Меня зовут Бэла, я родилась в 1976 году в Республике Дагестан, г.Махачкала. Своему появлению на свет я обязана маме — она приняла решение оставить ребенка даже не смотря на то, что мой отец еще до моего рождения от меня отказался, а остаться одной с ребенком в нашем регионе считается позором. Где-то в 1 классе у меня появился отчим. В целом, я росла в обычной многодетной семье рабочих. Была замкнутым, необщительным ребенком. Мама считала, что для того, чтобы воспитать в детях доброту, важно научить понимать других людей. Я помню, как она говорила мне: «Относиться к людям нужно так, как бы ты хотела, чтобы относились к тебе». В 1998 году маму парализовало, как выяснилось позже, причиной этого стал прогрессирующий рак груди. Что-то предпринять на тот момент было уже поздно, так как пошли метастазы... В декабре 2000 года я стала многодетной мамой, взяв под опеку своих младших братьев и сестру. Спустя какое-то время опеку пришлось переоформить на брата, чтобы я могла продолжить учебу в Москве. Но с академического отпуска на учебу я так и не вышла, ушла с пятого курса, тогда же и познакомилась со своим будущим мужем.
Сначала все было замечательно, но со временем из дома начали исчезать деньги. Когда я решилась на откровенный разговор, выяснилось, что он употребляет наркотики... Я так хотела создать крепкую семью, мечтала стать многодетной мамой. Я думала и верила в то, что если у меня получится вытащить его из этой беды, то мы всю жизнь будем вместе. Моя ошибка была в том, что я приняла неверное решение: вместо того, чтобы пытаться как-то оградить его от этой пагубной зависимости, я стала употреблять наркотики вместе с ним. В 2003 году я забеременела, но первого ребенка мы потеряли. Тогда же врачи сказали, что я больше никогда не смогу иметь детей. Эта новость заставила меня одуматься и навсегда покончить с запрещенными веществами. Но не смотря на прогнозы врачей, мамой я все же стала — у меня две замечательные дочери.
***
О том, что у меня ВИЧ я узнала в 2005 году. Тем летом мы вместе с мужем и дочкой приехали к себе домой в Махачкалу. На тот момент мы с мужем ждали второго ребенка, я была на пятом месяце беременности. Когда врачи сообщили, что у меня ВИЧ и гепатит С, мне показалось, что земля ушла из-под ног. Я была очень зла на мужа, переживала за здоровье будущего ребенка. Семье о диагнозе рассказала сразу, они меня поддержали. Муж настоял на возвращении в Москву, говорил, что по приезде нужно будет встать на учет в СПИД-центр. Но когда мы вернулись, он и свекровь заговорили об аборте. Я решила, что буду рожать. Пошла СПИД-центр, но на учет меня не поставили, потому что не было регистрации. Муж и свекровь делать временную регистрацию мне не хотели. Так я оказалась заложницей ситуации: стала ВИЧ-отрицателем, как сейчас говорят.
Благодаря Московским врачам на Соколиной горе моя дочь родилась здоровой. После родов медики настоятельно рекомендовали обратиться в СПИД-центр. Когда я с ребенком туда пришла, на учет поставили только дочку. Мне в очередной раз отказали. Самое обидное, что у меня даже анализы не взяли, не обследовали. Но за здоровьем дочери наблюдали, а с меня каждый раз брали расписку, что я обязуюсь определенного числа приводить ребенка на обследование. Эта расписка меня очень дисциплинировала. В полтора года дочку сняли с учета.
***
В конце лета 2007 года мне с детьми пришлось вернуться домой в Махачкалу, так как продолжать жить с зависимым человеком я больше не могла. В Махачкале я сразу же пошла в СПИД-центр, но судя по первому вопросу врача, меня там никто не ждал. «Зачем пришла?», – спросил врач. После того, как я ходила с ребенком чуть ли не по часам и с меня регулярно брали расписку, мне было странно слышать такое. Мне казалось, что врач-инфекционист должен наоборот меня поддержать, как-то мотивировать... После такого отношения я вообще перестала ходить в СПИД-центр. На протяжении семи лет я каждый вечер засыпала с мыслью, что завтра могу не проснуться. Свой ВИЧ-статус я не скрывала ни от кого: ни от своих близких, ни от знакомых, ни от медиков. Решила для себя так: если кто-то от меня отвернется, то я это переживу. Ведь как говорится: «Друг познается в беде». С мужем я развелась. Жила с младшей сестрой, опеку заново оформлять не стала из-за диагноза.
***
В 2007 году я познакомилась с ДРОО «СВОИ» — дагестанской региональной общественной организацией по борьбе и Профилактике ВИЧ/СПИДа и социально значимых заболеваний, стала волонтером. В конце декабря этого же года к нам пришли органы опеки, чтобы забрать несовершеннолетнюю сестру. Я грозила судами, поскольку у нас нет такого закона, где старшая сестра не имеет права ухаживать за младшей сестрой без опеки. В попытках объяснить, почему все так сложилось, мне пришлось рассказать о своем диагнозе. На что отдел опеки принял решение лишить меня родительских прав из-за ВИЧ-статуса. Кажется, что больше всех пострадала тогда моя сестра — «благодаря» отделу опеки о моем диагнозе узнали в ее школе. С сестрой перестали обниматься при встрече одноклассники, что она очень тяжело переживала. Если ВИЧ-отрицательная сестра так переживает, то что делать мне? Мне было больно от этих мыслей. Но я решила, что я просто не могу не быть сильной.
