«Мама, я буду хоккеистом». Как мальчик с ДЦП стал чемпионом России
Сегодня — Всемирный день благотворительности #Щедрый вторник. А помощь требуется программе «Передышка». Она направлена на поддержку родителей особенных детей. Им как никому нужна пауза — психологическая и физическая: посидеть с ребенком, пока родители занимаются насущным или просто отдыхают. Читайте, как «Передышка» спасает мать двоих мальчишек с ДЦП.
17 лет назад у Эльвиры было пусть и не всё, но точно самое важное: любящие родители, заботливый и очень успешный супруг, долгожданная беременность, да еще сразу двоими мальчишками.
Но внезапно жизнь переменилась. В роддом Эльвира попала значительно раньше срока. Точных прогнозов медики не давали, но было понятно, что спасти обоих детей получится вряд ли. Однако бойцовский характер двойняшек проявился с самого начала: оба ребёнка выжили. Так в семье Эльвиры и её супруга появились долгожданные сыновья Егор и Миша.
У Эльвиры медицинское образование, поэтому, увидев результаты МРТ, она сразу поняла: такой, как виделось прежде, жизнь уже не будет. Из-за гипоксии у Миши (он на 5 минут младше Егора) — тяжелейшая форма ДЦП. Егору повезло, так что родителям деликатно намекнули: пока не поздно — лучше отказаться от больного ребёнка, сосредоточив внимание на здоровом.
«Не буду скрывать — такая мысль правда мелькнула. Всего на миг, но… Сейчас парням по 17 лет, а я до сих пор стыжусь, что могла её даже допустить!» — говорит Эльвира.
Незадолго до выписки выяснилось, что поражения есть и у Егора. Не в такой мере, как у Миши, но мальчик тоже будет прикован к коляске. Для семьи началась совершенно иная жизнь. Через три года отец двойняшек всё же не выдержал и ушёл. Эльвиру очень поддержали родители, но спустя несколько лет не стало и их.
«Передышка» для мамы
Именно в этот момент в жизни семьи появилась «Передышка» — программа помощи семьям с особенными детьми, которую в 2009 году разработала и внедрила петербургская некоммерческая организация «Партнёрство каждому ребёнку». «Передышка» даёт родителям возможность на время доверить уход и присмотр за ребёнком с инвалидностью специально подготовленному социальному помощнику. Таким образом, родители по удобному им графику получают время для решения важных дел или отдыха (до 30 часов в месяц), а ребёнок — возможность расширить круг общения. Кроме того, в рамках программы родители могут получить профессиональную психологическую поддержку (как на индивидуальных консультациях, так и на группах поддержки, общаясь с другими родителями особенных детей), консультации по укреплению детско-родительских отношений, при необходимости — помощь юриста. Но главное — мамы и папы получают возможность планировать свою жизнь и жизнь семьи. Для Эльвиры и её сыновей это оказалось особенно важным.
Благодаря поддержке социального помощника мать больше не была одна со всем тем количеством дел и задач, которые полностью легли на её плечи. С тех пор — вот уже 12 лет — команда «Передышки» помогает Эльвире и её сыновьям, не без гордости наблюдая, как двойняшки растут, борются и побеждают. Причём в буквальном смысле.
В хоккей играют настоящие мужчины
По мере взросления мальчики стали проявлять заинтересованность в разных сферах. Миша оказался абсолютным меломаном. А Егор выбрал спорт.
«Началось всё года в три: Егор смотрел с дедушкой хоккей, — вспоминает Эльвира. — Он тогда не понимал, что отличается от остальных детей, и всё твердил: мама, я буду хоккеистом! А в 2014 году, во время трансляции Паралимпийских игр, он увидел соревнования по следж-хоккею (хоккей на санях. — Прим. ред.) — и это решило всё.
«Я занимаюсь следж-хоккеем уже 7 лет, играю в позиции вратаря, — говорит Егор. — За это время успел поиграть и с молодёжными, и со взрослыми командами, поездил по чемпионатам, в том числе — за пределами страны, выступал и за Петербург, и за команду из Чебоксар. В составе последней на чемпионате среди детей и юношей в прошлом году мы взяли золото. Так что в каком-то смысле уже чувствую себя ветераном. Конечно, первое время было трудно: следж-хоккей — технически сложный, конкурентный вид спорта. Нужно каждодневно работать над собой, чтобы получать и поддерживать результат».
На соревнования с Егором ездит мама. Миша, хоть и болеет за брата, остаётся в городе. В это время за ним присматривает Любовь — опытный социальный помощник из «Передышки».
