Недавно мы получили еще одну историю о лечении, преодолении и вере. Ее нам прислала наша подписчица, посвятившая очень пронзительные слова своему отцу. В этом рассказе нашли отражение проблемы, с которыми сталкивается и сам онкологический пациент, и его близкие, но все же эта история – не только о сложностях, но и о том, что болезнь, как это ни парадоксально, может привнести в жизнь семьи немало светлых моментов.
Мы по традиции публикуем материал с минимальной редакторской правкой и вновь сохраняем анонимность автора письма – по желанию самой героини. Прочитайте эту историю – нам кажется, она способна сделать ваш день теплее.
***
Мне 43 года, я – журналист муниципальной газеты, мама двоих детей.
Речь о моём отце. По образованию он – программист (один из первых айтишников в нашей стране), окончил МГУ, почти 35 лет мы живем в небольшом городе. Папа родился в семье врачей. Но сам никогда (в буквальном смысле) к врачам не обращался. Игнорировал диспансеризацию из года в год. Всегда вел здоровый образ жизни. Занимался силовым спортом. До диагноза передвигался исключительно на велосипеде. Много лет мучался, как он говорил, простатитом. Неожиданно стал хромать. Я уговорила его пойти в больницу. Ему сделали рентген, обнаружили коксартроз (примечание редакции – хроническое заболевание, в результате которого нарушаются опорная и двигательная функции). По моему же настоянию сдал ПСА – его "простатит" меня тревожил. Показатель оказался 128. Норма – до 4. Мне сразу все стало понятно.
Анализ на ПСА мы получили в день объявления спецоперации в Украине. Папа всегда интересовался политикой, а потому именно эта тема его стала волновать более всего, на свои анализы он не обращал внимания и игнорировал мои просьбы пойти далее – чтобы сделать биопсию. Меня же – наоборот: тревога за папу отвлекла от того, что происходит в России и около неё. Мы скандалили. Он не верил, что у него рак. Мне пришлось приложить неимоверные усилия, чтобы через своего знакомого врача, с которым я когда-то писала материал, ему взяли биопсию. Вопрос был решен за деньги и в течение одной недели. По ОМС в нашем городе это сделали бы не ранее, чем через месяц. Диагноз: аденокарцинома, Глисон 9. Чуть позже выяснили, что множественные метастазы уже в рёбрах.
Самым сложным было привыкнуть к тому, что у папы всё же рак, да ещё и четвертой стадии. Сложно было продолжать жить обычной жизнью. Сложно было уговорить маму (папа живет в браке с ней) тоже принимать участие в его лечении. Они всю жизнь жили рядом, но на заметной дистанции – так бывает. До сих пор сложно эмоционально включаться в ситуацию. Тем более она того требует: полтора года я почти ежедневно куда-то звоню и чего-то добиваюсь. Я подружилась со всеми врачами, которые лечат папу в нашем уездном городе. О каждом сделала публикацию. Они, по большому счету, лишь выполняют назначения областного диспансера, но делают это теперь без проволочек и очередей.
Система лечения построена так: назначения делает областной онкодиспансер, местные врачи их выполняют. Грамотных онкологов в нашем городе нет – по той причине, что у них нет дОлжного потока пациентов при таком количестве населения. У больного нет прямого контакта с грамотным доктором. Но есть моменты, которые нужно выяснить заранее, до приема в онкодиспансере. Попасть туда невозможно даже через неделю после обращения.
Было очень тревожно, когда на фоне приема абиратерона начал расти ПСА. У моего ровного папы началась паника. А это для меня, женщины, которая привыкла к сильным и умным мужчинам, просто очень страшно. Интересовали возможные варианты дальнейшего лечения. Папе казалось, что его просто лечить больше не будут – нечем.
Я изучила много медицинской литературы, но всё же не могла понять, что будет дальше. Вот в этом вопросе эксперты справочной “Просто спросить” очень помогли нам. И, представьте себе, всё случилось именно так, как вы мне и написали – один в один.
Было тревожно, когда у папы нашли мутации в генах. Я канцерофоб, мне было нужно знать, могу ли я быть носителем этой мутации. Ваши эксперты успокоили меня: в нашем случае мутация редкая, о её наследной природе данных у нас нет, а поводов подозревать семейный рак нет тоже.
Я хочу сказать вам: вас хранить должен тот, кто весь этот мир придумал и руководит нами с небес своей рукой. Для пациента и его родственников неопределённость – это самое страшное. Вы даёте определённость. Спасибо, что вы есть.
