Сотрудничество с фондом по дополнительной поддержке детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями будет развиваться
Речь идет о закупке благотворительным фондом «Круг добра» препаратов, позволяющих больным ребятишкам жить, дышать, двигаться, радоваться – просто быть детьми, как их ровесники. Начиная с 2021го (года основания организации), наша республика получила от фонда лекарства на 4,8 млрд рублей. В этом году одобрены заявки на сумму свыше 2 млрд рублей. На днях между Правительством Башкирии и «Кругом добра» было заключено соглашение по развитию взаимодействия. Подписи в документе поставили Глава РБ, секретарь реготделения «Единой России» Радий Хабиров и председатель правления благотворительного фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
Сегодня помощь «Круга добра» получают 216 ребят из Башкирии: одни страдают муковисцидозом, хроническим гепатитом С (кстати, для детей с этим диагнозом фонд стал закупать препараты с нынешнего года), у других нейробластома, спинальная мышечная атрофия, синдром короткой кишки – всего 20 нозологий. В том числе «Круг добра» обеспечивает лекарствами пациентов, у которых выявили заболевания в результате расширенного неонатального скрининга (подробно о таком обследовании мы рассказывали по QRкоду рядом). Такой подход, что важно, помогает как можно раньше взять болезнь под контроль.
Стать подопечным фонда может любой ребенок, который подходит под его критерии (QRкод ниже). Для этого необходимо подать заявление в фонд. Есть два способа: через систему госуслуг – если родители направляют запрос самостоятельно, либо с помощью специалистов Минздрава республики, ответственных за взаимодействие с «Кругом добра». На основании заявки формируется заявление, к которому прилагается обязательный пакет документов», – сообщил министр здравоохранения Башкортостана Айрат РАХМАТУЛЛИН.
Разобраться с алгоритмом действий на портале госуслуг несложно: просто вбейте в поисковик системы «Фонд «Круг добра»: медицинская помощь детям» – и нужная информация появится.
Кстати, все вопросы – и от представителей профильных ведомств, и самих родителей – обсудили на круглом столе с Александром Ткаченко в штабе общественной поддержки «Единой России» в Башкортостане. Часть из них – как раз о подаче запроса. В одном из предложений говорилось об улучшении информационной системы фонда: чтобы родители могли самостоятельно отслеживать этапы формирования заявок, для них могли бы ввести специальный «уровень доступа» – только для просмотра файлов.
Что касается порядка назначения детям препаратов: «Круг добра» этим не занимается – только лечащие врачи, они же выписывают рецепты. Какие препараты может приобрести фонд? Только включенные в «перечень закупок» (QRкод ниже), но список не окончательный и постоянно расширяется.
Фонд обеспечивает ребят лекарствами до 19 лет. После эта задача переходит в зону ответственности региона. По средним подсчетам, к 2025 году Башкортостану на данные цели понадобится дополнительное финансирование в размере 3,5 млрд рублей.
Арина АСТАФЬЕВА.
Фото с сайта Минздрава РБ