Всем кря!
Я вам принесла горяченькое: про деньги и мои льготы.
Сегодня я расскажу:
▶ зачем я вообще я занялась свой финансовой грамотностью и инвестициями,
▶ почему я не надеюсь на государственную помощь к своему выходу на пенсию,
▶ с подозрением слежу за всеми "гениальными" законами и новшествами по импортозамещению.
Дисклеймер №1
В соответствии с правилами Дзен мне нельзя указывать торговые названия препаратов и дозировки. Я буду указывать названия действующих веществ, а торговые названия вы можете посмотреть на rlsnet.ru.
Дисклеймер №2
Я полностью поддерживаю правила площадки по поводу доказательной медицины и очень берегу свои личные границы от непрошенных советов по поводу здоровья. Поэтому я прошу не советовать мне ничего по поводу здоровья – даже если очень хочется. У меня для этого есть специалисты, к которым я хожу и которые знают мой анамнез.
Вводные данные
Диагноз и моё рабочее "несостояние"
У меня третья группа инвалидности, установлена бессрочно с декабря 2022 года (по документам). Живу я и прописана в Москве (это важно учитывать). Тотальная "Ж" со здоровьем началась у меня в 2016 году, в феврале 2017 года мне поставили диагноз в ГКБ №4 г. Москвы. С ноября 2018 года я получаю генно-инженерную терапию по федеральной квоте.
Я искала работу постоянно, но до 2019 года меня не брали на официальную работу. Работодателя понять можно: без опыта работы в сфере, еле ходящая человек утка с дезориентацией в пространстве от конских доз Метотрексата, обнимающая унитаз 2 раза в неделю — это так себе работник по всем направлениям: от навыков коммуникации до возможности выполнять рабочие задачи. Но жить мне на что-то надо было.
Мне помогали родители в тот период, очень много помогали. Ещё я жила с парнем, который хоть и не сразу, но работу постоянную нашёл, а также что-то продавал из своих подделок и изделий. Но положение иждивенки в квартире меня морально убивало, добивая меня физической болью каждый день на протяжении последних лет. Потому что я категорически отказывалась принимать свою беспомощность и переходить в роль домохозяйки. Да и не люблю я всё это.
Что я делала, чтобы исправить ситуацию
Чтобы были хоть какие-то дополнительные деньги, я подрабатывала за копейки: писала обзоры на приложения и комментарии за деньги, писала субтитры к фильмам (до эпохи ИИ было ещё 5 лет), переводила уже готовые субтитры, монтировала видео, переводила статьи для публикаций с русского на английский. Иногда удавалось продавать выгодно ненужные вещи на Авито.
Но суммарно это были реально копейки: пара тысяч дополнительных рублей в месяц, чтобы оплатить мобильную связь и интернет.
Когда мама мне оплатила курсы по бухгалтерскому учёту (12 тысяч рублей они тогда стоили) и нашла мне клиента, стало легче морально, поскольку у меня была теперь постоянная работа и она мне больше не помогала хотя бы финансово.
Но с учетом растущих расходов на жизнь и медицину этого не хватало. Поэтому после получения инвалидности стало легче, поскольку я теперь могла получать пенсию по инвалидности. Но насколько легче?
Какие денежные выплаты и льготы получает инвалид третьей группы?
Пенсия по инвалидности
Она довольно мизерная. Но размер и правила расчёта зависят от того, есть ли у человека трудовой стаж, и какая группа присвоена.
Если хотя бы один день вы работали – всё, трудовой стаж у вас есть, у вас пенсия страховая.
Ссылка на сайт с калькулятором расчета будет в конце статьи, рекомендую зайти и посмотреть. Когда я оформляла все свои льготы, первый и единственный раз в жизни я пожалела, что у меня он был, потому что разница в пару тысяч рублей для меня тогда была космической.
Ниже скрин справки из ЛК ПФР и скрин из приложения банка, сколько я получаю ежемесячно.
В справке указаны периоды работы, которые были учтены при формировании страховой пенсии. Поскольку я сейчас работаю, каждый год мне перерасчитывают пенсию 1 августа в беззаявительном порядке через увеличение индивидуального пенсионного коэффициента.
Таким образом я ежегодно "обогощаюсь" на пару сотен рублей.