«"Передышка" очень нам помогает! Миша легко остаётся с социальной няней. Но я могу оставить с ней и двоих детей, если мне нужно отлучиться. Если бы не «Передышка» — не представляю, как бы я смогла разорваться… И как бы Егор ездил на соревнования», — говорит Эльвира.
«Загрузка тренировками не оставляет времени на тяжёлые мысли»
Тренировки и соревнования для Егора — больше чем реабилитация и физнагрузка.
Хотя у Миши, младшего брата, диагноз гораздо тяжелее, он учится в школе, а вот Егор выбрал обучение на дому. Он — отличник, увлекается историей, владеет двумя языками.
«Сейчас мне, конечно, не хватает друзей. Есть приятели по переписке, в том числе спортсмены из других команд, других городов, но это просто приятное общение, не дружба… Сложно дружить, не видясь. Потому так важны соревнования. Когда мы встречаемся вживую с теми, с кем переписывались, или знакомимся с новыми людьми — начинается другая жизнь. А потом команды выходят на лёд — и ты уже настоящий спортсмен. Появляются амбиции, азарт, даже спортивная злость, конфликты, поддержка, разочарования от поражений и, конечно, радость от командной победы. Спорт — очень важная часть моей жизни. Он не оставляет времени на тяжелые, плохие мысли, которые возникают, стоит тебе остаться без дела», — говорит Егор.
В этом году Егор перешел в Школу олимпийского резерва. Но, несмотря на серьезные успехи в спорте, свою дальнейшую жизнь он связывает не с хоккеем.
«Я хочу учиться на психолога: мне нравится исследовать внутренний мир человека, его сущность. Люди говорят, у меня неплохо получается. Меня очень привлекает сфера психологии, но… Честно говоря, свою жизнь без спорта я уже не представляю».
Эльвира говорит, что успехи и самостоятельность сына — во многом результат железной дисциплины и её строгости, даже жёсткости. Но, когда парней нет рядом, признается: очень гордится своими детьми.
«Растить двоих детей с инвалидностью — невероятно тяжело. Но я ни на миг не унываю. Ведь помимо сложностей есть огромная отдача от детей, есть радость, есть жизнь! Конечно, я до конца так и не приняла ситуацию. И думаю, не приму никогда. Но я ещё в роддоме осознала: это мои дети. Мои дети! Они ни в чём не виноваты. Они достались не кому-то, а мне, я их единственная опора и надежда, а значит, мне просто нельзя сдаваться. И я благодарна «Передышке» за то, что она мне в этом помогает».
Одна цена — разная ценность
Мы привыкли говорить о том, как важно поддерживать детей с особенностями развития. И это без сомнения так. Однако нельзя забывать о том, что за каждым их шагом, буквально за каждым достижением, за их возможностью найти своё место в жизни и в обществе стоят родители. Те, для кого каждый день — борьба за здоровье, счастье, благополучие, а иногда и за жизнь ребёнка. В этой борьбе не бывает перерывов, отпусков и выходных. А победы напрямую зависят от того, насколько мама (папы часто не выдерживают и уходят из семьи после рождения ребёнка с особенностями, оставляя маму одну) находится в ресурсе.
Ежедневные реабилитации, необходимость быть рядом с ребёнком 24/7 — колоссальное испытание даже для полной, крепкой семьи. А если мать осталась один на один с ситуацией, если помимо тревог за малыша на неё ложится весь груз ответственности и задач, если нет поддержки — риски родительского выгорания и отказа от ребёнка возрастают в разы. Печально, но дети с ограниченными возможностями здоровья — в группе высокого риска по социальному сиротству. А ведь иногда маме достаточно короткой передышки, чтобы восполнить ресурсы, «перезагрузиться» и с новыми силами заботиться о своём особенном ребёнке.
28 ноября — Всемирный день благотворительности #Щедрыйвторник. День, когда добрые дела даются особенно легко и приносят ещё больше удовлетворения и радости. Сегодня ваша щедрость поможет особенным детям остаться рядом с мамой и папой и жить в счастье, своём, особенном, которое не нужно оценивать по чьим-то меркам, а родителям — получить такую важную для них «Передышку», чтобы они и дальше помогали детям развиваться и достигать самых смелых целей. Ведь поддержка семьи порой творит настоящие чудеса и кардинально меняет траекторию жизни и детей, и родителей.
Поддержите программу «Передышка». И ваша щедрость поможет изменить к лучшему не только ваше настроение, но и чью-то особенную жизнь.
Подробнее об организации: https://p4ec.ru/
АНО «Партнёрство каждому ребёнку», специально для «Фонтанки.ру»