1 декабря мир отмечает День борьбы со СПИДом. Россия остается одной из немногих стран, где приезжие с ВИЧ статусом до сих пор являются нежелательными элементами и подлежат депортации.
Не миновала чаша сия и украинских беженцев.
Они не могут получить ВНЖ, оформить гражданство, медицинский полис и, как следствие, бесплатную АРВТ-терапию.
Они скрывают свой диагноз и нередко просят сдать за себя анализы крови при подаче на документы.
Ирина 40 +. ВИЧ-положительный статус у неё больше половины жизни.
«Я сама была почти ребёнком, когда узнала. Жить не хотела. В 90-е годы все были уверены, что это — смертельный диагноз. Но вот жива. У меня двое детей, оба с «чистым» статусом».
В юности женщина думала, что ВИЧ — самое страшное, что только может произойти в ее жизни. Теперь уже понимает, что нет. В марте 2022 года она вместе с маленькой дочерью-инвалидом и мамой бежала под обстрелом из родного города в Луганской области.
С собой у неё было АРВТ-терапии ровно на три месяца. Тенофовир, Ламивудин, Долутегравир.
«В какой-то момент я поняла, что скоро они закончатся и что делать дальше, я не знала».
Ирина говорит, что стала принимать препараты через день, чтобы растянуть по времени. Другого выхода не видела. И в такой же ситуации, как и наша героиня, оказались десятки тысяч человек.
По данным ВОЗ, 1,2% жителей Украины имеют ВИЧ-статус ( в РФ для радетелей нравственности цифры примерно такие же).
3-4 миллиона беженцев покинули соседнюю страну с начала военного конфликта, перебравшись в Россию. То есть порядка 30-40 тысяч приехавших к нам из зоны боевых действий — с ВИЧ. При этом за медицинской помощью обратилось в сотни раз меньше.
Так с конца февраля по август 2022 года на горячую линию общественной организации «Пациентский контроль» позвонили всего 180 беженцев с ВИЧ-статусом, размещённых в 23 регионах России. Люди прячутся, так как боятся, если диагноз откроется, их попросят уехать. А куда?
В 2014-м жители Луганска и Донецка также спешно переходили границу РФ, были среди них и ВИЧ-инфицированные.
Приграничную Ростовскую епархию заполонили беременные женщины и мамы детей с ВИЧ. Священнослужители осознавали, что оказать помощь можно только одним способом — поставить на медицинский учет, но для этого надо получить легальный статус. Инфицированным его не давали: для получения вида на жительство, гражданства, трудовой, студенческой визы, иностранный гражданин обязан в РФ сдать тест на ВИЧ. И если тот будет положительным — человека не пустят. Когда заболевание выявляется уже после въезда в результате медосвидетельствования, мигранта обязаны депортировать. Этот закон действует с 1995 года.
В 2015-м норму чуть изменили — депортация из страны больше не распространяется на ВИЧ-положительных, у которых в России имеются близкие родственники. Понятно, что это было сделано как раз для украинских беженцев. Но и права на медпомощь и получение гражданства они не приобретают. Просто живут тут.
Процессы легализации даже для обычных украинских беженцев нередко затягивались на неопределённый срок, что касается людей с ВИЧ, то им обозначить себя было практически невозможно.
События 2014 года на Донбассе Ирину почти не коснулись. У них не стреляли и не бомбили. Спокойно себе жила. Родила вторую дочь. Долгое время у женщины оставались хорошие анализы.
Ирина вспоминает, как совсем молодая какое-то время не пила таблетки: но когда разошлась с первым мужем, переживала, похудела до 40 килограммов и стала похожей на ходячий труп.
Зимой мама встречала ее у порога дома — от слабости и худобы девушка не могла открыть входную дверь, сносило ветром. Оказалось, выросла вирусная нагрузка. С тех пор она боялась, что однажды что-то произойдёт и таблеток не будет.
«В феврале 2022 с коляской, в которой сидела дочка, под обстрелами выскакивали в подвал, который не был предназначен для бомбоубежища. Если бы прилетело чуть сильнее, то и не откопали бы. Так с соседкой было. Бывший муж уехал в Европу Я сперва надеялась, что останемся дома, но потом стало совсем невмоготу, думали, что поедем к нему, но мама отказалась наотрез покидать Россию, а одна с дочкой я бы не справилась. Она инвалид детства, это никак не связано с моим статусом, просто так получилось».
Дорога в Москву была долгой — сначала перекантовались под бомбежками в соседнем городе, знакомые пустили пожить, было холодно и голодно, потом доехали к дальним родственникам уже в российский регион. Ирина везде молчала, что ей нужна специальная терапия. А таблетки, между тем, подходили к концу.
«Я просила помощи только за дочку. Ей четыре года, нужно было лечение и памперсы… Знаете, сколько они стоили весной 2022 года? Баснословные суммы. Так ещё и не достать. О себе я думала в последнюю очередь», — продолжает она.
Только в Москве женщина немного выдохнула, можно было хотя бы спокойно спать ночами, но тут новая напасть — таблетки закончились совсем.
«Сильно заболели ноги, бедра, кости, как будто бы изнутри сжиралась ткань. Я опять исхудала. Я уже не понимала, побочка ли это от АРВТ-препаратов или от последствий коронавируса, который до этого перенесла. Вообще я стараюсь не обращать внимание на побочные эффекты, особенно если речь идёт о психике. Некоторые говорят, что у них на терапии депрессия начинается, тревожность. Но при нашей жизни, какая уж тут депрессия».
