Самый травмирующий год в жизни
Татьяна Школяренко – художница и реставратор, человек большой жизненной силы и оптимизма. Но и она поначалу опустила руки, когда поняла, что ее младшая дочка носит внутри бомбу замедленного действия под названием аГУС. Это редкое заболевание от одного до трех случаев на миллион населения. В Тюменской области таких детей пять.
- Полугодовалая Олеся пять лет назад попала в отделение областной клинической больницы № 1 с признаками ОРВИ, а выписали ее только через полгода. Пережила гипертонические кризы, поиски диагноза, дикие отеки, злокачественную артериальную гипертензию – с горечью вспоминает Татьяна.
2021 год – в моей жизни стал самым травмирующим. Тогда Олесю почти победил вирус. Живая Олеся, как ошибка выжившего. Жесткая школа взросления. С тех пор я в терапии у психотерапевта. Это одно из самых важных финансовых вложений за мою жизнь.
Капельницы «живой воды»
Внешне Олеся совершенно обычный очаровательный ребенок пяти лет: она играет, смеется, ходит на рисование и танцы. Только вот жить малышке приходится на постоянной терапии: это две капельницы в месяц и очень серьезные лекарственные препараты от высокого давления.
Настал момент, когда Олеся стала отказываться от таблеток: горько, невкусно, надоело.
Татьяна считает, что детям надо говорить честно, по-взрослому, они не витаминки пьют. В результате дочь может сама принять препарат, а капельницы, конечно, долгие и мучительные, считает «живой водой».
Целительная сила диалога врача и маленького пациента
Татьяна много лежала в больницах и видела детей с разными патологиями. Многие из них проходят лечение в отделениях реанимации и интенсивной терапии. Ей очень хотелось сделать их восстановительный период мягче, легче... И она придумала и учредила для них награду –значок героя! Теперь каждый ребенок в областной больнице № 1 получает эту награду от реаниматолога. С напутствием – ТЫ СПРАВИЛСЯ!
- Представьте ситуацию: вы открываете глаза и первое, что ощущаете – боль, – продолжает Татьяна. – Потом находите в теле место, которое болит, но не можете ничего сказать. Паника. В этот момент подходят люди, – вы их не знаете. Но они много говорят, и что-то делают. Я очень коротко описала пробуждение пациента в палате интенсивной терапии и реанимации. Боль, страх, одиночество и непонимание – увы, в борьбе за жизнь это не самая высокая цена. Но ее платят дети.
Мне довелось несколько раз встречать дочь из этого отделения. Конечно, она была напугана и измучена болезнью. Но восстановление нужно начинать с момента, когда пациент открыл глаза. Откладывать нельзя. Значит нужно найти способ справиться и прожить этот страх, отпустить его. Решение пришло. Я увидела целительную силу диалога врача и моей девочки. Он подарил ей значок и сказал, что она победила! Справилась! После этого Олеся начала плакать. И я поняла, что все будет хорошо. Я подумала, что каждый ребенок нуждается в такой мощной поддержке «одного жеста». И я сделала огромную партию значков. Значок героя, который справился и продолжает свою борьбу.
Проект Татьяны Школяренко поддержала Росмолодежь, она стала победителем грантового конкурса.
Книжка с картинками
И вот уже год детям вручают значки. Художница создала и другой подарок – раскраску, которую придумала и нарисовала собственноручно.
- Миссия глобальная, так как я хотела познакомить обычных (нормотипичных) ребят с теми, кто слаб здоровьем, но не менее любознателен и пытлив. И сделать это с помощью книжки-раскраски, – объясняет она. – Идея была рискованной. Поймите, находясь в ситуации, когда моя дочь насквозь больна, мне сложно говорить не медицинскими терминами с другими мамами на детской площадке. А как же тогда рассказать детям о том, что есть ребятишки с особенностями развития, но не оттолкнуть одних от других? Как подобрать слова и иллюстрации, ведь это книжка с картинками.