Социальные дополнительные выплаты
Помимо пенсии есть множество других социальных выплат. Когда я не работала официально, я получала дополнительно ежемесячно городскую надбавку в размере 12 000 рублей.
Точную сумму до копеек я не вспомню уже, как и то, как это называлось правильно по документам. Точно знаю, что размер выплаты зависит от региона, в котором живёшь.
Прочие льготы
Дополнительно у меня следующие льготы (помимо препаратов):
- бесплатный проезд на общественном транспорте и электричках;
- скидка около 30% на ЖКХ;
- скидка 50% на оплату электричества.
На момент написания статьи, с помощью этого я экономлю в среднем 4000 рублей в месяц, где 2730 рублей — это стоимость безлимитного проезда на 30 дней по тройке в пределах зоны "Центральная".
Итого примерно без копеек у меня выходило в 2018 году ежемесячно около 18 500 рублей.
Выглядит на первый взгляд неплохо, если не знать парочку нюансов.
1. Сколько стоит в каждом отдельном случае жизнь (в Москве она очень дорогая).
2. Сколько это занимает оформление выплат по времени.
Если со стоимостью жизни всё более-менее понятно, то вот с оформлением есть проблема: вы делаете это один раз, но оформление и ожидание может занимать месяцы (у меня ушло 4).
Сейчас может и быстрее в силу развития общения между ведомствами, но тогда мы жили несколько месяцев втроём – я, парень и кошка – в Москве на 35.000 рублей (на коммуналку + связь + проезд + еду у нас уходило 30.000 в месяц).
До сих пор помню момент, когда мне пришли разом все деньги за 4 месяца. Мы приехали в ТЦ посмотреть зимнюю обувь. Походили, посмотрели, зашли в кофейню, чтобы взять один кофе на двоих и обсудить план трат. И я решила посмотреть тогда, сколько денег на счету осталось. Открываю приложение банка и... не верю своим глазам.
На карточке было около 80 000 рублей, с учетом уже имевшихся средств.
Я 2 раза перезагрузила приложение – сумма та же. Потом уже догадалась зайти в выписку и посмотреть назначение платежа – всё было правильно. Мы чуть не верещали, отметили это заказом второй отдельной чашки кофе и поскакали в магазин покупать необходимое.
Даже купили мне тогда нормальные, блин, трусы и халат, я была счастлива безумно. А потом мы смогли купить наконец-то кровать, потому что мы 2 года жили и спали на матрасе на полу.
А теперь немного вернусь в реальность и покажу грустные цифры.
Сколько стоит содержать инвалида?
А вот тут начинается самое интересное и моё любимое: открываю приложение банка, интернет для проверки цен и эксельку, чтобы посчитать все расходы, которые напрямую касаются моего диагноза.
Все расчёты я беру как есть, поскольку я веду статистику, и расчётом на то, что я не выживаю, а нормально ещё живу.
Препараты, таблетки, мази, капельницы, витамины
Из этого всего нужны ежемесячно:
- Левотироксин натрия;
- НПВС (нестероидные противовоспалительные препараты) различных групп и форм (около 3-х разных препаратов);
- Омепразол ("прикрыватели" желудка);
- Витамины, прописанные врачом;
- SPF и UPF средства (от солнца);
- ГИБТ (генно-инженерная биологическая терапия) - основной препарат, иммунодепрессант, он же базисный препарат.
Всё, кроме базисного препарата, я покупаю сама и стараюсь закупаться партиями сразу на год, потому что ловлю скидки и так выходит дешевле. Я могу получать часть таблеток по квоте прям в поликлинике бесплатно. Мне выдавали нормальные антибиотики, пару раз я брала НПВС. Но НПВС были такого отвратительного качества, что мой желудок очень быстро выдал мне негативную обратную связь – больше не беру.
Базисный препарат
Я получаю Этанерцепт по федеральной квоте. Это основной мой препарат. Когда мой предыдущий ревматолог принимал решение о том, чтобы назначить мне препарат, была тотальная проблема с получением препарата по региональной квоте по ряду причин.
Причина №1. Надо было иметь доказательство, что предыдущие схемы лечения не помогли.
