Рассказывает о себе Татьяна Кулапина, 68 лет, стаж болезни Паркинсона 20 лет, Голицыно, Московская область:
"Эта история могла бы показаться романтичной, ведь началась она в новогоднюю ночь 2000 года в Москве на празднично украшенной улице Горького. Хотя, как я теперь понимаю, это был первый тревожный сигнал от БП, на который я не обратила должного внимания: моя левая рука никак не хотела держать сумку!
Летом моя рука снова вела себя как то не так. На даче при прополке травы на грядке трудилась только правая рука, а левая, хоть и не болела, но как будто не нужна была мне. И норовила спрятаться в карман.
Мне было 46 лет, и я была красивой, стройной и самой счастливой женщиной на свете. У меня был любимый и любящий муж, любимый сын одиннадцати лет, спокойная благополучная жизнь за надёжной спиной мужа. Конечно же, я не думала ни о чем плохом. И обратилась к врачу только через два года. А тогда на Тверской я просто очень замерзла и, поэтому, как я подумала, рука и не действует.
Диагноз был поставлен только осенью 2002 года.
В Боткинской больнице на кафедре экстрапирамидных заболеваний меня принимала опытный врач Ирина Геннадьевна Смоленцева, тогда еще молодая и худенькая девушка. Она посмотрела на меня, попросила подвигать пальцами и поставила диагноз – болезнь Паркинсона.
Я не могла в это поверить. «Но как, почему? Я ведь только подвигала пальцами!» Ирина Геннадьевна сказала, что у меня амимия – нарушена мимика лица, а это признак болезни Паркинсона.
Кстати, теперь Ирина Геннадьевна Смоленцева – уже профессор, у нее свой частный реабилитационный центр для пациентов с БП. К сожалению, бесплатно туда попадают только жители Москвы с первой и второй группой инвалидности.
Диагноз привел меня в шок. У меня муж, сын, как это все будет?
«Этого не может быть! Господи, только не это! За что, Господи? Почему я? Но почему именно я? Ведь я была так счастлива, Господи! Муж любит меня! Но он так молод и красив... А сыну только тринадцать лет! Что теперь будет с нами? Зачем моим мальчикам такая обуза? Нет! Не хочу? Этого не будет!»
Мыслить спокойно я не могла и решила, что выходом будет покончить жизнь самоубийством. И я приняла решение. Приняла – и стала готовиться к его осуществлению: в аптеке приобрела таблетки...
Нужно будет оставить записку...
Нужно, чтобы меня поняли, чтобы никто себя не винил...
Говорят, я везучая, и в этот раз мне тоже повезло.
На кафедре проводилось исследование нового французского препарата от болезни Паркинсона – пронорана. Стоит ли становиться подопытным кроликом?
Но ведь терять-то мне нечего… И я дала согласие.
Проноран мне помог. Я стала лучше двигаться, левая рука пришла в норму. И муж не замечал моих проблем.
Я решила жить!
Ведь, если бы меня не стало, неизвестно – были бы мои мальчики счастливее. Теперь я понимаю, что нет.
Бог меня уберег от непоправимого шага.
Молодые врачи с кафедры экстрамидных заболеваний Салтанова В.К., Смоленцева И.Г. и Чигирь И.П. стали ангелами-хранителями на моём жизненном пути.
Сейчас в моей жизни всё хорошо!
Мы с моим любимым мужем за 35 лет совместной жизни ни разу не поссорились!
Это правда – НИ РАЗУ! Он поддерживает меня и помогает во всём.
К этому моменту я уже много слышала о Василии Боеве. Я написала ему ВКонтакте, но встретиться с ним не получилось. Я подумывала о поездке в санаторий Виктория, о котором рассказывал Василий, но, узнав, сколько это стоит, отказалась от этой мысли.
Вскоре я познакомилась с Валерием Власовым, который занимался помощью больным с БП и мечтал построить деревню, где жили бы рядом, общались и помогали друг другу такие люди. Валерий многое делал, чтобы помочь людям с БП. Настоящий мечтатель, Валерий создал организацию, которая каждую неделю проводила бесплатные конференции для пациентов с БП, куда приглашались лучшие врачи и специалисты. На одной из конференций я познакомилась с Василием Боевым и увидела фильм, снятый Элеонорой о Первых Всероссийских играх Паркинсона.
