с лёгкостью находили в отделении. Больше всего нравилась Монополия, — рассказывает Светлана. — Когда мы переиграли во все коробки, на смену настолкам пришёл Майнкрафт — одна из любимых игр на телефоне. Дима научил меня строить деревни и добывать ресурсы, много рассказывал о том, как правильно играть. Время пролетало быстрее.
Светлана признаётся — эти пять месяцев, проведённых в больнице, стали настоящим испытанием. За дверями палаты-островка бушевал коронавирус, выходить было нельзя. Из-за сниженного иммунитета Дима мог подхватить любую болезнью. Радовало, что со временем переливаний крови стало меньше. Диме поставили частичную ремиссию.
В июне он вместе с мамой вернулся в родной Калининград, но лечение не закончилось. На смену переливаниям пришли препараты, которые должны были стимулировать выработку тромбоцитов. Каждую неделю — сдача анализов. За показателями крови важно было следить внимательно, как за приборной панелью самолёта.
— Время шло, но ничего не менялось. Гемоглобин держался стабильно, поэтому Дима не уставал. А вот тромбоциты были низкие. На тот момент мы обходились без переливаний, но были на грани того, чтобы вернуться к ним снова, — говорит Светлана.
Так продолжалось почти два года. Пока врачи однажды не сказали, что приём препаратов необходимо отменить — слишком много времени прошло, а нужного результата нет. Зато появился высокий риск того, что от токсичности начнут страдать внутренние органы. Лекарство отменили, а вместе с этим упал и уровень тромбоцитов.
— На данный момент нам предложили единственный способ полностью вылечиться — провести аллогенную трансплантацию костного мозга. Совместимого родственного донора нет ни в российском регистре, ни среди членов семьи. Но есть подходящие доноры в международном регистре, — рассказывает Светлана.
Чтобы приступить к пересадке, нужно сначала активировать донора — провести повторное типирование для подтверждения уровня совместимости, оплатить дорогу к месту проведения донации и обратно, подготовить донора к забору стволовых клеток. Провести активацию за счёт средств госбюджета невозможно. Активация донора из международного регистра не входит в стандарты оказания медицинской помощи. Поэтому мы обращаемся к вам за поддержкой.
На данный момент Дима готовится к аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. К сожалению, как полностью совместимый родственный донор, так и неродственный донор в российском регистре отсутствуют. HLA-совместимый донор для Димы был найден в международном регистре доноров костного мозга. Однако его активация не входит в стандарты оказания медицинской помощи и не оплачивается за счёт средств госбюджета. Поэтому необходима помощь благотворителей.
А. С. Егоров, врач-гематолог
— Больше всего я хочу стать блогером, мой любимый — Влад А4. Я хочу снимать видео, а все деньги, которые заработаю, отправлять в фонд и помогать детям с тяжёлыми заболеваниями, — говорит Дима.
Мы собираем 3 883 146 рублей на активацию донора и оплату тотального облучения тела. Поддержите Диму.
Текст: Валерия Кишенько
Переходите по ссылке, чтобы поддержать Диму: https://clck.ru/375tww
