Семилетний Богдан ходит в школу, занимается английским и программированием, по выходным посещает спортивную секцию. На первый взгляд, обычный ребенок. Но за его спиной стоит мама Алена, которая ежедневно делает все возможное, чтобы ее ребенок не был белой вороной среди сверстников. женщине не хватает 24 часов в сутках, ведь на ее плечах Богдан с 16 диагнозами, его слепой брат-близнец Глеб, работа в больнице и домашние дела.
Чтобы первоклассник давал положительную динамику ему необходима регулярная реабилитация, специальные аппараты и лекарства, массажи. Алена, в силу возможности семьи, дает ему все необходимое. Однако все это Богдан должен получать бесплатно по статусу «ребенок-инвалид». Врачи из Москвы и Петербурга уверяют мать, что мальчику должны присвоить категорию, однако смоленские врачи не считают, что ребенок достаточно болен. Алена борется за статус Богдана несколько лет. Не ради денег, а ради шанса на будущее, которое стремительно выскальзывает из хрупких ручонок слабеющего мальчика.
Алена рассказала редакции о жизни их семьи и аде, который она пережила с мужем в первые годы рождения детей.
«О каких глазах идет речь, мы здесь за жизнь ребенка боремся»
Своих мальчиков Алена называет торопыжками, ведь они родились на 27 неделе беременности. Так, 26 июля 2016 года в семье женщины появились близнецы - старший на две минуты Богдан и Глеб.
«Богдашка родился весом 950 грамм, Глебушка 800 граммовый. После рождения была реанимация, потом второй этап. Беременность у нас была естественная, протекала без осложнений, мы без генетических заболеваний. Все диагнозы, которые есть у детей, - это следствие недоношенности», - говорит Алена.
Не без труда женщина вспоминает первые месяцы после рождения малышей. Младенцев положили в отделение реанимации, они были подключены к аппарату ИВЛ. Жизнь матери разделилась на два этапа - звонок в больницу утром и вечером, чтобы услышать: «состояние стабильно тяжелое, без ухудшений».
«До августа близнецы были в Кировском роддоме, потом их перевели в больницу на 12 лет Октября, там для нашей семьи начался ад», - вспоминает Алена.
При рождении врачи предупредили маму, что есть три диагноза, которые могут развиться у детей: ДЦП, ретинопатия недоношенных, нейросенсорная тугоухость. Малышей нужно было постоянно мониторить, что и делали медики Кировского роддома, а в Заднепровской больнице необходимых специалистов не было.
«В октября 2016 года Глеба нужно было срочно прооперировать, так как проблемы со зрением становились опаснее. Врачи сказали, что операция пустяковая и Глеба потом положат в палату совместного проживания. Но через 20, через 40 минут мне не отдали ребенка. Пришел анестезиолог и сказал, что у Глеба слабые легкие и он не может отдышаться после операции, его оставили на ИВЛ в реанимации областной больницы», - прерывающимся от слез голосом делится женщина.
Дикий материнский страх поглотил Алену, ведь они уже столько преодолели с детьми, а здесь снова реанимация и неизвестность. Фраза врача «о каких глазах идет речь, мы здесь за жизнь ребенка боремся» привела маму в состояния полного отчаяния.
«Когда меня пустили в реанимацию, я была просто в шоке: лежит мой Глеб в одном памперсе, тело какого-то серого оттенка, лицо красное - он плачет. Он плачет, а я не слышу его голоса. Врачи сказали обыденно, что у него ларингит», - рассказывает мама.
Через несколько недель срочная операция потребовалась и Богдану. Алена рассказала, что старшему сыну повезло больше - его оперировали в Калуге, и через 40 минут после хирургического вмешательства женщина уже кормила малыша. Богдан не утратил способности видеть мир собственными глазами, Глеб потерял эту возможность.
Алена до сих пор не понимает, как два абсолютно одинаковых ребенка с одинаковыми болезнями по-разному пережили один и тот же медицинский процесс. Почему после вмешательства смоленских врачей ребенок стал слепым и остался в реанимации, а другой после операции в Калуге уже лежал дома и все видел?
«Мне было так страшно, что вот у меня в люльке дома лежит Богдан, а Глеб в люльке, но в реанимации. Когда Глебушку перевели обратно на 12 лет Октября, я ходила его кормить. Я захожу в палату, а там много детей, и мой лежит. Весь серый, как асфальт, рядом с ним маска, одна рука свободна (на ней был катетер), а вторая в пеленочку была замотана», - описывает эти страшные минуты женщина.
Глебу диагностировали остеомиелит правой плечевой кости, мальчика лечили в больнице и выписали через 1,5 недели. В декабре 2016 года малышу поставили новый диагноз - остеомиелит левой бедренной кости.. Выписка малыша была не жизнерадостной и светлой - по словам Алены, это была ужасная картина.
