Врачи из США готовы помочь 7-летнему мальчику страдающему редким генетическим заболеванием - миодистрофией Дюшенна. Жизнь тюменца оценивают в 396 миллионов рубелй - столько стоит спасительный препарат.
Помочь Святославу Тропынину может только американский препарат, стоимость которого изначально оценивали в 320 миллионов рублей, но после обследования итоговая сумма выросла более чем на 20% и теперь составляет 396 миллионов рублей.
Отметим, что недуг с каждым днем забирает силу мышц мальчика. Страшный диагноз ему поставили недавно. У Святослава такая форма болезни, такая мутация, от которой лечения пока нет. Единственный шанс - препарат, который сейчас проходит клинические испытания. Его одобрят в конце 2023 или начале 2024 года.
Справка АиФ:
Миодистрофия Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание. Проявляется оно у мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и утомляемостью, а также симметричными псевдогипертрофиями голеней и атрофиями других мышц в сочетании с костно-суставными деформациями, сердечно-сосудистыми и дыхательными нарушениями