5 декабря
В марте 2023 года мне пересадили почку. Этого события я ждала с 2019 года и, чтобы не забыть, как всё происходило, решила записывать свои ощущения, состояния и мысли после этой сложной операции. Так я начала вести #почечныйдневник. Буду рада, еще кому-то будет интересен мой опыт, а может быть, кто-то захочет поделиться и своей историей и опытом в комментариях. Вместе всегда можно больше сделать.
Сегодня не сбылось одно мое большое ожидание, а с другой стороны опасение. Решила написать об этом в дневнике, хотя хронология будет нарушена (в прошлой записи была дата 6 апреля))
Кроме диабета и пересаженной почки в моей коллекции также имеется трахеостома, если проще - дырка в горле, через которую я дышу. Дышу я еще и через нос, как это обычно приятно, но четыре года назад я провела 10 дней на аппарате искусственного дыхания (до того, как это стало ковидным мейнстримом) и, в качестве памятного сувенира, получила вот эту самую трахеостому. Почему ее пришлось прорезать?
Суть в том, что когда человек лежит, у него могут образоваться пролежни (такие незаживающие повреждения кожи и всего, что под ней - да простят меня гнойные хирурги за неточность определения). Обычно они снаружи, на теле, а тут трубка от ИВЛ вызвала что-то вроде таких повреждений внутри горла, потом они плохо заросли, и дыхательное горло сузилось прямо под голосовыми связками(. Я не могла нормально дышать, и врачам пришлось сделать разрез у меня в горле. Потом было две операции, чтобы улучшить ситуацию: сделать горло изнутри пошире, удалив рубцовую ткань (да простят меня лоры и торакальные хирурги за такое неточное объяснение). Предполагалось, что потом горло можно будет зашить обратно - и побежать плавать (ведь с отверстием в горле плавать, а также вообще обливать себя водой с головы до ног довольно опасно для дыхания и жизни).
Но горло зашить не удалось. Оставлю пока подробности, как оперировали это сужение (стеноз), как я ходила со специальными трубками в горле, чтобы ничего нового там не наросло - это история для отдельного поста.
Но вот в прошлом году мне показалось - и на предварительном обследовании это отчасти подтвердилось, что горло в перспективе можно зашить обратно. Но сначала - пересадить почку, и наркоз дать через трахеостому (чтобы не царапать многострадальное горло снова трубкой во время наркоза через рот). У меня было много за и против того, что делать раньше: зашивать горло, чтобы избежать лишних ран и проблем с заживлением, когда я стану принимать лекарства для подавления иммунитета (их нужно пить на постоянной основе после пересадки донорского органа). Или пересаживать почку, а потом уже заниматься трахеостомой. Врачи двух отделений переговорили между собой и решили, что почка - приоритетнее.
Потом я посоветовалась с нефрологами, когда стоит вернуться к вопросу про горло, и они сказали, что как минимум полгода после пересадки пройти должно, потому что иммуносупрессия должна отладиться по дозировкам, общее состояние стать более понятным и предсказуемым, а организм окрепнуть.
Все это время я рассуждала, как мне зашьют горло, как оно будет заживать, не лучше ли мне остаться с тем, как есть сейчас? А сейчас я каждый день заклеиваю дыру в горле специальным пластырем, придерживаю горло рукой, если хочу что-то сказать, потому что иначе воздух я просто выдохну через трахеостому, он не пойдет в связки и голос мой не будет слышно. Я думала о том, что будет после операции, затянется ли ранка, не будет ли воспаления, не нарастут ли грануляции (такие как бы кусочки мягких тканей, который хоп - вчера не было, а сегодня уже наросли и снова закрывают дыхательное горло).
И вот сегодня с утра я отправилась на фиброскопию. Через нос заводят такой эндоскоп (как на гастроскопии, только поменьше и не так неприятно), я, со своим рефлексом давиться эндоскопами, конечно, обычно кашляю, мне говорят, как дышать... Есть только несколько врачей, которые, как настоящие заклинатели змей (и эндоскопов, и пациенток, которые кашляют), могут начать и завершить обследование, получив нужные данные в процессе него. Я была готова: что буду кашлять, что эндоскописты будут сердиться, потом уговаривать, потом скажут "все почти готово", я расслаблюсь и снова начну кашлять, потом напишут мне заключение, и я буду спрашивать своего врача о том, можно ли мне оперироваться не в конце этого года, не нарастут ли грануляции, какая статистика заживления и задавать прочие давно уже передуманные сто раз вопросы.
Но мы предполагаем... В ходе обследования мой врач проверил все очень тщательно, проверил параметры на вдохе и выдохе, диаметр дыхательного горла во всех необходимых местах, оказалось, что часть горла в порядке, а там, под голосовыми связками все равно недостаточно широко. Спросил, почему я пришла с этим в Боткинскую, ведь оперировали меня в другой больнице и лучше знают про все, что делалось в ходе этих операций. Я сказала, что раз пересадка почки была здесь, то логично вести все свои осложнения под одной крышей - так и врачам проще что-то решить между собой.
Что рассказал мне по итогам обследования врач, я напишу в другой раз, сейчас мне больше хочется зафиксировать свои мысли после этого разговора. Кратко: это не тупик, но решение сложное и нет гарантий. Даже у здоровых людей, не таких хроников, как я. То есть, как вариант, то, как у меня сейчас: дырка в горле, пластырь, а чтобы говорить, нужна еще и рука, но при этом я дышу полной грудью. могу активно жить и, ха-ха, всегда есть доступ для наркоза и ИВЛ (три тьфу!) это лучше, чем может получиться после дальнейших опреаций для избавления от трахеостомы...
Из больницы я поехала на работу. Обычно я замораживаю (или, как я говорю - отмораживаю) эмоции и не могу определить, какая же стадия принятия у меня - гнева нет, отрицания тоже и тд... Когда я ехала домой с работы, я неожиданно ощутила, что стадию можно назвать "внутренняя сила". Почему я это почувствовала и сколько это продержится - одному Богу известно, но я благодарна ему за это. Такого утешения я даже не ожидала. Может быть, это была мысль: я ведь уже с этим живу, то есть, я не потеряла ничего (кроме ожидания, что станет лучше), может быть, я вспомнила про ребят-подопечных со своей старой работы и поняла, что у каждого свое такое "горло", только там это травмы позвоночника и свои тонкости, но люди могут жить, и жить в полную, насколько это возможно, силу. Почему мне это добавило какой-то уверенности, буду разбирать на встрече с психотерапевтом. Но это совсем другая история.
Сейчас я ложусь спать, чувствуя силу выдержать мое сегодняшнее поражение.
На фото выше - еще одно, как я считала, поражение, я отказалась ехать на пересадку почки - это был самый первый вызов, летом 2018 года. Вместо этого я взяла пса и отправилась гулять часа на три с пустой головой. Сейчас я не смотрю на ту историю как на провал, быть может, и сегодняшняя история окажется чем-то совсем другим позднее?