Анализы показали, что ситуация с иммунным статусом в принципе пока терпимая. Но «полетели» кости. Ирина рыдала навзрыд. Если она не сможет ходить, то кто будет кормить их семью — на руках пожилая мама и дочка. Девочка от пережитого стресса перестала разговаривать, у неё пошёл регресс основного заболевания.
Ирина обратилась за помощью к правозащитникам и волонтерам. Призналась честно в том, что имеет ВИЧ-статус. Пару раз ей помогали с месячными курсом, но в основном покупала таблетки неофициально через интернет, опасаясь нарваться на мошенников.
«Меняла оставшиеся гривны и брала на последние. Примерно 10 тысяч рублей в месяц обходился курс. Для меня это была невероятная сумма», — говорит она.
Все было бы гораздо проще, если бы у женщины был официальный гражданский статус. Но вот его-то как раз и не было. «Для получения временного убежища нужно сдавать анализы на ВИЧ, сифилис, туберкулёз. Я с порога сообщила врачам, что у меня ВИЧ. А что скрывать, если это все равно выявится? У меня нет настолько близких людей, кто согласился бы сдать кровь за меня. Они были в шоке от такой откровенности. Знакомые, у которых мы останавливались по дороге, вообще не знали, что я инфицирована. Иначе бы могли не пустить на порог, а у меня дочь — надо молчать».
Но она понимала, что с ее анализами у неё даже документы на временное убежище не возьмут — не имеют права.
И тут произошло чудо. Благодаря Путину, естественно, 30 сентября 2022 года Ирина с пропиской в Луганской области стала гражданкой РФ автоматически. Со всеми правами и полисом ОМС.
Правда, если бы не Путин, она так бы и жила в своём родном городе, не зная горя…
За внешней бравадой и смелостью моей героини чувствуется внутренняя уязвимость. Говорит, что в другой стране, в чужом мире ей было сложно без друзей и близких, которые бы ее понимали.
Она приезжает на анонимные группы таких как она ребят с ВИЧ.
«У нас подобные встречи не практиковали. Сразу слухи пойдут, — обьясняет женщина. - А в Москве мне нравилось туда приходить, нравилось наряжаться — прискакала вся такая из себя красивая, худая, вещи взяла на гуманитарке — все же хочется хорошо выглядеть и следить за собой. Когда я сказала в группе, что болею больше 25 лет, все были в шоке».
Ирина понимает, что фонды и благотворители — временно. У всех лимит средств. Нуждающихся слишком много. Гораздо больше, чем благотворителей.
Беженцев с ВИЧ, но уже в самой тяжёлой стадии лечат в инфекционной больнице на Соколиной горе. К сожалению, счастливых исходов мало, долгое отсутствие терапии, нервы, стресс, сидение под бомбежками в подвалах и погребах, крепкости иммунитету не добавляют.
Умирают обычно от развёрнутых оппортунистических заболеваний, которые при обычных обстоятельствах не вызывают осложнений, но в чрезвычайных условиях срабатывают против ВИЧ-инфицированных, ухудшая их состояние.
Не так давно скончалась 60-летняя украинка от СПИД, она даже не знала, что заражена — болезнь протекала очень медленно. В последний путь ее никто не проводил — оба сына не в России. А ещё одну мариупольскую беженку удалось спасти. Но тут сыграл свою роль возраст — ей 25.
Она уехала к себе, но дома возникла другая проблема — от того СПИД-центра, который был в Мариуполе, остались руины. Для постановки на учёт и получения терапии надо добираться до Донецка. Дорога неспокойная…
Она смертельно боится общаться с журналистами, так как не знает, что ждать — вдруг информация просочится.
Люди обозлённые сейчас. И не знаешь, как они отреагируют на ее диагноз.
Ирина живет в Московской области. Получила маткапитал на младшую дочку. Квартиру арендуют. К сожалению, денег едва хватает на еду.
За съёмное жильё она платит с дочкиного пособия по инвалидности. «Когда мне дали материнский капитал, сказали, что я могу потратить его на улучшение жилищных условий. Они цены на жилье в Подмосковье видели?!»
— грустно шутит женщина. В Луганской области стоит закрытой мамина квартира — ее не разбомбили, но уровень жизни, понятно, не сравнить. Куда она вернётся?
Работать Ирина не может, так как надо ухаживать за девочкой, а мама-пенсионеркой за последний год сильно сдала. Зато АРВТ-препараты женщина теперь получает бесплатно.
«Слава Богу, недавно стала на учёт, лекарство поменяли и дали сразу на два месяца. Вот анализы на иммунный статус я сдала совсем недавно, результатов пока ещё нет. Конечно, хочется держаться, быть сильной, потому что моим родным, кроме как на меня, рассчитывать не на кого».
Можно сказать, что история Ирины завершилась относительным хеппи-эндом. Сейчас она хотя бы не думает, где и как ей достать жизненно важные таблетки. Хочет лечить зубы. Те все выкрошились. Но на это средств пока нет.
В отличие от украинцев, не являющихся жителями территорий ЛДНР, Херсонской и Запорожской областей, те все ещё остаются в России на птичьих правах.
В конце прошлого года министру здравохранения Михаилу Мурашко пришло письмо, в котором украинские беженцы жаловались на отказ в предоставлении медицинской помощи. И это несмотря на принятое на бумаге ещё в марте 2022 года Постановление Правительства РФ, что вынужденные переселенцы имеют равные права с гражданами России на бесплатную медпомощь, включая получение лекарств от ВИЧ-инфекции.