Т.е. сначала надо было пройти все круги с пробой препаратов первой линии и только потом – когда ты уже орёшь от боли и изменения становятся необратимые – тебя могут направить на комиссию для рассмотрения о назначении терапии.
В моем случае это могло закончится летально: на один из препаратов у меня оказалась аллергия и начался отёк Квинке.
И, к слову, всю первичную терапию надо было оплачивать из своего кошелька. Мы тогда их закупали на 2-3 месяца вперед, потому что был дефицит из-за перерегистрации, и я за ними буквально охотились по аптекам. Естественно, мне с покупкой больших партий тоже помогали.
Причина №2. Тогда ГИБ-препараты не подпадали напрямую под ЖВНЛП.
Была целая проблема в том, что конкретные препараты не были указаны в списке, и получать их пациенты могли только в рамках клинических испытаний или только при регулярном нахождении в стационаре.
Одна из пациенток в группе поддержки жаловалась, что, чтобы тогда сделать укол, ей надо было каждый раз ложиться в больницу. Там ни о какой нормальной работе речи даже не шло.
Это изменилось только после огромной работы правозащитников пациентов с ревматоидными заболеваниями.
Причина №3. В тот год я была в числе первопроходцев своего года рождения, у кого дебют наступил в молодом возрасте – до 30 лет.
У меня была чуть ли не война с врачами, которые как только меня не называли: симулянткой, обманщицей, ленивой. Почему-то было у них жесткое представление о том, что так не бывает, хотя куча медицинских журналов журналов и вебинары от центров поддержки пациентов говорили об обратном: росло число случаев дебюта заболевания в группе до 30 лет.
Больше всего меня убила мой районный врач-гинеколог, которая мне сказала, что мне надо жрать поменьше и поскорее родить, чтобы всё прошло. После этого я к ней не ходила ни разу, только в платную клинику.
Таким образом у меня был только один путь — через получение инвалидности.
Потому что по федеральной квоте у меня выше гарантии, что этот препарат до меня доедет и я его буду получать регулярно, но... я вспоминаю 2019, 2020 и 2022, когда препарата на всех не хватало и мы записывались в листы ожидания.
В условиях моей терапии резкая отмена препарата без причины — это опасно, поскольку препарат подавляет мой иммунитет, а иммунитет не дурак – он против этого препарата тоже может научиться бороться. И всё, эффективность равна нулю, несите следующий препарат. Но проблема: линия препаратов ограниченная, не везде нужные препараты есть и их видов мало.
Мы тогда сидели и считали, сможем ли мы покупать препарат сами в таких случай и поняли, что сможем, только если продадим квартиру. Потому что стоит мой препарат в месяц...
50 000 рублей. 600 000 рублей в год.
Сейчас государство старается импортозаместить препараты, которые может, через разработку дженериков, но дженерик дженерику рознь. Есть хорошие, есть не очень.
В моём случае есть отечественный аналог, который по моим ощущениям по эффективности чуть хуже, но хотя бы работает и на него есть отчет по оценке от EMA. Можно сказать, что мне повезло в это случае.
Пример похуже: многих пациентов на адалимумабе переводили с импортного на дженерик, который дешевле. Но по количеству побочек дженерик оказался настолько убойным, что пациенты отказывались от препарата или брали его и ходили в социальные сети меняться с другими.
А есть и другие громкие печальные примеры (ссылки будут в конце).
Витамины, таблетки, мази, капельницы
Базисный препарат работает на подавление моего иммунитета-камикадзе и предотвращение появления воспалительных очагов, которые уже мне приносят кучу проблем. А вот уже имеющимися последствиями и "утечками" приходится разбираться мне отдельно.
Для этого мне назначают нестероидные противовоспалительные препараты. Они есть разных групп и форм (таблетки, мази, уколы) и их нужно применять регулярно в момент обострения, в остальном – по ситуации.
За 7 лет я перепробовала весь список доступных мне "колёс" в аптеке и грустью обнаружила, что мало того, что на меня работают только высокие дозы, так еще и рекомендуемые НПВС первой линии на меня никак не работают :(
Дальше наступает другая проблема: от такого количества таблеток желудок хочет выйти из общеорганизменного чата. Поэтому, чтобы он оставался на месте и не жаловался, мне нужно чем-то защищать желудок (Омепразол) каждый раз, когда я принимаю НПВС любой формы.
