На правах человека, обладающего лицевым дефектом, именуемым в народе "заячья губа", а в научном сообществе хейлосхизисом, не считаю, что данный народный "термин" хоть каким-то образом обижает его носителя или способен быть оскорблением, поэтому буду называть вещи своими именами, не расшаркиваясь на толерантные книксены.
Мои внимательные читатели несколько раз встречали в моих материалах упоминание о том, что я родилась с этим лицевым дефектом. Поэтому сегодня я расскажу, как с ним живется, и поделюсь несколькими забавными случаями, связанными с этим дефектом.
У меня левосторонняя расщелина губы без затрагивания нёба, однако затронул дефект не только мягкие ткани, как это бывает при легких формах, но и часть верхней челюсти, от чего сейчас я имею некоторые трудности по части стоматологии.
В целом, в наше время данный дефект успешно корректируется хирургическим вмешательством разной степени сложности, потому что случаи хейлосхизиса бывают действительно крайне тяжелыми (например, двойной, косой или сопряженный с повреждением нёба).
Для коррекции данного дефекта, если он имеет легкую степень, то есть затрагивает только мягкие ткани, требуется чаще всего только одна хирургическая операция, если она выполнена грамотно. Для средних форм сложности требуется не менее двух операций, для тяжелый форм более двух операций в разные периоды взросления ребенка, иногда и после окончания периода взросления.
В моей жизни случилось так, что в раннем детстве мне закрыли косметический дефект, а повторную операцию не сделали. Времена тогда были смутные, кругом "разброд и шатание", поэтому я осталась без компенсации костной ткани верхней челюсти и с деформацией носа, включая носовую перегородку. Повторная операция в моем случае была показана на возраст от 7 до 10 лет, а сейчас этот дефект закрыть уже практически не представляется возможным, зато я могу, словно синий кит, пускать фонтаны воды из носа)))
Если не брать в расчет некоторые физиологические проблемы, которые вызывает наличие сообщения между полостью рта и носом (к примеру, проникновение бактерий), то подобная способность пускать фонтаны из носа вполне себе забавная, хоть и не для зрителей.
Больше всего меня всегда веселили люди, которые пытались проявить ко мне жалость из-за моего врожденного дефекта. Мол, бедненькая девочка, как же с таким лицом жить, и кто же ее такую замуж возьмет?))) Как по мне, так куда тяжелее живется людям, имеющим скрытые дефекты личности или разума, чем доступный для обозрения косметический дефект.
Не так давно на просторах интернета я наткнулась на видеоблог девушки с подтвержденным диагнозом "шизофрения". Она рассказывает о нем совершенно спокойно, при этом знает, что ее форма заболевания со временем приведет к необратимой деформации личности, то есть к тому, что ей придется постоянно находиться в специализированном заведении под наблюдением врачей. И знаете что? Она совершенно не делает из этого трагедии, что однозначно заслуживает уважения.
Люди, имеющие дефекты от рождения, как правило, морально куда сильнее тех, кто родился совершенно нормальным, потому что мы учимся принимать удары и превратности судьбы с раннего детства, и настолько к ним привыкаем с взрослением, что становится просто забавно смотреть на тех нормальных людей, которые пытаются за наш счет самоутвердиться, или громко высказывают жалость, либо показывают отвращение. Это не обижает, это веселит)))
Много раз я сталкивалась с тем, что мой оппонент, исчерпав все свои аргументы, пытается "добить" меня своим, как ему/ей кажется "железобетонным" последним аргументом, указывая на мой лицевой дефект, тем самым обнажая крайнюю степень своего скудоумия, разве это не может не веселить? Это же публичное признание своего поражения!
Детская непосредственность по многим вопросам касается и внешних дефектов. Дети, в целом, довольно злые создания, потому как социум их только начинает воспитывать и объяснять правила общежития, а некие базовые инстинкты у нас у всех имеются с рождения. И один из таких "инстинктов" - это неприятие того, что на тебя не похоже. Это некий "генетический стопкран", чтобы предотвратить последующие генные мутации, укрепив тем самым популяцию, а не ослабив ее. И именно этот "генетический стопкран" искореняет из детей со временем социум, диктуя им правила и прививая терпение и принятие чужих недостатков и особенностей.
