У этой 4-х летней девочки шел третий месяц перерыва в химиотерапии, что в понимании врачей было катастрофой. Для пациентов с лейкозом такой срок между курсами лечениями равнозначен возвращению болезни. Но продолжить мы не могли по одной простой причине - девочка вся «проросла» резистентной к антибактериальной терапии синегнойной палочкой.
Для людей без медицинского образования, поясню: это одна из самых суровых бактерий нашего мира. Та, что была у девочки, еще и не поддавалась противомикробному лечению, так как выработала защитные свойства к большей части существующих антибиотиков. Это означало только одно - в период полного отсутствия иммунных клеток после следующего курса химии синегнойная палочка станет максимально активной и убьет своего человеческого носителя.
У девочки эта бактерия определялась буквально везде: зев, легкие, микрофлора кишечника, мочеполовой системы. Тут даже наш клинический фармаколог попросил отставку (шутка).
На другой чаше весов - лейкоз. Его надо лечить, так как незавершенный протокол равнозначен быстрому и еще более агрессивному возращению болезни.
Каждые 2 недели я делала пункцию костного мозга и каждый раз выдыхала: пока пронесло.
Мы ждали, когда же разные схемы антибиотиков сделают свое дело. Но, увы и ах, через 3 месяца уже пришлось поставить вопрос ребром, так как лейкоз не станет ждать бесконечно.
В итоге, собравшись всей больницей на консилиуме, великие умы детской онкогематологии стали придумывать, что с нашей маленькой пациенткой делать. И придумали!
Решили использовать экспериментальный препарат. Но не такой, который вот только изобрели и сейчас его изучают, а «давнишний». Его уже достаточно долго используют во всем мире, он показывает свою прекрасную эффективность и в каких-то зарубежных протоколах лечения уже занял свое почетное место в рядовой терапии. Но, так как для изменения схем и подходов лечения нужно много времени, у нас и по большей части заграницей он числится пока в разделе «экспериментальных».
Коллегиально придумали действительно классную «щадящую», но при этом относительно неплохую схему дальнейшей ее терапии с этим препаратом. Но только вот незадача: нужно 3 миллиона рублей на его закупку. Вот прям именно вынь да положь, так как ОМС такое не финансирует, а квоту под только что придуманную схему лечения никто не даст.
Давайте будем откровенны. Даже людям с хорошим доходом сложно выложить сумму в 3 миллиона рублей. Конечно, можно взять кредит, продать машину/квартиру, но далеко не у каждой семьи есть такая возможность. А еще не забываем, что время поджимало. И пока папа девочки обзванивал родных и друзей, пытаясь наскрести хоть часть денег для старта терапии, я стала обращаться в фонды.
В одном крупном очень знаменитом фонде мне отказали без объяснения причины. Ну ладно, нет так нет.
Во втором фонде выставили срок в два месяца и только после подачи всех очень необходимых и крайне бессмысленных документов: видео о ребёнке будут крутить по каналам и, скорее всего, именно столько приблизительно времени понадобится для сбора такой суммы.
В третьем фонде вообще заговорили о трех месяцах, но уже с меньшим количеством документов. Но у нас не было даже двух недель времени.
Я звонила в четвертый фонд уже без каких-либо надежд. Причем фонд прям ну не особо известный, хотя существует уже достаточно много лет.
Звоню. Представляюсь. Объясняю ситуацию, прошу денег.
— Три миллиона рублей? А к какому сроку? - на том конце со мной разговаривала некая Инна.
— Желательно еще вчера,- я ответила уже даже с какой-то злостью, потому что ждала очередную речь про пару-тройку месяцев. — Можно я вам перезвоню через полчаса?
Но перезвонила она достаточно быстро.
— Если кто-то из родителей пациентки подъедет к нам до конца рабочего дня с документами, то гарантийное письмо мы выдадим послезавтра. Необходим ее паспорт, свидетельство о рождении ребёнка…
Список был минимален: тот стандартный набор документов, который у всех у нас есть под рукой без танцев с бубном.
— А, еще ваша выписка нужна из больницы с диагнозом. И печатями обязательно
Пфф, фигня вопрос.
Я просто находилась в ступоре. Я переспросила несколько раз, а точно ли послезавтра выдадут гарантийное письмо, какие нужны еще документы и в чем, блин, подвох. Но нет, уже через несколько часов папа пациентки сидел в офисе фонда и оформлял все заявления. Через день им выслали гарантийное письмо.
Фонды не дают непосредственно деньги тем, что их ищет, чтобы избежать мошенничества. Все денежные манипуляции происходят при помощи гарантийных писем - там фонд указывает сумму и на какую услугу/-и она распространяется. Эту бумагу родители передают по назначению: в лабораторию, аптеку, больницу, которые уже и получают прямиком деньги из фонда. Поэтому вероятность, что даже рубль пойдет куда-нибудь не туда, крайне мала.
Потом мне сказал папа девочки, который ездил заполнять документы, что он выяснил, что вся сумма денег от одного очень богатого благодетеля. Личность не раскрыли, но вроде как он помогает фонду на постоянной основе в срочных ситуациях. Якобы ему позвонили и спросили о возможности пожертвования после моего с Инной первого разговора.
Правда это или нет - не знаю. Но я хочу верить, что это так. И что очень богатые люди помогают таким образом тем, кто не располагает миллионами на счетах и находится в критической ситуации. Ведь есть же в этом даже некоторая романтика.
Маленькая пациентка получила свое лекарство. А после полного завершения лечения - и многолетнюю ремиссию, которая продолжается до сих пор.
Удивительно, правда? Для кого-то 3 миллиона - это просто нажать несколько кнопок в телефоне и сделать перевод, а для другого - целая жизнь.
Спасибо всем благодетелям.
Не забудьте, пожалуйста, поставить лайк и подписаться!) это поможет бОльшему количеству людей увидеть данную статью!)
P.S. Если вам понравилась статья, вы поставили лайк и вам хочется еще как-то меня поддержать, то я могу предложить помочь мне в оплате обучения по детской дерматологии - одной из сложных областей медицины, с которой у меня беда. К сожалению, сам сайт не позволяет назвать мне сбор «на учебу», поэтому ближайший по смыслу шаблон был «на подарок». Спасибо) Вот ссылка: