Ура! Еще один документы в копилку в нашу папочку к МСЭ. Сегодня мы получили заключение ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии). За исключением нескольких поездок в локальное Управление Образования, получение этого документа далось очень легко. И снова спасибо небезразличным людям!
Я вспоминаю как это было в первый раз. Было ужасно тревожно. Я тогда еще ждала какого чуда. Главного чуда- что Тимоша станет полностью здоровым ребенком. Конечно, этого не случиться никогда. Просто сейчас мы уже приняли всю ситуацию и подстраиваемся под любые изменения.
Принятие ситуации — это самое главное в подобных случаях.
Я постараюсь объяснить. Смотрите, Тимошик родился и внешне ничем не отличался от других малышей. Да, раньше срока. Да, не совсем все ровно было. Тимофей родился с пороком сердца и практически сразу из роддома мы попали с детский кардио-стационар под руководством Екатерины Бокерия, последовательницы своего знаменитого отца Лео Бокерия. Тимофею грозила серьезная операция на сердце. Первый год жизни сына для меня прошел как в тумане, потому что назначенное лечение предполагало частоту приемов лекарств, постоянный контроль веса ребенка, до граммов, постоянный контроль сердцебиения и дыхания. И если вдруг что-то выходило за рамки, менялась схема приема лекарств. И я жила в этом обороте жизни: взвешивание, измерение сердцебиения, лекарства 1 половина, кормление, взвешивание, контроль сердцебиения, лекарства 2 половина. При этом Тимошик был очень улыбчивым и спокойным малышом. Прошло полгода и риски снизились по сердечку, а в год нам сказали, что операция не нужна, Тим, с помощью лекарств справился сам.
И вот мы счастливые, у нас отлегла от сердца тревога за сына, продолжаем нашу жизнь дальше. А когда Тимоше было два года, мы вдруг очухались от своего счастливого бытия и задумались- что-то наш парень молчит. И вроде были какие-то звуки, гулил, а тут вдруг тишина. Только жесты одни. Побежали по врачам. Сначала к неврологам. Нам говорят, ну задержка развития речи, сейчас это частая ситуация. Часто ли или нет, не знаю. Позже стала обращать внимание, но тогда подумала-старшие то дети заговорили рано, старший сын в 1год и 2 месяца стихи рассказывал так, что все охали. А дочка, хоть и была крайне стеснительна, но болтала тоже только в путь. А младший молчит. Началось лечение. Нам тогда выписали препараты, обогащающие мозг кислородом и тем самым активизируя его работу. Вот скажи мне тогда кто-нибудь, что ребенку это будет во вред, разве б поверила? Сейчас-то я понимаю, мозг и так работает с повышенной скоростью, что не успевает «раскладывать по полочкам все» ,а мы еще больше его активизируем.
Так мы ходили по врачам, логопедам и психологам до 4 лет и вот наконец появились звуки, слов нет пока, но есть же подвижки. Мы радостные, ручки потерли, но не опустили. Продолжаем лечение периодически, которое вредное (((. Самое главное нам никто не говорит ничего нового, только одно-задержка речевого развития. На дополнительные обследования не направляют. А ходили не только к местным врачам, но и в Москву, к разным светилам. В 4,5 года Тим заговорил. Было непонятно, слов было мало, он психовал, что не понимают, но опять-таки подвижки есть же. А потом во внешности Тимофея не было никаких отклонений. Мальчик наш был красавчик. Фотограф в детском саду как-то даже предлагал ребенку сделать портфолио и разослать в агентства.
Мы периодически меняли врачей, что б найти наилучшее лечение для сына. И вот однажды, когда Тиме было 6 лет, попали к местному новому неврологу. Мы зашли на прием, стали рассказывать о наших проблемах с речью, а врач нас резко перебила и сказала, что видит уже не задержку развития речи, а общую задержку развития и нам надо идти к психиатру. Мол, она нам в данной ситуации не помощник.
Я вышла тогда от врача в таком диком возмущении. Мы нормальные!!! Сын у нас нормальный! Зачем нам к психиатру???
Сейчас я готова кланяться этой женщине в ноги за ее пусть резкую, но правду.
Не смотря на все наше возмущение от слов врача, мы все-таки решили понять в чем дело, что происходит с нашим ребенком.