Поэтому вопрос от каждого нового в компании ребенка: "а что у тебя с лицом?", я неизменно получала, иногда рассказывая в ответ небылицы о причинах, ибо эти вопросы изрядно утомляют, если отвечать на них снова, и снова, и снова. Лет в 14 я стала отвечать на этот вопрос фразой: "мамка меня в детстве уронила")))) А иногда затевала игру под названием "угадайка", предлагая спрашивающему самому догадаться, что же у меня с лицом. Ой, такие версии иногда попадались интересные, среди моих любимых две: "тебе лицо коньком разрезали?" и "на тебя медведь напал?". Версия с медведем стала моей самой зачетной, но самая распространенная - автомобильная авария.
Но детство рано или поздно заканчивается, закончилось и мое. Поступила я в университет, где количество интересующихся проблемами моей внешности, конечно, снизилось, но не пропало вовсе. А лет в 18 у меня появился поклонник, который был меня старше на 14 лет и с серьезными намерениями, причем настолько серьезными, что, глядя на мое поведение, которое можно охарактеризовать как "ни рыба, ни мясо, ни кафтан, ни ряса", принялся окучивать мою маму.
Мне этот человек очень нравился, да что там, он меня восхищал своими талантами, коих было очень много, однако положенного интереса, который обычно в этом возрасте просыпается в отношении противоположного пола, у меня к нему не возник. Я просто смотрела на этого мужчину, как на друга, умного, знающего, великодушного друга и не более, потому как сердце мое тогда было занято совсем другим человеком, но о нем чуть позже.
Мужчина этот не сдавался, всячески обхаживал меня, был очень внимателен к моей маме, вплоть до того, что приехал к 6 утра с одного конца Подмосковья на противоположный, чтобы отвезти мою маму на работу, ибо в тот день была очень плохая погода))) Познакомил он меня и со своими родителями, а вот тут началось самое интересное)))
Родители его оба медики, причем отец военный врач хирург, а мама терапевт. Увидев меня и сообразив, что же у меня с лицом, они присели своему сыну на уши, что дефект мой может быть генетическим, то есть передающимся по наследству, а зачем им такие же внуки? И это при том, что наши личностные отношения с его родителями были очень даже неплохими, мы спокойно разговаривали, ездили вместе на дачу, я даже с его мамой несколько раз ходила на выставки и по магазинам и никаких претензий у меня к ней нет и не было.
Наши дружеские отношения с этим человеком продолжались, я вышла замуж за другого и все равно мы продолжали общаться, однажды даже моему мужу от этого мужчины прилетело по лицу (не без оснований). Потом я погуляла на свадьбе этого друга, потом наблюдала его личную трагедию на фоне того, что жена ему изменяла. Потом развелась я, а через полгода развелся он, и мы продолжаем дружить до сих пор, пусть и на расстоянии. А его мама как-то сказала, что лучше бы ее сын на мне таки женился)))
Однажды, в битком набитой электричке, зажатая между двух здоровых мужиков и подпертая сзади крупной дамой, я ехала в университет, а на противоположной от меня стороне тамбура стоял мужчина, пристально меня разглядывая, поворачивая свою голову то в одну сторону, то в другую, будто бы ему было плохо видно. Меня напрягают такие индивиды, но поскольку с той "подводной лодки" деться все равно было некуда, я продолжала там стоять, мерно покачиваясь в такт движению электрички.
Любопытный гражданин не вынес нашего с ним расстояния и начал пробираться ко мне, активно работая локтями и корпусом, дабы протиснуться в микроскопические расстояния между телами, которые электричка несла на работу. Добравшись до меня и ослепительно улыбнувшись, он извлек из недр своей куртки визитку и протянул ее мне. На визитке были его ФИО, номер телефона, а внизу надпись "пластический хирург")))) Мой хохот огласил весь вагон электропоезда, привлекая внимание к происходящему в тамбуре, а пластический хирург, видимо не понял причины веселья, начав тараторить про объемы хирургического вмешательства)))
Вот, никак мне не удается донести до некоторых людей, что если бы моя внешность действительно меня настолько травмировала, что я цеплялась бы за любую возможность ее поправить, то уже давным давно сделала это. Но, нет, именно в России ко мне довольно часто на улице и в общественном транспорте подходили люди, с умным видом изрекая, что они сами могут мне "помочь", либо их знакомые или родственники.