Диагноз папе был поставлен в феврале 2022 года. Операция не была показана. Папа прошел шесть курсов химиотерапии доцетакселом, полгода лечения абиратероном, на который организм отреагировал диабетом (сахар 24!). Пожизненно назначены гормоны и терапия бисфосфонатами. Развился гормонорезистентный рак. Месяц назад, после лучевой терапии в областном онкодиспансере, не без проволочек ему взяли анализ на мутации в генах HRR. Очень помогли нам в этом молодые врачи. Анализ оказался положительным – мутация в генах АTM. Папе назначили олапариб. Мы без проблем получили первую пачку препарата (видимо, от кого-то остался на складе), но не знали, что в дальнейшем придется всерьез биться – для папы ЗАБЫЛИ сделать заказ, когда контракт на закупку препарата не был еще сформирован и разыгран. Вторую пачку дали с недельным перерывом. Добиваюсь того, чтобы без проволочек дали третью. Препарат вдвое снизил его ПСА. Папа стал бодрее. Он даже иногда ходит без палочки!
С момента постановки диагноза я написала лучшие материалы в своей жизни и даже стала лауреатом всероссийского конкурса "Семья и будущее России". В этом году тоже попала в финал. Эти материалы не касались онкологии. Но! Я много писала о людском отчаянии и преодолении себя. По сути своей каждый человек – это книга, которую надо суметь прочесть. Жизненные уроки делают эту книгу интереснее.
Я перестала спорить с родителями по мелочам (раньше это часто случалось) и стараюсь доставлять им радость. Папа работал когда-то преподавателем в университете – сейчас он учит английскому и математике мою старшую дочь, которой 12 лет. А с младшей, которой пять, изучает букварь. Для всех это радость. Они должны надолго запомнить его.
Болезнь изменила меня в корне. Я всегда легко подчинялась – причем во всем, и на работе, и в своей семье. Я стала менее терпимой к людям, которые пытаются использовать других. Я стала ценить простые вещи.
Эта история научила меня быть сильной, наглой и смелой. Я и раньше по долгу службы своей всегда легко сходилась с людьми, но в папином случае я поняла, что действовать надо очень и очень решительно, но конструктивно: заранее надо формулировать правильные вопросы, не стесняться звонить хоть самому Мурашко (примечание редакции – Министр здравоохранения РФ) и всегда добиваться конкретного ответа. Эмоции в сторону, только дело! Включенность родственников очень помогает добиться результатов.
Думаю, что папа сам по себе этого бы делать не стал – он слаб, а мама не смогла бы – в силу робкого характера. Боритесь, пожалуйста, за своих близких. За то, что они должны получать. Изучайте медицинскую литературу о заболевании – её очень много в интернете, в ней можно разобраться. Она поможет вам ориентироваться в схемах лечения. Среди врачей нет злодеев, они все пытаются помочь. Но система здравоохранения построена так, что про вас могут попросту забыть – в силу загруженности. Жизнь больного нужна только ему самому и его родственникам. Для меня было открытием, что для лечения рака в России применяются те же протоколы, что и в Европе. Лечат у нас не хуже. Но только тех, кому это действительно нужно. У меня за границей живут родственники. Они не верят, что всё, что мы получаем – бесплатно.
Наши планы – просто жить. Смеяться над ерундой, сидя на скамейке у своего дачного домика. Держаться за руки. Тихонько поплакать. Но так, чтобы никто не увидел. И каждый раз, приходя к родителям домой, натянуть на себя улыбку – даже если совсем улыбаться не хочется. Не задавать папе лишних вопросов про состояние. Помогать в мелочах. И знать: папка никогда не умрёт. Просто уйдет его тело. А он всегда будет со мной. Всегда.
***
Вы тоже можете поделиться своей историей лечения и помочь многим людям сориентироваться, не поддаться панике и взять инициативу в свои руки. Чтобы рассказать нам о вашем опыте борьбы с заболеванием, пожалуйста, заполните эту форму.
Если вам или вашему близкому человеку нужна помощь, обратитесь в онлайн-справочную «Просто спросить» ask.nenaprasno.ru по любым вопросам, связанным с онкологическими заболеваниями. Написать нам можно из любой точки мира. Эксперты ответят бесплатно, в течение трех дней. Больше информации о раке предстательной железы можно найти в нашем справочнике «Онко Вики».