Вчера при множестве событий был ещё один праздник, к которому я тоже причастна.
3 декабря-международный день инвалидов. Этот день является напоминанием о равном соблюдении прав человека и равном участии в обществе.
Пришло время немного больше рассказать на своём примере.
О том, что инвалидность не приговор и шанс улучшения качества и при неизменных факторах возможны.
Расскажу о себе и своём случае.
Сразу предупрежу, речь не про жалость, а просто для понимания, что мы не всегда понимаем, с чем человек живёт и за что борется каждый день.
А то я часто пишу о своих забегах и мне очень часто подбадривающие сообщения от подписчиков приходят и пожелания побед. Я всегда улыбаюсь в такие моменты, потому что достичь их мне почти не возможно, у меня есть предел возможностям, как у любого человека, но чуть усилинней.
Правда видя предпоследний итог, о котором рассказала в статье ниже, уже думаю о себе гораздо лучше.
В 36 лет,спустя время после третьих родов,у меня проявилось генетическое заболевание моё.
Скажу сразу, мы в России и обследоваться тут полноценно сродни подвигу, чуду и чему-то сверхъестественному. И до конца, что у меня и как это проявит себя, я не в курсе. Я живу с тем, что знаю, не упиваясь и не убиваясь происходящему и делаю максимально, чтобы жить, а не существовать.
Выяснено и как я с этим сродняюсь:
- генетическая поломка по линии отца. Которая может проявиться и в детях моих (они на контроле), при неизвестных обстоятельствах. У меня толчком были третьи роды. Одно радует, что в каждой дочки есть 50% от отцов и шанс увеличивается, что им повезёт больше.
У одной диагноза обнаружено не было вообще , у одной снят полностью. Но я не буду расслабляться по ним полностью, у меня в детстве тоже ничего не ставили и я жила обычной жизнью до 36 лет.
- Нашли последствия болезни Шейермана-Мау. Она разрушила мне 5 позвонков, 3 удалось восстановить с помощью титана, укрепляющими и выравнивающими пластинами.
Болезнь Шейермана-Мау – это заболевание, при котором наблюдается прогрессирующее кифотическое искривление позвоночного столба. Возникает в пубертатном возрасте, одинаково часто встречается у мальчиков и девочек. На ранних стадиях симптоматика стертая. В последующем появляются боли и видимая деформация позвоночника – сутулая круглая спина, в тяжелых случаях возможен горб.
Так из роста 165 , после операции я стала 162 см ростом.
И тут было масса советов в жизни-запаковаться в корсет, спать на досках, делать упражнения всегда, спорта побольше надо, просто держать спину прямо, а не лениться!
- Дистрофия мышц спины-визуально "мяса" на спине минимально даже при наборе веса и что за этим стоит:
Никогда не могла и не могу отжаться больше трёх раз, планка для меня очень сложное упражнение, поднять свой вес на турнике и что то там подобное, совсем не про меня.
Это итог с беременности мной (мама вынашивала в огромном стрессе-она рисковала статусом начальницы почты и отец исчез с радаров из наших жизней), плюс усугубилось рахитом . Расскачать мышцы спины-основа, что бы позвоночник был ровным и держал, сродни невозможному в моём случае. Спорить и доказывать, что не пробовала и нужно хорошо постараться, можете сразу не писать, я в своём теле живу 42 года и чуть больше знаю о нём, поверьте. Плюс я качала и прилагаю усилия по прежнему, потому что у меня постоянно многие точки болят и позвонки ходят волнами, не хуже бушующего моря, как бы живя своей жизнью. То встанут на место, то опять в разном порядке "разбегутся"-один внутрь, другой наружу, третий отклонится вправо, четвёртый влево и собери их попробуй в кучу.
Для частичного контроля, у меня установленна и закреплена на всю длинну позвоночника, кроме шеи и пару позвонков внизу, титановая система. Она удерживает мою спину ровной и не даёт болтаться позвоночнику, как гофротрубе.
Шея свободная и ходит ходуном, я часто на фотках выгляжу, как она снова уехала, будто "черепашка высунула голову из панциря" физически этот процесс я не чувствую, кроме испытываемой постоянной боли и забитости мышц и только увидев, шею поправляю вручную. Статьи пишу за компьютером, сидя в воротнике Шанса, чтобы уменьшить боль, снять напряжение с нагрузкой и дать возможности частично встать шее в правильную позу.
Кольца венеры на шее, это тоже по причине проблем позвоночника, а не старость великая, они со мной с 20лет, а может и ранее просто мне об этом ещё никто тогда не ткнул.
У меня всегда рассыпались зубы и сейчас я постоянно контролирую их, чтобы не пропустить момент лечения, на оставшихся своих. Есть разрушение лицевых костей, без причины,стоит пластина имплант в моём лице, идёт постоянное отторжение вставных зубов.
Искривлена носовая перегородка-возможно детская какая то травма, не понятно, в декабре мне нужно к лору попасть и записаться на операцию. Дышать в нескольких позах сна стала мешать.
Очень часто анемия, которую по полгода не могу выровнить, при этом принимаю всё необходимое на регулярной, постоянной основе с высокими дозировками.
Это то что было до операции (многое и сейчас осталось), 6 лет назад и что мне сделали в процессе оперативного вмешательства, которое дало положительные моменты так и последствия обратимые и не очень.
Сейчас у меня есть инвалидность, которую я добилась 2 года назад, поняв, что как бы я ни укрощала своё тело, как бы не принимала и не любила себя, есть ряд моментов, которые со мной навсегда. До и после оперативные. И они несут ограничения
Поэтому не по наслышке знаю, что такое борьба с болью, когда какая то часть тебя не хочет двигаться, постоянные боли твои спутники, преодоление и приспосабливание к твоим ограничениям.
Продолжу как нибудь обязательно. Плюс есть подробности в старых статьях, часть добавила сюда.
С нашим днём всех причастных, И я вам скажу-главное не сдаваться и радоваться каждому прожитому дню! Что живы, дышим, ходим и даже бегаем!
А здоровым людям быть терпимее и внимательнее к ближним. Повторюсь, мы не знаем, какой ежедневный бой у человека перед вами.
Бегаю кстати я всегда на марафонах в группах без инвалидности, это моё личное пожелание, стимулирую так себя ( а может могла бы побеждать чаще , борясь с подобными себе.)