Рисовала я долго. Героев выбирала из тех, кого знаю. Да, имена изменены, но образ взят с реальных людей. Вероятно, я напишу и о них. А после, когда герои обрели свои черты я еще долго сомневалась, стоит ли выпускать в жизнь раскраску. Я рискнула и не пожалела. Доктора были восхищены. Идея была с радостью принята.
Медвежья услуга для себя – замыкаться
- Как принять болезнь ребёнка и не потерять себя?
- Болезнь ребенка принимаю по спирали. Нельзя принять болезнь целиком, так мозг начнет подкидывать галлюцинации или уходить иным способом от реальности. Он позволяет нам принимать частями. Вот сегодня сказали, что нужно переливание крови, я морально готовлюсь к этому. Потом готовлюсь к пункции костного мозга, потом биопсия почки, наркоз, реанимация, еще наркоз, полированная недостаточность... в этом всем не видно основного диагноза. Но это он и есть. Приняли одно, приступаем к другому. Такая вот цепочка ДНК.
Впервые в адрес Олеси прозвучал предположительный диагноз – болезнь Альпорта через месяц после старта болезни. Его надо было подтвердить или опровергнуть в Москве, но Москвы нужно было дождаться. Три месяца ожидания. В неизвестности можно выгореть дотла. Я искала союзников. Ими стали медсестры. Я понимала, что мне нужно видеть хоть где-то хорошее отношение. Общалась с мамами из соседних палат и с медсестрами. Медвежья услуга для себя – замыкаться. С одной из тех мам мы хорошо дружим вот уже пять лет. То есть я выработала два правила – говорить с людьми и не насиловать себя принимать болезнь целиком.
Спросила себя: «Смогу ли я отказаться от дочери?»
- Сложно перестать себя винить и обижаться на жизнь?
- У меня получилось с самого начала не винить судьбу. Ну, просто в голове и сердце всегда был покой, когда я пыталась кричать в небо «ЗА ЧТО? ». Да ни за что! В этом никто не виноват. Совсем спокойно стало, когда я спросила себя, смогу ли я отказаться от дочери с огромными проблемами здоровья? Вот такой был честный диалог с собой – если сейчас взять и отнести Олесю в детский дом, мне как будет? Ведь это значит свобода от болезни.
Мне стало очень плохо от такого хода мысли. Поэтому я поняла, – ну болезнь, да, есть, её уже не отменить. А дочь у меня есть и останется. Я быстро прошла этап обиды на мир. А вот, узнав, что носитель сломанного гена – я, мне было тяжело. Я наградила Олесю болезнью. С этим знанием живу. Но понимаю, что моей вины тут нет. Просто договорилась с собой, что раз уж это мое наследство, то я буду максимально адаптировать Олесю к такой жизни. Где капельницы и таблетки. Но они дают жизнь. Олеся очень жизнерадостная и рассудительная. Она тоже знает, что у нее болезнь и не ропщет. Мы много говорим об этом. Главный постулат – честность.
«Я изнашиваюсь до лохмотьев»
- Где искать силы?
- Если кто-то найдет источник изобилия, то пусть поделится со мной. Я изнашиваюсь до лохмотьев. Выгорание? Дайте два, пожалуйста. Наверное, я живу по принципу – делай, что должно и будь, что будет. Знание того, что некоторые вещи невозможно ни отменить, ни изменить, помогают мне творить. Грубо говоря, изобилие часто похоже на кашу из топора. Я просто хочу жить!!! А там, где я так хочу, я нахожу варианты. Силы не нужно искать, они не разбросаны монетками, как в игре Марио. Они внутри. Нет сил – делай три базовые вещи: спи, ешь, ходи. Хотя бы до мусорки. Источников энергии больше нет.
Два главных источника сил
- Как восстанавливать ресурс, и что тебе помогает? Когда ты поняла, что это необходимо?
- Я увлекающийся человек. Мне приходит в голову любая идея, я восполняюсь в процессе реализации. Очень помогает то, что я не предала свою мечту в юности. Я хотела рисовать.
Девчонка из деревни, которая не понимала в шестнадцать лет, что такое твердость карандашного грифеля. Мне говорили, что у меня одна дорога – уличный художник. Шах и Мат! Я освоила иллюстрацию (книгу с моими иллюстрациями издали, сейчас я буду искать возможность издать раскраску), я прекрасно разбираюсь в красках и других художественных материалах, я делала росписи стен на сотни квадратных метров, я работаю в прикладных видах творчества. У меня мастерская по бытовой реставрации мебели. Это мой первый ресурс.
А второй ресурс – это люди! Если меня спросят, в чем сила, брат? Я точно скажу, что в людях!!! Я очень прокачала свои навыки коммуникации. У меня бывает много разных проблем. Например, весь год до этого момента я не могла работать, я была просто истощена до предела у меня была тяжелая анемия, болели зубы, но я не могла поставить на паузу заботу о детях, поэтому сильно пострадала работа. Рисовать не получалось, руки сводило судорогами. И люди мне помогали. Давали работу, финансово и общением. А сколько получилось прекрасных коммуникаций. Я очень хорошо понимаю, где черта. И никогда не настаиваю на том, что мне кто-то обязан. Я спокойно отношусь к отказам. Никто не должен меня содержать. Часто я помогаю людям и сама! Вот организовали группу поддержки для родителей детей с ОВЗ. Встречи у нас раз в месяц.
Злиться и плакать – легитимно
- Что посоветуешь мамам, которые проходят такой же трудный этап в жизни?
- Дорогие мамы, которые в начале пути: я очень хочу вам сказать так – то, что происходит – очень плохо! Никто из вас такого не заслужил! Никто не должен проживать болезнь близкого, утрату здоровья. Это очень нечестно, и вы этого себе не выбирали. Каждая из вас этого не заслуживает. Злиться и плакать – легитимно. Болезнь ребенка – навязанный вам выбор. Но она есть... ее не отменить... с этой минуты нужно обустраивать жизнь, включая это обстоятельство. Я не знаю, как мы все будем справляться. Я просто предлагаю шаг за шагом раскручивать этот клубок. Не изолируйте себя от людей, будьте открыты и читайте только проверенные источники, научные. Говорите с докторами обо всех нюансах здоровья детей. Шаг за шагом, мы все выйдем в нужное для нас место.
После 12 часов в реанимации, наедине со своими мыслями, ребенку важно сместить взгляд с плохого на хорошее
- Что тебя вдохновляет?
- Недавно мы приехали с Олесей в больницу на капельницу и узнали, что в этот день вручали значок мальчику – Елисею. Оказалось, что у него несколько дней назад дебютировал сахарный диабет, уровень сахара в крови был настолько высок, что реаниматологи называют чудом, что у мальчика не наступила кома.
Он активно растет, и родители связали потерю веса с переходным возрастом и нагрузкой в школе, но вот запах ацетона мама уже пропустить не смогла и была очень права. Я спросила: «скажи, Елисей, что ты чувствовал внутри себя?». Елисей глубоко задумался, взгляд опустил вниз, он растерян: «Я очень волновался, постоянно, тревожно было».
Время, проведенное в реанимации, всегда долгое. Вот Елисей пробыл там под чутким контролем докторов 12 часов. Наедине со своими мыслями. Мне кажется, что это очень много. Под неравномерный рокот приборов, без родителей, без понимания ситуации.
Спросить о главном, как восприняли его папа Александр и Елисей награду «Ты справился!», было неловко, но я спросила. А у Александра был ответ, который, я бы хотела, чтобы знали все родители мира и моей страны.
«Вы знаете, я хочу рассказать личную историю. Мой отец всегда говорил: даже если ребенок сделал что-то неправильно, не говори ему, что он плохой. Он застрянет в этом состоянии и у него не будет стимула быть лучше. Поддержи его. Поэтому ваш проект, он помогает сместить взгляд с плохого на хорошее».
Как точно этот мудрый папа понял смысл! Я действительно хотела, чтобы ребенок запоминал именно то, что он справился и у него очень много сил, чтобы справляться с очень большими трудностями. Я очень надеюсь, что значок поможет
Елисею, вспоминать в трудные минуты, что он способен справляться даже с самыми тяжелыми испытаниями.
#Росмолодежь #РосмолодежьГранты
Автор: Елена Михалькова