Губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину, страдающему СМА, препарат "Рисдиплам". Об этом пишет E1.RU.
11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге. Он намерен стоять до тех пор, пока его ребенок не получит препарат.
Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы будет проведен очередной консилиум. В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, тандемная терапия может быть продолжена. Препарат приобретут за счет бюджета.
Однако Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из министерства не связывался и останавливать пикет он не будет. Отец хочет дождаться выдачи препарата непосредственно на улице, поскольку такие обещания уже были, но лекарства они так и не увидели.
В ноябре консилиум врачей отменил трехлетнему Мише Бахтину лечение препаратом "Спинраза", который ему должны выдать по решению суда. Осенью Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
С 2024 года все медкарты станут электронными: что это меняет
Детям 7 и 14 лет, а также взрослым из группы риска сделают прививки от коклюша