Такого количества предполагаемых диагнозов, как у Поли не было ни у одного моего ребенка.
Когда я брала Полю, диагнозы были: СД, катаракта (меня предупредили, что её надо будет оперировать, дефект межпредсердной перегородки (тоже оперируемый в дальнейшем), хронический ринит и психическое отклонение в виде нанесение себе самоповреждений.
Наши врачи в первый же месяц нашли еще аномалию Эбштейна, у которой в купе с дефектом межпредсердной перегородки, без операции прогноз был не благоприятный, да и сама операция была бы не простой. Переживала очень.
Но через три месяца этот диагноз сняли, так как на повторном УЗИ ничего не нашли (смотрели несколько узистов).
Через полтора месяца беганья по врачам, я была готова сдаться и согласиться с тем, что да, у ребенка не все в порядке с психикой и она наносит себе самоповреждения. Но оказалось, что это был банальный стафилококк в ушах и носу. Здоровый ребенок никаких признаков самоагрессии больше не проявлял.
Потом оказалась, что Поля почти глухая, был выставлен диагноз сенсоневральная тугоухость, все шло к слуховым аппаратам. Но и этот диагноз не подтвердился. Уши удалось вылечить, тугоухость оказалась кондуктивной. Слух восстановился на 100 %.
Вопрос по диагнозам, лактозная недостаточность, целиакия или муковисцидоз (кишечная форма), пока открыт. Но думаю до конца месяца хоть что-то должно проясниться.
Самое сложное для меня Полина катаракта. И врачи в Тюмени и в Сургуте настаивали и настаивают, что её необходимо прооперировать. Врачи в Хантах оснований не видят. Наша окулист планирует сделать запрос в Питер или Москву... Обрадовалась я рано, вопрос по прежнему не закрыт, но все же не все так плохо.
В декабре мы заканчиваем третий курс иммуномодуляторов и в январе сдаем анализ, что бы определить какой у Поли иммунодефицит, вторичный (плохо) или первичный (тогда очень плохо).
И остается открытым вопрос по поводу ЭЭГ Поли, что там, эпи, пароксизмы или артефакты. В декабре делаем четырехчасовое ЭЭГ и записываемся к эпилептологу. Вопрос по поводу тиков пока отложим до этого же времени, при условии если не станет хуже.
И это только медицина, а еще надо параллельно решать вопросы с физическим и психическим развитием. Так что поле деятельности огромное.
Поездка нас с Полюнчиком вымотала сильно. Когда гуляла с ней по аэропорту в Хантах, вспоминала блоги мам с сайта "Дети ангелы". Для нас это было разовая поездка, а для них выездная реабилитация на несколько лет становилась образом жизни. И также с чемоданами, коляской, неходячим ребенком, одни в незнакомом городе (а то и стране). И справлялись.
Наша ситуация с Полей по сравнению с их жизнью вариант "лайт"
Но проспали мы с Полюнчиком после этого лайта, до 9 утра, без просыпу.
А выспавшуюся и отдохнувшую меня, соответственно потянуло на бытовые подвиги :)))))
С субботу уговорила себя отложить уборку на завтра только в 2 часа (ночи или утра :))) Закончила полностью со спальней.
Все перебрала, опять набрался целый пакет Полиных вещей. Разобрала все в диване. Помыла окна, поменяла жалюзи, перемыла мебель, перебрала игрушки, Поменяла ковер (постелили из зала), погладила и повесила тюль и шторы.
Это конечный результат, а был еще промежуточный. Но когда я перешла в зал, то поняла, что Полину мебель надо будет убрать, иначе елку ставить будет не куда, соответственно пришлось переставлять.
В зале мебель подвигала и ковер перестелила вечером ( или ночью)
Остальным занялась с утра в воскресенье.
Вымыла окна, приклеила новые жалюзи. Постирала тюль, погладила, повесила. Повесила новые шторы, поменяла чехол на диване. Все протерла и занялась декором.
Вариант не конечный, мелкий декор я еще не доставала сверху.
Но результат меня определенно радует.
Если я хочу все закончить к 1 декабря, то надо за следующую неделю навести порядок в детских комнатах, что-бы в выходные довести там все до ума.
И потом у меня останется пару дней на коридор и ванну.
Осложняется все тем, что с понедельника началось лечение глаз у детей (у троих) это каждый день с утра. Вторник и четверг вообще выпадают, так как очень загружены. У Поли консультация по АБА, у Поли и Егора занятия, уроки с девочками и текущие домашние дела. Параллельно надо забрать результаты анализов Поли и Русика, сдать кровь с Русланом, созвониться по результатам с эндокринологом.
Сдать анализы с Егором и Полей для дневного стационара, сходить с Полей к гастроэнтерологу в перинатальный центр. И это только текущие дела.
Так что времени остается не много.