Здравствуйте! Про основные проявления синдрома Ангельмана у Ксюши написала: https://dzen.ru/media/id/65296d8fa3f779056d412465/65445e45f7aac1068c9660a6
Сегодня расскажу, какой нелегкий путь занятий прошла, проходит наша дочка.
Все познается в сравнении. Именно с Ксюшей, я поняла, как отличается развитие нормотипичных детей и детей с особенностями развития.
Обычные дети сами все схватывают: раз - ребенок перевернулся, два - сел, три - пополз, четыре - пошел, пять - заговорил. С Ксюшей такого не было. Она была вяловатая. Мы надеялись массаж и занятия ЛФК помогут. До года по назначению врача эти процедуры можно сделать бесплатно в детской поликлинике.
Если на занятия ЛФК приглашают через месяц, два, то на массаж не попасть. Поэтому массажист пришёл к нам домой. Первый курс мы прошли в 5 месяцев. Специалист не плохой, хорошая женщина. Работала в детской поликлиннике. Ни каких особенностей она у нас не заметила, ни гипотонуса (который, нам потом ставили), ни резких движений. Особых сдвигов в двигательном развитии не произошло, она сказала: "Ждите, все будет. Скоро сядет, поползёт. Червячек у нее получается хорошо"🐛 .
Я, наверно, как любой родитель, не хотела верить в то, что с моим ребенком, что то не так. Надеялась, что вот-вот наступит чудо.
Мы занимались в меру возможностей. В августе прошли курс ЛФК в детской поликлинике. Но, чудо не произошло.
В сентябре пошли к лучшему специалисту нашего города по физическому развитию малышей - Инне Владимировне. Она давно работает и берется за самые сложные случаи (ДЦП, различные "родовые" истории, синдромы и тд).
Ксюше было уже 9 месяцев. Она: переворачиволась, начала сидеть с опорой на руки (дома мы активно занимались на фитболе), ползала на животе, в основном вокруг своей оси (попыток встать на четвереньки не было). Обычный курс составляет 10 занятий. Думала: "Походим, выйдем на норму". Но, не тут то было. Наши занятия растянулись почти на год. Были небольшие перерывы. За это время проделана огромная работа. Мы ходили 3 раза в неделю. Ксюша при своем гипотонусе очень сильная💪. Она как, пружинка, все движения жесткие, резкие. Мышцы настолько неправильно работали, что приходилось ее "перебарывать". Как говорится, проще научить, чем переучить. Так и в нашем случае. Мы заставляли ее правильно ставить ручки, правильно садиться, правильно переставлять ручки и ножки при ползании. Что бы постасить ее в нужное, правильное положение - держали: я, еще одна мамочка и тренер. Конечно, она орала, ей это доставляло неудобство. Не все родители выдержат плач в течении 30 - 40 минут, но я знала, что если мы перестанем ходить, то навряд ли будем развиваться в правильном направлении. Кто то со мной поспорит, что занятия должны доставлять удовольствие или хотя бы не вводить ребёнка в истерику. Но если, на чаше весов стоит здоровье и видимый результат, то надо РАБОТАТЬ. Тем более, как только заканчивали активную часть тренировоки, Ксюша тут же успокаивалась и играла в этом же пространстве. Я рада, что у нас есть специалист, которая не просто гладит, а прорабатывает двигательные навыки. Показывает, как правильно должны работать мышцы, объясняет почему надо именно так, как надо дома с малышом заниматься. Конечно, детям ненравится, когда их заставляют. А, кому понравится, даже взрослые с не большой охотой разрабатывают мышцы после переломов.
Результат был. К 11 месяцам Ксюша поползла, встала и начала передвигаться у опоры, стала сидеть с ровной спиной.
В декабре мы прошли еще один курс ЛФК в детской поликлиннике. Отметили день рождения 🎉, Новый год 🎄. А, дальнейших подвижек виразвитии не было🙍♀️. Ксюша передвигалась вдоль опоры, но ни как не могла отпуститься.
Поэтому мы пошли к Инне Владимировне, учиться ходить. Дети после года с ее помощью начинают ходить самостоятельно на 4-5 занятие. Мы исключения, занимались до полутора лет. Оторваться от опоры так и не смогли. Ксюша плохо ловила баланс, падала столбиком вперед или назад, не группируясь, не подставляя руки. Только успевали ловить.
Настало лето. Мы переключились на постановку диагноза. Ни когда так часто в Екатеринбург не ездили.
Небольшой итог этой статьи и жизни до полутора лет с синдромом Ангельмана: если бы мы сидели, ждали, то Ксюшины моторные навыки были бы плохо сформированы. От моторых навыков формируются познавательные, коммуникативные. Если бы у нас была развита ранняя помощь, возможно, интеллектуально Ксюша была бы развита лучше.
Самое главное в раннем развитии особенных детей, это регулярность, то есть ежедневность и формирование навыков согласно онтогенезу в ежедневных жизненных ситуациях.
Родители не жалеют ни сил, ни денег, ни времени лишь бы ребенок был здоров и весел. Если нормотипичный ребенок, то все получается просто, или достаточно просто, но если это ребенок с особенностями-это титанический труд РЕБЁНКА. Я, Ксюхой горжусь, она у меня ТРУДЯГА🌞💪👍❤.
