После многомесячного противостояния между родителями Миши Бахтина и минздравом Свердловской области мальчику согласились закупать «Рисдиплам» за счет областного бюджета. Но только при условии, что ребенок будет регулярно обследоваться в областной детской больнице, и у него не будет нарушений в состоянии здоровья и побочных действий от препарата.
«Евгений Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению больного СМА Миши Бахтина. Поскольку прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было, минздрав предложил такое решение: провести 19 декабря на базе областной детской клинической больницы консилиум, – сообщили в департаменте информполитики губернатора Свердловской области. – В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочных действий препарата, при условии дачи родителями добровольного информированного согласия тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем лабораторно-инструментальных исследований. Приобретение препарата планируется за счет средств областного бюджета».
Отметим, что это будет первый в России случай лечения ребенка со спинальной мышечной атрофии препаратом «Рисдиплам» после введенного ранее препарата «Золгенсма». Исследования, как будет влиять тандемное лечение, проводилось в США, но результатов еще нет.
Напомним, Миша Бахтину в начале 2021 года поставили «Золгенсма», на который удалось собрать 160 миллионов рублей. Мальчику тогда было шесть месяцев. По мнению родителей, должного эффекта после инъекции не было, поэтому они добились через суд закупа для Миши препарата «Спинраза». Но минздрав Свердловской области после консультации с врачами долгое время отказывался лечить ребенка этим лекарством из-за отсутствия какой-либо доказательной базы о влиянии «Спинразы» на организм после «Золгенсма». Родители параллельно закупили «Рисдиплам» и лечили Мишу под контролем независимых медиков. А также регулярно выходили на пикеты с требованием закупать препарат за счет бюджета.
Екатеринбург, Анастасия Истомина
Ссылки по теме
