Когда родился Сережа, его родители – Наталья и Александр Денищик очень обрадовались. Мальчишке поставили 8-9 баллов по шкале Апгар. В месяц сделали плановые прививки. Сережа сразу ужасно покраснел и после этого мама заметила, что Сережа стал вытягивать правую ручку и левую ножку будто бы в спазме, а глаза при этом стекленели. Так проявила себя эпилепсия.
Приступов было много, они шли сериями. Сережа страдал от приступов по несколько раз в день. Начались обследования. Помимо эпилепсии у Сережи обнаружили наследственное заболевание – нейрофиброматоз 1 типа (у человека при этом заболевании появляются яркие пятна на коже и опухоли). У Сережи оказалась доброкачественная опухоль зрительного нерва – глиома хиазмы.
Врачи не могли подобрать подходящие препараты. Наталья сама нашла информацию о заболеваниях сына и поехала консультироваться в Москву. Врачи сказали, что без гормонотерапии не обойтись. За свой счет семья купила препарат за 38 000 рублей, он очень помог, приступы прекратились почти на 2 года.
Семья переехала в Ростов-на-Дону со своего родного хутора Слободского, чтобы быть поближе к качественной медицине. За реабилитацию платили сами, про благотворительные фонды тогда еще ничего не знали. Постепенно Сережа стал сам пить из кружки и держать ложку, ходил, держась за руку взрослого. У него появился лепет, он мог жестами показать, что хочет.
Но в декабре 2022 года Сережка тяжело переболел пневмонией. Был на ИВЛ, до середины января не мог сам глотать. 31 декабря мама была с ним в палате одна, новогоднюю ночь она даже не заметила. Сережу выписали домой с зондом. Глотать и жевать его заново учила логопед. Утратились и некоторые другие годами наработанные навыки. Но самое неприятное – вернулись приступы эпилепсии.
Правая рука и нога у него постоянно дергались. Сереже назначили новый препарат, и сейчас эпиактивность снизилась до 1 процента. Сейчас ему снова надо восстанавливаться – он перестал ходить за руку с родителями, играет только сидя. Из кружки больше не пьет и звуки из речи исчезли. Этот откат расстроил родителей.
«Морально очень тяжело, – говорит мама Наташа. – Особенно, когда я смотрю на Сережиных 7-летних ровесников, которые пошли в этом году в школу. Они общаются с родителями, помогают им». Наталья поставила перед собой цель – вытащить ребенка, сделать все, чтобы он смог жить сам, когда мамы и папы с ним уже не будет.
По образованию Наталья – ветеринар. У нее была мечта лечить животных в ветеринарном кабинете. Не случилось. Сейчас она не работает совсем, ухаживает за сыном. У отца Сережи – проблемы со здоровьем: Александра в детстве сбила машина, он получил тяжелую черепно-мозговую травму. У него инвалидность 2-й группы, плохая память, часто болит голова, сейчас он тоже не работает.
Семья живет на пенсии и пособия, это 47 084 рубля. Самостоятельно оплатить годовой курс занятий для Сережи они не могут. Это – 245 600 рублей. Курс включает в себя занятия с инструктором ЛФК и эрготерапевтом.
Есть шанс, что после курса Сережа сможет пройти с ходунками до 100 метров, снова сможет сам есть ложкой, пить из кружки. Эти навыки очень облегчат жизнь маленькой Сережиной семьи. И его собственную, конечно. Поможем?