Приехали к районному психиатру, и она нам говорит, что согласна с рекомендацией невролога и есть симптомы определенные, но вот какого заболевания-это вопрос. Что б это определить, нужно ложиться в дневной стационар, где специалисты будут заниматься с ребенком, диагностируя тем самым точно заболевание.
Полгода мы катались в районный город в стационар. Огромное спасибо родителям мужа! Они взяла на себя эту заботу. Мы с мужем работали в офисе, каждый день не могли отпрашиваться. Время от времени, я все же сама отпрашивалась, везла сына в стационар, что б узнать о текущем положении дел у врачей.
Какие только диагнозы не выдвигались. Аутизм. Олигофрения. Шизофрения. Все отвергалось. Чаще всего мною. Ну посудите сами, ребенок контактный, общается абсолютно со всеми, не боится прикосновений-какой аутизм? Или олигофрения, заболевание при котором изменения во внешности проявляются с самых первых дней жизни ребенка. А я ведь перечитала все описания этих заболеваний и приходила к психиатру со своими контраргументами. Она меня выслушивала и соглашалась.
Для подтверждения диагноза шизофрения вызван был профессор из Москвы. От первых слов врача в ступор впала я, о Тимофее вообще молчу. Дяденька был колоритный. Рыжеватые грязные волосы, торчащие в разные стороны, борода клочками, очки с крупными стеклами, врач был неопрятен, галстук набок, пиджак замызганный. И вот он близко так садится к Тимке, наклоняется к нему вплотную и говорит: -Привет, я Лев!
Сын в шоке!
Потому сразу вопрос: -А у тебя в голове кто-то живет???
Я забегу вперед и скажу, что голоса в голове чаще всего являются симптомом шизофрении. Это подтверждено многочисленными исследованиями.
Но такой подход к пареньку 6,5 лет, видя, что он испуган уже, вряд ли даст результат. Хотя может я ошибаюсь в квалификации врача. Однако все местные врачи, которые присутствовали тогда при этом обследовании, согласились со мной, что врач и его подход ну очень странные.
В итоге шизофрения тоже была отвергнута.
Странное дело, врачи психиатры имеют дело со многими заболеваниями нервной системы, опыт показывает, что чаще всего, это сопутствующий диагноз к основному, однако они не торопятся направлять на серьезные обследования, такие как МРТ мозга, генетические анализы и другое. То, что сейчас мы знаем причину болезни и саму болезнь — это сугубо наша заслуга! Нас с мужем не устраивало, что мы видим странности в ребенке, но не понимаем причин. Предупрежден, значит вооружен, как говорят.
Именно то, что сейчас мы знаем какое заболевание у Тимоши, позволяет нам выстраивать все процессы. Ежегодные медицинские обследования: какие сдавать анализы и к каким врачам идти на консультации. Процесс учебы: мы знаем, в чем сильная сторона Тимофея, в чем слабая и выстраиваем процесс учебы согласно нашим знаниям. Поведенческая линия: мы можем объяснить ту или иную реакцию сына и стараемся гасить негатив.
Поэтому тем, кому судьба даровала ребенка с особенностями, мы советуем узнать причину этих особенностей.
Нам же, после консультации профессора из Москвы и отвергнутого диагноза шизофрения, пришлось выстраивать путь решения самим. Наш психиатр развела руками и не смогла ничего предложить. Мы решили, что проверить надо мозг ребенка. Пришли к нашему врачу, выдвинули предположение и попросили направление на обследование. К нашему удивлению, оказалось, нет у психиатров возможности давать направления на исследования мозга! Как вам эта новость???
Мы поехали сами на обследование. Записались в центр на МРТ мозга.
Это был еще один жуткий день в нашей жизни!
Сам процесс записи МРТ прошел нормально. Мы подгадывали время, что б Тимошик заснул перед процедурой и не чувствовал дискомфорта. И все прошло гладко. Но вот потом…. Сделали расшифровку, нас вызвал врач и сообщил, что у ребенка в голове три больших кисты, которые надо срочно оперировать, удалять.
У врача я пыталась осознать, что нас ждет, пока одевались на выход пришло жуткое осознание-ребенку предстоит трепанация черепа и чем это закончится не понятно.
Верите, даже сейчас пишу и сразу ком в горле, дыхание перехватывает..
Продолжение следует....