Президент фонда Уральский родительский комитет Евгений Жабреев приехал к зданию свердловского минздрава, чтобы оказать помощь Дмитрию Бахтину, устроившему пикет. Бахтин требует исполнить решение суда по обеспечению сына со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом. В телефонном разговоре с корреспондентом URA.RU Жабреев отметил, что сложившаяся ситуация подрывает доверие жителей региона к власти и является недопустимой, когда речь идет о здоровье ребенка.
«Я давно слежу за этой историей. Сегодня прочитал в СМИ о том, что Дмитрий в такой мороз вышел на пикет к зданию регионального минздрава. Позже появилась информация о том, что губернатор Евгений Куйвашев поручил минздраву организовать лечение Мише Бахтину препаратом „Рисдиплам“. Если честно, то я очень обрадовался, подумал, что вопрос решен. Однако спустя время прочитал о том, что с родителями никто не связывался и никакую информацию не озвучивал. Дмитрий продолжил стоять. Поэтому я решил, что должен приехать и поддержать отца морально, узнать, какие вещи ему нужны, чтобы человек попросту не замерз», — сказал Жабреев.
По словам руководителя фонда, ситуация с Мишей наглядно демонстрирует отсутствие взаимодействия между разными ведомствами. «Вся Россия уже знает, что один из богатейших регионов не может обеспечить одного ребенка препаратом. Губернатор дает указания одни, минздрав делает все на свое усмотрение, а депутаты, которые давали обещание защищать интересы людей, молчат и делают вид, что этой ситуации просто не существует. Такая разобщенность недопустима. Все действия должны быть нацелены на интересы людей, в данном случае ребенка. Такие единичные, но громкие истории подрывают доверие к власти, что тоже недопустимо, ведь и хороших дел делается много», — отметил Евгений.
Дмитрий Бахтин устроил пикет возле здания регионального минздрава, чтобы добиться препарата «Рисдиплам» для своего сына со СМА. Он объявил голодовку. Дело в том, что Мише диагностировали СМА в младенчестве. Чтобы сын выжил, родители открыли сбор на «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Сбор удалось закрыть, и Миша получил укол. Спустя время родители, изучив иностранный опыт, приняли решение продолжить терапию «Рисдипламом». Чтобы получить препарат, семья обратилась в свердловский минздрав, но в ведомстве отказали в выдаче лекарства. С тех пор отец Миши несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве. Вся информация о ситуации вокруг Миши Бахтина со СМА — в сюжете URA.RU.
