— Первый раз он попал на операцию в 8 месяцев! Мне кажется, все российские специалисты нас уже знают. А ведь он совсем молодой мальчик, он хочет жить, учиться, работать.
Практически с рождения тетя, Татьяна Ивановна, бьется за жизнь своего племянника. Родной брат Татьяны, Михаил, когда-то женился по большой любви. Тогда никто не знал, что у его избранницы - синдром Марфана. В большинстве больниц заболевание просто-напросто не умели диагностировать.
Семья жила в деревне, к докторам практически не обращались. Первый родившийся сын умер сразу после родов. Затем появилась девочка Ксения, совершенно здоровая, а потом Кирилл, который, к сожалению, унаследовал патологию от мамы.
— Я приехала к брату вскоре после рождения племянника, чтоб с малышом познакомиться, и сразу увидела, что с ребенком что-то не так. Он был какого-то необычного телосложения, очень худой, голова большая. Я стала настаивать, что Кирюше нужно обследование, что его нужно везти в Москву.
Мама Кирилла умерла через несколько месяцев после рождения сына. Произошел разрыв аневризмы аорты, такое часто случается при подобном синдроме.
— Как-то так сложилось по жизни, что у меня много друзей врачей, и это, наверное, жизнь Кирюше и спасло. Хотя когда я его привезла в Москву, мне первый доктор в Филатовской сказал, что ребенок не жилец.
Кириллу еще до годовалого возраста сделали операцию по замене сердечного клапана, потом в 6 и 11 лет он прошел через операции по хирургическому исправлению сколиоза, который тоже типичен для синдрома Марфана, потом снова были операции на сердце.
Обычно детям с этим диагнозом имплантируют временные протезы, так как сердце, аорта и легкие продолжают расти. Когда рост прекращается, больному ставят постоянный биопротез, защищающий от самого большого для таких больных риска — разрыва аорты, который угрожает практически каждому пациенту с синдромом Марфана.
Чтобы помочь Кириллу, перейдите по ссылке.
Люди с этим заболеванием часто выделяются в толпе: они выше среднего роста, очень худые, их мышцы и сосуды не упругие, слабые, как говорят врачи, «ригидные». При этом люди с синдромом Марфана часто обладают необыкновенно высоким интеллектом, среди них много известных ученых, шахматистов, музыкантов.
— Он когда идет по улице, на него люди оглядываются. Он очень высокий и нереально худой! Но мне-то кажется, что он самый красивый. А сам он ужасно стесняется себя!
Несколько раз Татьяна возила Кирилла на море и говорит, что он даже в воду заходил в одежде — стеснялся своего тела. А еще он очень быстро устает. Из-за этого школьное образование ему пришлось пройти дистанционно.
У Кирилла есть мечта — освоить IT-профессию, начать самостоятельно зарабатывать. Вот только в последнее время он стал чувствовать себя хуже: усилилась одышка, постоянно кружится голова. Врачи говорят, что настала пора срочно сделать жизненно важные операции, тянуть больше нельзя. Кириллу необходимо прооперироваться буквально в течение нескольких недель. Сами операции пройдут по квоте, но квоту на приобретение протезирующих материалов придется ждать очень долго, либо приобрести их самостоятельно.
Татьяна, сама уже пожилой человек, а отец Кирилла живет в деревне, фактически на натуральном хозяйстве, средств для помощи сыну у него нет.
Сейчас врачи прогнозируют, что, если операция пройдет успешно, состояние Кирилла стабилизируется — такой опыт у специалистов по этому редкому заболеванию уже имеется. Как только Кирилл окрепнет после операции, он сможет заняться реабилитацией, посильными тренировками мышц, а потом и выучиться на IT.
— Я вижу, что его люди очень любят, у него есть друзья. И я очень хочу, чтобы он мог жить полноценной жизнью, не боялся, что он в любой момент может умереть. Я знаю, что при современной медицине шанс жить у моего мальчика есть. Помогите нам сделать эту операцию!
Чтобы помочь Кириллу, перейдите по ссылке.