«Рука перевязана, ей нельзя было шевелить, только пальцами, на ногах была перина Фрейха. Глеб был как живая кукла. Плакал и глазами только шевелил, игрушки не брал, плохо кушал, ночами не спал. Он всегда плакал», - открывает мама трагизм ситуации.
Морально семья была готова, что с детьми придется много работать. Глеб собрал все диагнозы, ему без особых проблем дали инвалидность. А вот Богдану, который имеет такие же проблемы, врачи не ставят статус «ребенок-инвалид».
Да, Богдан ходит в обычную школу, занимается спортом, нормально разговаривает, умеет читать и писать. Но это не потому что он здоров - это труд матери и отца, которые вкладывают колоссальное количество сил в детей.
Богдан проходил курсы реабилитации в Петербурге, постоянные массажи, консультации у врачей, тренировки и умственные нагрузки. Все это мама мальчика совмещает с работой в больнице, а отец - в полиции. Это невероятно сложно, так как времени, чтобы поставить ребенка на ноги, нужно много, а его катастрофически не хватает.
«Мы жалеем, что в сутках только 24 часа. Я работаю с 9 до 17, но есть материнская нагрузка - убрать, приготовить покушать, еще надо ребенку уделить время. Плюс массаж перед сном, гимнастика, еще назначают реабилитацию - одного сюда, другого туда. Я не жалуюсь, просто в некоторые моменты мне становится страшно, что я не дам детям всего, что им нужно», - поведала о своих опасениях мама.
Богдану нужно лечение, потому что «пластилин» до конца еще не слеплен, ему еще дальше идти, говорит Алена. Женщина понимает, что мальчику необходима реабилитация 4 раза в год, специальная обувь, мебель, лекарства, массажи. Социальную поддержку можно получить только со статусом «ребенок-инвалид». Иначе женщина не сможет уйти с работы и полностью посвятить себя детям. Алена отмечает, что это не жажда денег - это желание, чтобы ребенок был полноценным.
Алена постоянно задается вопросом: если положена инвалидность, то почему ее не дают? Почему не рассматривают совокупность диагнозов ребенка? У Глеба ведь есть категория, хотя у него абсолютно аналогичные проблемы, просто ему не повезло в определенное время выехать из Смоленска в другую больницу. Женщина недоумевает, почему столичные врачи настаивают на инвалидности, а смоленские всегда отказывают.
«Постоянные врачи, постоянное лечение. Сейчас пришло время, когда я должна раскрыть ребенка в плане мировоззрения, как личность. Он должен сформировать отношение к миру, к брату. Я боюсь, что однажды Богдан скажет, что Глеб обуза. Я отбираю у Богдана детство. Постоянно подгоняют его, чтобы он не отличался. Страх подгоняет: вдруг я не успею? Жизнь-то разная, вдруг я что-то где-то упущу, и потом Богдану будет плохо - это страшно», - тревожится Алена.
До августа 2024 года Глеб пребывает в садике для слабовидящих и слепых, а потом ему предлагают интернат в Гусино. Но он не имеет навыков к самообслуживанию, разговаривает на уровне трехлетнего ребенка, отправлять его одного - не вариант.
«Если Глеба оставить дома, то мне придется уволиться с работы и быть с ним всегда. Это логично, я мать и это моя обязанность. И останется около 30 тысяч - это пенсия Глеба, зарплата мужа - это заплатить ипотеку, купить покушать, погасить коммунальные платежи. И сейчас мне страшно, потому что я должна как-то обеспечить стабильность для детей, дать им комфортную для них среду», - подытожила женщина.
Алена пояснила редакции, что на комиссии Богдан не набирает «баллы» для получения статуса инвалида. Однако список диагнозов семилетнего Богдана буквально бросает в дрожь . У мальчика:
- ДЦП;
- спастическая диплегия,D›S (GMFCS,MACSI);
- наружная гидроцефалия;
- плоско-вальнусные стопы;
- нарушение осанки по кифосколиотическому типу;
- сколиоз;
- килевидная деформация грудной клетки;
- внутритароторная установка ног;
- моторная дизартрия;
- рецидивирующий обструктивный бронхит;
- последствия бронхолегочной дисплазии;
- синусовая аритмия;
- оперированная ретинопатия недоношенных 3А стадия;
- миопия средней степени;
- непостоянное сходящееся косоглазие;
- врожденная аномалия развития органов мочевых путей: пиелоэктазия справа.
С каждым годом у него ухудшается зрение, нарушается походка. Московские врачи, которые ведут Богдана, настаивают, что ребенку положена инвалидность. Однако смоленские врачи так не считают.
Алена рассказала, что одну из комиссий она обжаловала, так как она проходила неправильно, ребенка не рассматривали в совокупности всех болезней. Если Богдан ходит в обычную школу, нормально разговаривает - это не значит, что все диагнозы испарились. Это значит, что семья вкладывает в ребенка сердце.