Мне пришлось отстаивать не только права моей сестры, но и моих дочерей. Повезло, что на тот момент для получения опеки в перечне инфекционных заболеваний ВИЧ-инфекции не было. С 2008 по 2011 годы я была опекуном над несовершеннолетней сестрой. В 2010 году мне подсказали, что есть сайт, где в анкете указывается ВИЧ-статус. Благодаря этому сайту я стала вести статистику. Как оказалось, тогда очень мало, кто знал разницу между ВИЧ и СПИДом. Мне стало интересно, кто готов рисковать своим здоровьем. Это оказались люди, чья профессия связана с риском для здоровья. В 2011 году я зарегистрировалась на сайте для ВИЧ-положительных людей. Благодаря этому сайту я ожила. Я наконец поняла, что я буду жить долго и счастливо, если буду регулярно посещать СПИД-центр, принимать лекарства и контролировать свои анализы, согласно рекомендациям по лечению ВИЧ-инфекции в РФ.
***
В 2011 году я стала жить с ВИЧ-отрицательным партнером, с первого дня он знал о моем диагнозе. Я очень переживала за то, что рискую его здоровьем, на тот момент я не принимала терапию и в СПИД-центре АРВТ не выдавали. Но он относился к этому без страха. Потом, когда я начала лечение, мне стало проще и легче. С ним я забывала о своем диагнозе, стала воспринимать ВИЧ-инфекцию, как хроническое заболевание. Он научил меня дарить теплоту своим детям, это было так важно для меня, потому что моя мать выросла в детском доме, она не знала, как это делать, и мне не у кого было это перенять. Через 10 лет совместной жизни мы расстались, но за все то, что он нам дал и чему научил, мы с детьми благодарны ему до сих пор.
***
В мае 2011 года мне пришлось отстаивать права младшей дочки. При рождении ей передался гепатит С и из-за этого логопед нам отказал в приеме в садик. Меня отправили в поликлинику, а там заведующая дошкольного отделения довела меня до слез, разговором о том, что моя дочь является угрозой для других детей: она считала, что предстоящий сезон комаров может способствовать передачи инфекции от моего ребенка другим детям. Я пыталась объяснить заведующей дошкольного отделения, что научно доказан тот факт, что от укуса комара не передается ни гепатит С, ни ВИЧ. На что она мне ответила: «Я вас понимаю, вы как мать защищаете своего ребенка». Таких случаев за время жизни с диагнозом у меня много, но радует то, что с каждым годом все чаще встречаются грамотные люди в области ВИЧ. Именно из-за таких ситуаций мои дети рано узнали о моем ВИЧ-статусе, но со временем они сами начали задавать вопросы, интересоваться темой ВИЧ. Я всегда разговариваю с ними открыто и знаю, что они меня всегда поймут и поддержат. Моя семья — это моя опора.
***
В 2013 году я вылечила гепатит С. Тогда я в очередной раз убедилась, что нужно следить за своим здоровьем. У меня поднялись иммунные клетки до 450. Затем вылечила все свои зубы и опять поднялись клетки, которые к тому моменту были на границе со СПИДом. В 2017 году пришлось настаивать на назначении АРВТ, так как у меня постоянно скакали анализы на иммунитет, то 270 клеток, то 330. Самое трудное для меня было во время поесть и выпить терапию, но для этого я завела таблетницу, ставлю три будильника: первый, для того что бы подумать, что поесть; второй – поесть, третий выпить таблетки.
В 2019 году я стала первой женщиной в СКФО (Северо-Кавказском федеральном округе) с открытым ВИЧ-статусом. Когда я скрывала свой диагноз, то и люди ко мне относились с пренебрежением, но как я только стала говорить открыто, меня стали уважать и решать мои проблемы без стигмы и дискриминации. С ноября 2019 по декабрь 2021 я была руководителем комитета по вопросам женщин, детей и молодежи с ВИЧ в Дагестане. С 2017 по 2021 совместно с представителем сообщества ЛЖВ в СКФО Джаппаром Умаргаджиевичем и руководителем ДРОО по профилактике социально значимых заболеваний «СВОИ» Сабият Магомедовной, проводила социальное сопровождение, консультирование, тестирование среди ЛУН, секс-работниц, общего населения. Также среди медработников, студентов медицинских вузов и колледжей, проводила курс лекций по ВИЧ. С 2019 года посещала и была фасилитатором группы взаимопомощи, где я убедилась, что никто не застрахован от ВИЧ-инфекции — большинство случаев передачи ВИЧ все же происходит половым путем.
Сейчас я независимый равный консультант, ко мне обращаются те люди, которые хотят знать все про АРВТ, про то, как сохранить здоровье, как родить здорового ребенка, как жить в дискордантных парах, как излечить гепатит С, как сдать анонимно анализы на ВИЧ, также ко мне обращаются для того, что бы оценить риски передачи ВИЧ и по многим другим вопросам жизни с ВИЧ. Когда у меня спрашивают, что бы я изменила в своей жизни, будь у меня машина времени, я всегда говорю — ничего. Если бы не было бы того жизненного пути, который я прошла — не было бы меня, той, которая всегда рада помочь людям. А самая большая награда — это видеть свой труд, когда ты видишь, как меняется поведение человека, как сверкают глаза тех, кто недавно стоял перед тобой растерянный и не уверенный в завтрашнем дне.