По ходу процесса у меня возникает дефицит ряда веществ, которые надо засовывать как-то в меня обратно. Едой такую фигню никак не компенсировать. Поэтому в бой идут витамины и капельницы с железом.
Подчеркну – доказанный дефицит, на который мне назначают лекарственные формы витаминов, не БАДы с известного сайта по индивидуальной схеме какого-то там гуру.
Средства для защиты от солнца
Вот этот пункт может быть не очевиден, поэтому поясню.
Вообще, эти средства нужны всем даже зимой, когда UV индекс больше 4 единиц (посмотреть можно в приложения прогноза погоды). Но в моём случае из-за базисного препарата и наличия очагов псориаза у меня намного выше риск развития рака кожи, а также у меня есть проявления солнечной крапивницы. Поэтому мне нужны средства с высокой степенью защиты даже зимой и специальная одежда летом.
Как шутит мама: "Лик царя всегда бледен".
Сколько итого выходит за год на таблетки, препараты и прочее в этой категории
Вы думаете всё? Я только начала :)
Медицинские анализы, манипуляции и средства реабилитации
Ежегодно из обследований мне нужны:
- МРТ,
- рентгены,
- УЗИ,
- осмотры докторов по плану и вне плана,
- анализы.
Еще нужны средства реабилитации:
- стельки (2-3 пары раз год),
- специальная обувь,
- трость, когда обострение идёт.
Я уже отписывала пример квеста, который я регулярно прохожу. Ситуация такова: мне приходится регулярно где-то доплачивать за срочность или приемы дополнительных специалистов.
Я как-то называла стоимость своих ежегодных расходов и люди с пеной у рта мне доказывали: "НО ВЕДЬ ЭТО МОЖНО СДЕЛАТЬ БЕСПЛАТНО! НАША МЕДИЦИНА ЛУЧШАЯ И ДОСТУПНАЯ!"
Ха. Ха. Ха.
Кря. Кря. Кря.
Ну, давайте по порядку.
1. Очереди на МРТ и старая техника
На МРТ очередь на 1-2-3 месяца вперёд, запись в 07:30 утра и в 95% случаев только по телефону. Аппараты в поликлиниках устаревают, часто ломаются, а из-за санкций стало очень тяжело доставать оригинальные запчасти. Поэтому ваша фактическая очередь может сдвигаться на пару месяцев. Единственный способ сдать всё и в одном месте — это лечь в стационар.
2. Очередь к специалисту за месяц, а прием короткий
В государственных учреждениях у терапевта на меня прием 12 минут, у ревматолога – 20-30 минут. Что может ревматолог за 20 минут сделать? Посмотреть мой анамнез, прочитать анализы, спросить про жалобы, забрать документы – всё, причем это в режиме тараторки. А терапевт мне только направления на анализы и обследования за 12 минут успевает выдать.
Что не успели – мои проблемы, которые надо решать уже в другую запись.
Провести диагностические тесты? Спросить по сопутствующим заболеваниям? Прочитать протоколы других специалистов? А если врач меня первый раз видит, потому что заменяет коллегу?
Если врач умеет печатать слепым методом – я уже в экстазе и начинаю верить в единорогов.
3. Средства реабилитации: дополнительный квест
Чтобы получить что-то по ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации), надо потратить не один месяц.
Хочешь стельки ортопедические? Тебе дадут одну пару. Для этого...
... сходи к ортопеду и ревматологу, сдай все анализы и обследования, получи заключения, подай документы, жди результат одобрения, получай сертификат, иди в специальный магазин и выбирай из ограниченного количества. Если стельки не развалятся за полгода – тебе повезло. Или ты левитирующая утка 🦆.
Короче, мне не понравилось. Стельки я могу за 2500-3000 сделать в салоне. Бегать и собирать бумажки ради такой экономии каждый раз —неэффективная трата моего времени.
4. Врачи выгорают, не все могут и хотят повышать квалификацию
Я не питаю иллюзий по поводу к.м.н., репутаций профессоров и прочего: я уже "собаку съела" на вычеркивании из своих назначений фуфломицинов, неоправданных авторских схем, пугалок по поводу того, что до конца жизни мне сидеть на столе №5. Я в курсе, как в некоторых клиниках назначают кучу бесполезных анализов и процедур просто для повышения среднего чека.
Поэтому я регулярно читаю блоги док. мед. врачей, читаю актуальную информацию по исследованиям по своему заболеванию, подписана на медицинский журнал, прошла повышение квалификации по медицинской статистике. Когда придёт время, запишусь ещё в журнальный клуб, чтобы быстрее отличать хорошие исследования от плохих.
А ещё я устала и хочу человеческого отношения, которое мне не может дать выгоревший и уставший от жизни специалист. Который не скажет мне "а что вы хотели с таким анамнезом" или что-то попсовое "все проблемы от нервов".
Поэтому в мою статью расходов входят ежегодно: ревматолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, невролог, психолог, кардиолог, гинеколог. К ним я хотя бы раз в год заглядываю дополнительно, чтобы задать беспокоящие меня вопросы и провести регулярные проверки.
Предвещая вопросы по поводу ДМС – он у меня есть от работы, но он покрывает только часть моих расходов, которые я не учитываю. Если за свой счёт брать другой полис ДМС, то проблема: только полисы с тарифом VIP покрывают почти всё, что мне надо, а стоят они единоразово в год от 200 000 рублей.
Если считать итого, то получается тоже много. Из расчетов я убрала обувь и трость, потому что обувь — это отдельная категория, а обычная трость стоит по скидке рублей 800.
Подводим итоги и считаем деньги
Чтобы было наглядно и понятно, я сделала табличку с разными группами и сценариями.
Сценарий А – когда очень везёт: я не болею чем-то ещё, делаю нужные обследования бесплатно и хожу только планово к нужным специалистам, мне хватает ДМС.
Сценарий Б – когда везёт средне: нужны дополнительные посещения и обследования, ДМС не хватает, при этом я всё ещё редко или почти не болею. И по сути, 2023 год был и есть по сценарию Б.
Сценарий Ж – прогноз ситуации Ж, если препарата не будет и здоровье резко начнёт ухудшаться, но у меня остаётся доступ к ОМС и частично ДМС.
И это я ещё не учла, что я могу – внезапный сюрприз – заболеть. Сезонные простуды, гриппы, травмы, проскальзывания с вывихами и прочие радости жизни никуда не делись. С учетом подавленного иммунитета частые температуры и инфекции такое вообще не редкость.
Например, в этом году я потратила 20к рублей на лечение атипичной пневмонии, которая не давала мне покоя 4 месяца из-за кашля. На одни ингаляторы у меня ушло 5000 рублей.
Делайте выводы
Напоминаю: пенсия по инвалидности 6 710,12 рублей в месяц (если я просто работаю). Мои усредненные расходы в месяц 14 958 рублей по сценарию Б за 2023 год без учета ситуаций ЧП.
В случае отмены препарата мне надо ежемесячно доставать откуда-то почти 70.000 рублей, чтобы просто сохранить текущий уровень здоровья без явных ухудшений.
А вот теперь ответьте в комментариях на следующие вопросы сами:
- на что из получаемых выплат мне хватит в случае, если я потеряю квоту на препарат или препарат будет только за деньги?
- на что мне хватит, если я потеряю работу или способность работать?
- сколько должен зарабатывать мой муж, чтобы содержать хотя бы меня, если я резко потеряю возможность работать?
- какова вероятность, что при текущих вводных и подходу к обеспечению пациентов я доживу до своего пенсионного возраста?
Что я могу сказать... я очень дорогая в содержании женщина утка 🦆
Такая вот крякня, дамы и господа котятки, утятки и зверятки.
Спасибо, что дочитали до этого места! Если вам понравилось и хочется поддержать, поставьте лайк и напишите комментарий. Если вам хочется сделать больше, вы можете кинуть монетку в мой пруд по этой ссылке.
Подписывайтесь, чтобы не пропустить другие материалы ❤
Почитать другие статьи можно в подборках.
Дополнительные ссылки
1. Калькулятор расчета пенсии - ссылка.
2. История про импортозамещение препаратов пациентов с муковисцидозом - статья, видео.
3. Как проходит импортозамещение - видео (почитайте комментарии).
4. История пациента, благодаря которому сейчас ситуация лучше с препаратами у многих пациентов - ссылка.