Я буквально влюбилась в этих людей, они заразили меня своей энергией, и я страстно захотела попасть в их компанию. Василий предложил мне начать тренироваться, чтобы попасть на Вторые игры Паркинсона. И я добилась своего!
На игры в Астрахань я приехала вместе с мужем, который завоевал на играх три медали среди болельщиков. И я очень им горжусь!
Врач Лариса Музычко запретила мне напрягаться, потому я спокойно прошла дистанцию скандинавской ходьбой, не претендуя на медали. Но я осталась в восторге от царившей атмосферы, от людей, с которыми познакомилась в Астрахани на играх.
Если бы не болезнь, я бы никогда не встретила таких замечательных людей. А еще я начала писать рассказы, о чем мечтала с детства. Эти рассказы можно прочитать на портале proza.ru, где я пишу под псевдонимом Татьяна свет Юрьевна. Этот псевдоним появился не просто так. Один молодой человек с диагнозом БП сказал, что у меня характер, как светлячок! Мне было очень приятно, и я придумала себе такой псевдоним.
В планах у меня улучшить физическое состояние. Я не такая дисциплинированная, как муж, который занимается спортом регулярно.
Я высоко ценю работу фонда «Движение – жизнь» и желаю ему расти и расширяться, чтобы как можно больше людей в России узнали, что есть такие сообщества, где людям помогают поверить, что диагноз БП – не приговор!
Помня, как тяжело я сама восприняла этот диагноз, теперь я стараюсь помогать таким людям.
Я точно знаю, что все зависит от человека, что только я сама могу и должна сделать все, что в моих силах, чтобы жить достойно и получать удовольствие от жизни!
Время летит быстро. К 2015 году я научилась жить с болезнью. Я ее приняла. Мы с мужем начали путешествовать по другим странам, и болезнь совершенно не мешала нашему туризму.
Я писала рассказы о наших поездках и публиковала их на прозе.ру. Я даже чувствую себя счастливой! Да, я счастлива! И никакой Паркинсон не отнимет у меня счастья. Это моё счастье!
Можно ли быть счастливой с болезнью Паркинсона?
Если бы меня спросили, можно ли быть счастливой с болезнью Паркинсона, я бы ответила, почти не задумываясь:
Да, я счастлива!
Несмотря на то, что больна уже 20 лет.
Счастлива потому, что я живу!
Вижу это небо и эту траву, слышу пение соловьев под моим окном. Счастлива от того, что утром солнце в моем окне.
Счастлива, что могу просто приготовить себе кофе.
Счастлива потому, что у меня заботливый муж и хороший сын.
Я счастлива от того, что я могу заниматься тем, что мне приятно, что у меня есть время, мое время!!!
У меня куча причин, чтобы быть счастливой! А сколько теперь друзей у меня! Людей, которые меня понимают, помогут и поддержат! Не было бы счастья, да несчастье помогло... Мы познакомились, потому что у нас одно заболевание.
Счастье живет во мне!
И никакой Паркинсон не отнимет его у меня... Это мое счастье!
А цветы! Как я могла забыть...
Каждое утро, выходя в сад на даче, я чувствую их аромат, вижу, как они распускаются навстречу солнцу! Это же огромное счастье!
А болезнь... Она идет параллельно. Не пересекаясь с моим счастьем.
Пусть и впредь будет так."
Отрывок из книги Маргариты Янчиковой "БП: бездействие противопоказно".
ТГ каналы и чаты БФ "Движение - Жизнь":
ВСТУПЛЕНИЕ В КОМАНДУ СПОРТСМЕНОВ - ПИСАТЬ https://t.me/sergeybuldakov
Поддержка Фонда - https://t.me/fondparkinson_donation_bot
Чат Паркинсон-Академии - https://t.me/parkichat
Канал Паркинсон-Академии - https://t.me/akademiaparki
Канал Благотворительного Фонда “Движение- Жизнь” - https://t.me/fondparkinson
Чат родственников, осуществляющих уход за больными Паркинсоном - https://t.me/parkinsonuhod
Чат взаимопомощи и советов при болезни Паркинсона - https://t.me/helpparkinson