Недавно на страницах газеты «Шахтинскиеизвестия» вышла статья о Любови Сусловой — маме особенного ребенка Ксении. Прочитав ее, Алла написала в редакцию о решении поучаствовать в проекте и рассказать свою историю.
Диагноз — не приговор
На 7-м месяце беременности Алла осталась одна без мужа, с 4-х годовалым ребенком на руках. Роды оказались сложными, было небольшое удушье у новорожденной, врачи сразу сказали, что со здоровьем ребенка не все в порядке. Но спустя несколько дней маму с дочкой выписали, заверив, что все функции заработали, и с Лизой все нормально.
— Когда Лизе исполнилось девять месяцев, я заметила, что она на левую ножку прихрамывает, — вспоминает Алла. — Испугавшись, обратилась к врачам. Мы легли в неврологическое отделение, в областную больницу №2. Там Лизе сделали снимок головного мозга, и озвучили диагноз как приговор: левосторонний гемопарез, эписиндром.
«Готовьтесь к тому, что Лиза не сможет говорить, ходить, двигаться».
— Ощущение было, что это происходит не со мной, что я просто сторонний наблюдатель, — рассказывает Алла.
До и после
С тех пор жизнь Аллы перевернулась. Все свое время она посвящала Лизе. Паломнические поездки стали частью их жизни. Вместе они начали ездить по святым местам, прикладываться к святым мощам.
— Это было очень сложно на фоне диагноза Лизы, — признается Алла. — Но именно в этих поездках я начала чувствовать успокоение. У меня был единственный выход: обратиться к Всевышнему. Я не знала, как правильно молиться.
Открывала молитвослов о здравии детей и просто молилась, иногда даже своими словами, как чувствовала.
Ощущала, что это давало положительные результаты.
Самостоятельно ходить Лиза не могла. Она передвигалась с помощью специального приспособления.
Ближе к четырем годам начала произносить невнятные звуки, но к шести годам участились приступы эпилепсии. Нейрохирург объяснил, что это происходит из-за давления в кисте головного мозга. Было решено провести операцию, трепанацию черепа. Операция прошла успешно, и приступы эпилепсии стали сходить на нет.
Девочка с обложки
После реабилитации Лиза активно стала заниматься творчеством и посещать театрально-культурный центр «Аншлаг» под руководством Андрея Ткачева. Сейчас Центр уже не действует, но Алла с особой благодарностью отзывается о работе Андрея Борисовича, потому что в своей деятельности он раскрывал таланты учеников, относился к каждому с душевным теплом и пониманием, вкладывая в каждого из них частицу своей души.
— Лиза стала участвовать в конкурсах, получать награды, ей это начало нравиться, — продолжила рассказ Алла. — А фото с дистанционного конкурса для детей с ОВЗ «От сердца к сердцу» даже украсило обложку одного из выпусков газеты «Шахтинские известия» в 2015 году. Для нас это большая радость, мы до сих пор храним этот выпуск. Сейчас Лиза посещает Автономную некоммерческую организацию содействия социальной адаптации детей-инвалидов «Мир один для всех». Любит выступать на сцене. Общительная, очень добрая по отношению к другим, никогда не откажет в помощи, последнее отдаст, любит делать добрые дела. Мечтает открыть приют для животных.
— Я стану ветеринаром и буду лечить всех животных! — восклицает Лиза.
Делала все возможное и невозможное
Ежегодно Лиза проходит обследование. В ее карточке сохранены история болезни, все снимки. И сейчас врачи смотрят на Лизу и удивленно говорят: «Если бы мы не видели, никогда бы не совместили этот ваш первый снимок с этим ребенком! Как вы этого добились?
— А я не могу даже что-то ответить. Вот как? Я делала все возможное и невозможное. Надеялась на всех: на Бога, на врачей, — говорит Алла. — Я даже иногда у Дедушки Мороза на Новый год, как только начинают бить куранты, загадывала одно единственное желание, чтобы у моего ребенка что-то улучшилось. Все, больше у меня никаких желаний не было.
Героиня проекта рассказывает, как тяжело было, когда вставали вопросы: «За что? Почему? Почему именно у меня?» Очень было сложно, когда началось общение со сверстниками. Была видна разница. Алла на все очень остро реагировала. Она видела, как от Лизы отворачивались, не хотели дружить. Конечно, держала все это в себе, никому не показывала, а ночью плакала в подушку.
Больше не могу быть слабой
— Однажды с Лизой лежала в Центре реабилитации «Добродея», и пока дочь проходила процедуры, наткнулась на полку с литературой, — вспоминает Алла. — Один из рассказов изменил мои взгляды на жизнь. Прочитав его, поняла, нет креста не по силам. И, если это случилось с тобой, то значит никто другой, кроме тебя с этим справиться не сможет. Вроде все просто, но с осознанием этого мне стало легче. И тогда я поняла, что больше не могу быть слабой, беззащитной. И с тех пор это стало своеобразным толчком на путь развития. С тех пор мы такие бодрые, сильные, идем к своей цели, добиваемся поставленных задач. Сейчас у нас цель — закончить 9 класс и поступить в учебное заведение.
Лиза никогда не видела своего биологического отца. Несмотря на все трудности в жизни Лизы он не появился ни разу. Но зато в судьбе Лизы есть Паша. Любящий, заботливый, переживающий мамин муж, дорогой сердцу отчим.
— Когда Лизе делали операцию, Паша очень сильно поддерживал нас, всячески помогал, — говорит Алла. — У Лизы нет папы, но зато есть Паша, которого она очень сильно любит. Он для нее идеал, потому что действительно с теплотой и душевностью относится к Лизе.
Анна, Елизавета, София
Родить третьего ребенка для Аллы стало тяжелым выбором. Вся беременность проходила «на иголках». Каждое УЗИ, анализы сопровождались мыслями: «Господи, хотя бы все было хорошо!»
Сегодня у Аллы большая дружная семья. Ее окружают любящие люди, заботливый муж, мама, которая всегда рядом, поддерживает, и трое прекрасных дочерей.
— Спасибо вам большое за преображение меня и Лизы. Я очень долго не решалась вам написать, и как счастлива, что это сделала. Благодарю вас за мои эмоции и эмоции моей дочери!
Андрей Ткачев, заведующий сектором отдела массовой работы ЦГБ им. А.С. Пушкина:
— В Театр-шоу «Аншлаг» Лизу привели бабушка и мама. Они активно занимались развитием и социализацией девочки. В итоге Лиза — неоднократный победитель различных конкурсов, в том числе IV Международного фестиваля-конкурса национальных культур и современного творчества «Содружество талантов», лауреат областного детского фестиваля «Радуга талантов».
Екатерина Анищенко, режиссер театра «Аист» АНО ССАДИ «Мир один для всех»:
— С очаровательной Елизаветой Кубышиной я познакомилась в 2022 году. Энергичная и безгранично талантливая девочка стала участницей студии анимационного инклюзивного семейного театра «Аист» под моим руководством. В музыкальном спектакле «Муха-Цокотуха» Лизонька исполняет главную роль, с которой великолепно справляется.
Сюзанна Петросянц, автор, стилист-визажист:
— В процессе работы с Лизой я получила огромное удовольствие от общения. Было ощущение, что передо мной абсолютно здоровая девушка. Лучезарная, общительная, искренняя, с проникновенным взглядом. Всегда хочется верить в чудо, верить, что однажды больной ребенок исцелится и будет абсолютно здоровым. И, глядя на Лизу, появляется ощущение, что это чудо уже наступило.
С. Петросянц, фото автора и из семейного архива