В московском метро как-то подошла ко мне дама и, перекрикивая шум поезда, предложила сделать мне татуаж губ, чтобы, цитирую: "хоть немного скрыть этот ужасный дефект"))) На счастье этой женщины я была, во-первых, тренирована и не восприимчива к подобного рода заявлениям, а, во-вторых, на удивление в хорошем настроении в тот день. Поэтому дама осталась жива, невредима и даже почти не "пожевана" моими словестными уничижительными изречениями.
Если кто-то смотрел сериал "Игры престолов" и помнит одного из персонажей - карлика Тириона Ланистера, то он, рассуждая о своем физическом дефекте, сказал: "если ты примешь свой дефект как должное, то тебя невозможно будет уязвить, пеняя на него". Этот книжный и сериальный герой был абсолютно прав, ибо все наши проблемы - внутри нас, и если нас печалит и ранит какой-либо дефект (реальный или выдуманный), то это будут читать все остальные и давить именно на больное место. А я к этому пониманию пришла опытным путем еще в нежном детстве)))
Вот, что любопытно, с детства мне матушка говорила, что мальчики меня любить не будут, ибо я имею нестандартную внешность, поэтому мне нужно хорошо учиться, чтобы обеспечивать себя саму. Наверное, именно поэтому матушка запихала меня во все кружки, куда только могла, оставляя мне минимальное количество часов в сутки на сон, чтобы привить мне любовь к пахоте колхозной лошади.
С детства я играла на фортепиано, пела в хоре, играла в театре и ходила на танцы в совокупности с учебой в лицейском классе, который в те времена считался очень крутым. И каково же было удивление, в первую очередь, моей мамы, а потом и всех "красивых девочек" в моем классе, когда в мои 17 лет за мой начал ухлестывать довольно известный в моем городе человек с криминальной репутацией.
Помимо очевидного не бедственного финансового положения этого мужчины, был он еще и до неприличия красив, да так, что все девочки, девушки, женщины и даже бабушки, писались кипятком при виде его. И он был не единственным, кто за мной ухаживал, причем примерно половина моих ухажеров имели и деньги и статус.
За своей спиной я регулярно слушала шепотки на тему "и что он в этой у..дине нашел, когда вокруг полно красивых баб?!", и меня это развлекало. Я почти не пользовалась косметикой, никак не стремилась прикрыть свой дефект, меня не беспокоили завистливо-уничижительные разговоры за моей спиной. Более того, я была первой из своего класса, кто вышел замуж))) Причем муж мой (первый) был не из числа моих изначальных поклонников, а буквально "с неба упал", а когда узнали, что предложение руки и сердца от него я получила на втором свидании, тихая зависть стала громкой)))
Да даже на работе, при моем четком правиле, что никаких амуров на работе быть не может, так как на работу приходят работать и зарабатывать, за мной стандартно волочились по нескольку коллег. Вот и пойми после этого - что надо мужикам? Ведь, дамы на что только не идут, чтобы иметь поклонников и хорошо выйти замуж, а тут, по мнению большинства меня окружающих, "ни рожи, ни кожи, ни фигуры", а они таскаются за мной, словно привязанные. И ладно бы таскались исключительно из низменных интересов, так нет, 90% из них ходили за мной с предложением руки и сердца, что еще страннее.
Мой физический дефект привлек внимание и моего нынешнего мужа. Так как впервые мы встретились с ним на пляже, то он присматривался ко мне 3 дня, ходя по отелю и расспрашивая обо мне персонал. Как он мне потом сказал: "я подумал, что если женщина никак не пытается исправить дефект лица, нося его с достоинством и в виде основного украшения, то с такой женщиной можно прожить самую лучшую жизнь". А еще любит повторять, что если бы не мой дефект, то он никогда бы на мне не женился, ибо в юности зарекся никогда не жениться на египтянке или на русской))))
Кстати, об отношении арабского общества к любым физическим или умственным врожденным дефектам весьма интересно. Так как в арабских странах больший процент людей мусульмане, то они опираются на религию, определяя свое отношение к таким вещам. А в исламе сказано, что это Всевышний с любовью создал человека и каждый человек красив и нужен.
В арабских странах людей с дефектами не прячут в дальних пыльных углах, они ведут максимально открытый образ жизни и задействованы во всех сферах жизни, которые этим людям по силам. Тут никого не раздражают и не пугают дети с ДЦП, или дети с синдромом Дауна, или дети с аутизмом. Как правило, они ходят в школу с обычными детьми, хотя и класс стараются укомплектовать с учетом особенностей детей, чтобы каждый ребенок получил свою порцию знаний и усвоил ее с той скоростью, которая ему доступна.
В районе Салмия в Кувейте есть школа для детей с особенностями. Она очень хорошо укомплектована, в ней прекрасные учителя и именно в эту школу многие стремятся пристроить своих здоровых детей родители, ибо качество образования в ней весьма высоко.
Эта школа расположена напротив здания, где мы жили раньше. И каждый день я видела, как из ворот школы выходят дети после уроков, кто на инвалидной коляске, кто с помощью ходунков, кто под ручку с няней, а вот чего я не видела, так это чтобы хоть кто-то там над ними похихикал, или показал пальцем, или что-то злое сказал.
В отделении банка, которое расположено в паре километров от нашего нынешнего места жительства, работает менеджер с врожденным дефектом - карликовостью, к тому же еще и с ДЦП. И никого это не смущает, мужчина он умный, работает хорошо, вопросы в рамках своих обязанностей решает легко и непринужденно. А сколько таких менеджеров в банках России?
Ни в одной арабской стране, где мне довелось побывать, а это: Египет, Тунис, Иордания, Кувейт, Саудовская Аравия и Бахрейн, меня ни разу не спросили "что у меня с лицом?")))
Лишь единожды я испытала непередаваемую гамму чувств при встрече с самым известным кувейтским пластическим хирургом. Встречалась я с ним, кстати, не за тем, чтобы исправить косметический дефект, исправить я надеялась внутренний, то есть убрать пустое пространство в кости верхней челюсти и устранить сообщение между ртом и носом.
В больнице тогда целый консилиум собрали, причем в тот момент я для них была не столько человеком, сколько "необычным видом насекомого для энтомолога", потому как им еще ни разу не встречались люди, которые не прошли в детстве повторную операцию по сращению лицевых костей при моем диагнозе.
Вот тогда меня крутили и вертели, аки манекен, лезли мне в рот пальцами (спасибо, что хоть в нос их пальцы просто не влезли, а то, кто их знает?) и делали попытки заглянуть мне рот так, как это делает дрессировщик со львом в цирке.
И только после того, как я потеряла терпение от такой беспардонности, пообещав укусить врача, если он еще раз без спроса засунет мне в рот палец, он умерил свои исследовательские порывы. Что примечательно, ни один пластический хирург из числа того консилиума, так и не решился сделать мне операцию по сращению костей, определив процент успеха на уровне 20%. А вот косметическую операцию мне готовы были сделать на любой части тела, от чего я, едва сдерживая свой гневный порыв, тактично отказалась.
Среди известных в мире людей, кстати, тоже не мало людей с хейлосхизисом. Среди них: Алиса Фрейндлих, Михаил Боярский, Денис Дорохов, Хоакин Феникс, Кармит Бачар, Маша Малиновская, Чич Марин.
В целом, с диагнозом хейлосхизисом рождается 1-2 ребенка на 1000 человек, при этом данный дефект чаще встречается у младенцев мужского пола, а вот его разновидность - "волчья пасть", чаще встречается у младенцев женского пола. Но в наше время и такой врожденный дефект более не является проблемой в большинстве случаев.
А еще в моем доме живет ориентальный кот, который родился с несращением нёба, пережил операцию в возрасте 2-х месяцев, кормили его до этого момента через зонд, зато нынче сей котейка 6,5 килограмм веса и хорош до невозможности:
