Доброй ночи, далекие и близкие люди)
Сегодня поделюсь с Вами новостью о Захаркиной комиссии МСЭ. Последней - во всех, наверное, смыслах.
Если коротко, узнав о том, что поведение ребенка и его манера "необщения" - это симптоматика того самого аутизма, о котором я только по тв слышала и твердо была убеждена, что у нас в городе вообще людей с такой штукой нет, я долго сомневалась в надобности оформления инвалидности в принципе. Это ж навешивание ярлыка на ребенка, и все такое - да, я тоже в Захаркины 3,5 годика так чувствовала. Но, к сожалению, мне пришлось признать и принять, что быстренько социализировать Захара не получится, что этот процесс продлится всю мою жизнь, а оставаться совершенно без денег нельзя.
Однако даже преодолев свой ужас от столкновения с диагнозом Захара и настроившись на жизнь в новых условиях, я оторопела от общения с бюро МСЭ, тогда еще неврологическим. Очень было страшно признаться самой себе, в первую очередь, что мой сын - по факту будущий получатель социальных услуг в сфере психиатрии. С третьего освидетельствования только Захару установили инвалидность по неврологии (но на основании заключения Института раннего вмешательства, что в СПб, которое подтверждало наличие у ребенка РАС). По какому заболеванию эксперты установили первично инвалидность, я так и не узнала, ибо в выдаваемых на руки документах это не указывается. Дали на два года.
Потом все ковидные автоматические продления прошли мимо нас, единственное, в чем нас тогда коснулась пандемия - очередное переосвидетельствование (через два года, уже в психиатрическом бюро МСЭ) происходило в заочной форме. Продлили снова на два года, точнее, вновь установили в психиатрии по аутизму (видимо).
И вот на протяжении этих последних двух лет с розовой справкой я очень часто ловила себя на мысли, что не хочу продления инвалидности до 18-тилетия ребенка. Это как-то совсем долго, мрачно, что ли. Всё мне мечталось, что нам до 18-то и не понадобится. Лет на 5 бы, а там, глядишь, подросший Захар и меня бы смог на работу отпускать, став более сознательным и самостоятельным. Тем более, что анализируя обстановку нынешнюю, я и не рассчитывала получить справку Захаркину до его 18 лет. Еще бы на год - уже хорошо было бы. Психиатр наша также мне сказала, что до 18 вряд ли дадут, отказать не могут, по идее, но будут так вот по году, по два давать.
И вот настал тот день и час... Справка Захаркина была до 1 ноября этого года. В начале октября мы собрали все нужные бумаги, врач предупредила, что наплыв по освидетельствованиям большой, и чтобы я не переживала, если будут задержки. Я оговорила, что комиссию хочу в заочной форме.
Из бюро мне позвонили и озвучили дату освидетельствования - 3 ноября, мол, перезвонят, как проведут комиссию. А позвонили 31 октября, застав меня врасплох. По телефону, естественно, дать ответ они не могли. Муж и дети в тот день возвращались из двухдневной ссылки в деревню, а я потопала в ПНД.
Если честно, я шла за отказом. Да, два диагноза у ребенка, но эпиактивность к нулю близится, дитё в школе учится, - вполне себе логично думалось о том, что отпишутся эксперты, мол, оснований недостаточно, степени нарушений здоровья невысокие, живите и здравствуйте, в общем. Ну, думала, ладно - после Нового года мне подработку обещают, да, шиковать как и всегда не будем, но и с голода не умрем.
Но медсестра отрезАла мой экземпляр розовой справки - значит, не отказ.
До 33 года.
До 18 лет.
Сказать, что я обрадовалась, значит, не знать мое пессимистическое нутро. По дороге до дома всплакнула, потом мои вернулись, и плакать было уже некогда.
Я разучилась, наверное, радоваться. Живу и ною. Не то осень, не то я стала той самой Наташкой-унылой какашкой. Так как-то.
Безусловно, родные и близкие правы, говоря о том, что очень здорово, что Захарке продлили инвалидность на целых 10 лет. Конечно, я головой своей взрослой осознаю, что это лучший из возможных исходов, что если моя возможность подработать по какой-то причине не накроется медным тазом, я смогу наконец более или менее свободно вздохнуть, в том числе и в отношении ночного мониторинга и поездки к эпилептологу. Всё дорожает, однако.
Только вот эмоции куда деть? Говорят, если приняла диагноз, то живешь всё спокойно принимая. Значит, признаю - не приняла я. Наверное. Не живется мне без доли грусти. Все равно нет-нет, да и поднимется из глубин души мысль: "А ведь все могло быть иначе". И как ее изничтожить, я вот уже 5 лет не найду ответа.
По закону у бюро МСЭ было два варианта - либо нам отказать, либо продлить инвалидность уже до 18 лет. Но это официально, а в жизни я все равно ждала краткосрочных продлений.
При детях я до сих пор не говорю о статусе Захара. Сын знает, что инвалидность - это, например, про ребят в колясках. Я очень не хочу, чтобы карапузы узнали о том, что же это на самом деле за розовая справка такая. Во всяком случае пусть эти знания придут попозже. Общаясь с родителями Захаркиных одноклассников, я понимаю, что это не мои предрассудки - это нормально.
Опять же, говоря о том, что комиссия была последней, я вновь тешу себя надеждой на возможную "идеальную" адаптацию Захара в современном обществе, среди людей, магазинов и суеты.
Я как всегда - не останавливаюсь, но в будущее смотрю через розовые очки, получается... Рациональность все-таки не мой конек.
А Вам мира внутри Вас)))
