Специалисты ФГНЦ неоднократно отказывались исполнять желания родителей «спасать» смертельно больного мальчика, но неимоверными усилиями отец доставал малополезные и бесполезные лекарства, стоимость которых составит годовой бюджет небольшого государства. Федеральный консилиум не захотел идти на поводу у отца и закрылся…
Мальчику поставили диагноз СМА на десятый день жизни, через несколько дней с остановкой дыхания при аспирационной пневмонии малыш попал в реанимацию на ИВЛ. Родительская активность позволила начать терапию спинразой за счёт государства уже на первом месяце жизни. Не зарегистрированную на то время в РФ золгенсму, вопреки рекомендациям специалистов, мальчик получил в 6 месяцев, препарат купили за счёт благотворителей.
Позитивного результата не случилось, и отец решил, что надо продолжать лечение спинразой. С мнением родителя не согласились в екатеринбургской ОДКБ и получили уголовное дело и судебное разбирательство. Суд распорядился предоставить спинразу, региональный минздрав назначение оспорил, опираясь на консилиумы ФГНЦ, ссылавшиеся на непредсказуемость последствий для жизни малыша при не изученном сочетании лекарственных средств.
Папа писал жалобы и выходил в пикеты, опираясь на мнение невролога частной тюменской клиники о возможности использования рисдиплама, когда компания-производитель усомнилась в целесообразности проведения подобной терапии. «Миша вышел в вялотекущее, если так можно сказать, состояние. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку», - объяснял отец. Препарат закупали на деньги благотворителей, но это не убеждало специалистов в полезности выбранного папой лечения.
Неоднократные пикеты и регулярные СМИ-скандалы привели к привлечению внимания главы Следкома и возбуждению расследования. На волне публичности Минздрав распорядился провести федеральный консилиум с участием ведущих по проблеме Центров. На консилиум в ОДКБ Екатеринбурга родители привели журналистов, следователей, юристов, глав благотворительных фондов и всех желающих с единственной целью – добиться назначения мальчику рисдиплама.
Подключившиеся к телемедицинской связи ведущие специалисты трёх ФГНЦ отказались обсуждать медицинскую проблему в присутствии не имеющих какого-либо отношения к здравоохранению людей. Первыми удалились из онлайна специалисты Института педиатрии имени Вельтищева, представители РДКБ и РНИМУ имени Пирогова выслушали родителей, но отказались выносить заключение, сославшись на необходимость согласования публичности процедуры с Минздравом.
«Они просто отключились и сорвали консилиум. Вопрос о предоставлении лечения остался неразрешенным. Федеральные центры испугались общественного резонанса и участия представителей Следственного комитета, которые могут зафиксировать нарушение. Надеемся, что Минздрав России в ближайшее время примет меры. Это был цирк, в котором интересы ребенка никому не важны», — заявила юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская.
Цирк не уехал – продолжение спектакля заложено сценарием, который написан не федеральными специалистами, а безудержным шпрехшталмейстером. Результат околомедицинской вакханалии предсказать невозможно, но проигравшие уже есть и дальше будут.
Узнавайте о всех важнейших новостях отечественного здравоохранения раньше всех на портале МирВрача