Сашка Дыков из села Мирное (Задонский район, Липецкая область) прикован к инвалидной коляске с младенчества. Для него жизнь в кресле – это не «чёрная полоса», не «скорбь великая» и не «страшная катастрофа». А самая обычная, как для других «прямоходящих» людей… То есть нормальная жизнь. Просто другой он не знает и не помнит.
Материнский крест
Сашка, Сашок да Санька… Все соседи и знакомые зовут его вот так, по-свойски. Несмотря на совсем не ребяческий возраст – 37 лет. Наверное, потому что парень сохранил в себе много чистого и светлого. Двери его сердца открыты нараспашку для всех: во время прогулок по обочине родной улицы он здоровается с каждым встречным и заводит разговоры за жизнь. Его улыбка – не просто движение мышц лица. Дыков улыбается душой. Искренне, как могут улыбаться только дети. А вот его мама Нина Викторовна в далёком 1983-ем (год рождения сына) радоваться и смеяться разучилась. За её плечами с той поры – литры пролитых слёз, сотни косых взглядов и десятки обидных слов.
…Сашок родился недоношенным, не дотянув самую малость до седьмого месяца. Врачи ещё не оправившуюся от «трудов» мать предупредили: «Подхватит инфекцию – не жилец». Словно накаркали… Через четыре месяца кроха заболел. Диагноз толком не могли определить. Грешили на «бактериальную инфекцию»: высокая температура держалась долго – задонские медики сбивали её, а от «болячки» пытались избавиться курсом антибиотиков. Увы, улучшения не последовало. После первых судорог кроху экстренно госпитализировали в областную больницу... Там бороться за жизнь малыш продолжил уже без матери, потому что «реанимация – не положено».
Свой первый день рождения мальчик встречал в больничных стенах. Что случилось за тот год? Диагнозы менялись один за другим: пять раз Сашу лечили от пневмонии, подозревали менингит, «кололи» от острого отита и даже ставили эпилепсию. А мать... Мать несла свой крест. Жизнь будто сломала её через колено – методично, очень верно и в самом больном месте. Нина высохла до рёбер, почернела от бесконечного стресса, выплакала бездонные голубые глаза.
Потом был «контрольный выстрел» – пункция из спинного мозга, после которой тело Сашки стало напоминать крючковатую загогулину. Нервная система малыша раз и навсегда была искалечена, мышцы не слушались, а руки и ноги неестественно выгибались... Уже тогда было ясно, что дело опасное. Когда настало время первых самостоятельных шажочков, Сашка не смог. После очередного обследования на обложке медкарты малыша крупными буквами сделали приписку: «Инвалид детства. ДЦП». И выделили её красным фломастером.
Проживёшь как-нибудь
Последний удар Дыковым смерть нанесла коварным наскоком. Спустя годы... Во время прогулки в Тюнино (Задонский район, Липецкая область) их сбил пьяный водитель. Мать и сын выжили чудом. Подруге Нины Викторовны (с которой вместе шли по обочине) переломало ноги, а её ребёнок погиб на месте во время столкновения...
Сане на тот момент исполнилось семь лет. Отхаживать пострадавших было некому: «отец семейства» отправился на поиски счастливой жизни в другой город... Инвалидность – это школа суровых ударов, где преподают (читай, предают) даже свои, родные по крови люди.
– Вспоминается всё, как в тумане… Тогда думала, что с ума сойду и мне не жить, – откровенничает сегодня 60-летняя Нина Викторовна. – А потом втянулась. Разве был выбор? Помогала моя мама: сидела, занималась с Сашей, пока я работала… Денег на реабилитацию нужно было много. Копила годами и возила его в Тулу, к знаменитому профессору и доктору медицинских наук Валерию Ульзибату. Он практиковал новейшие методы и ставил на ноги деток с парализацией, как у Саши. В начале 90-х операции стоили недёшево – от 1200 рублей. После трёх операций на нервных окончаниях (делали специальные насечки по всему телу) сыну стало легче, но передвигаться на ногах так и не получилось… Реабилитация не заканчивалась никогда – возила его в санаторий в Прибалтику, покупала специальные препараты, расслабляющие мышцы, и домашние тренажёры. Всё сама. Стыдно было у кого-то просить.
…К 25 годам Сашка стал на удивление ловким парнем: в туалет – сам, до ванны – ползком, на кровать и с кровати – сам. Даже предпринимал весьма удачные попытки пользоваться электробритвой, но мамка экспериментировать не разрешила из-за личных страхов. Параллельно «росла» и сама Нина Викторовна: установила в доме и во дворе поручни, полностью переоборудовала санузел под Сашкины возможности и научилась… бортировать колёса на инвалидном кресле-коляске.
Оставим за скобками отношения с посторонними. Злые языки не стеснялись в выражениях… «Овощ», «урод», «калека», «несчастный» – Сашка научился не зависеть от практически нулевых возможностей тела, а концентрироваться на увеличении любви в душе. Не плакать и жаловаться на судьбу, когда обзывают и унижают, а улыбаться и… верить в Бога. Сейчас парень вышел на новый «уровень». Ему не нужны жалость и сострадание. Только понимание и принятие. А ещё… добротная коляска. Она обязательный «инструмент», без помощи которого он не сможет гулять по обочине в Мирном, отправляться в паломнические поездки и преодолевать ежегодные крестные ходы к Святителю Тихону Задонскому.
Можно, но нельзя!
Больше чем за 30 лет инвалидности Саша пользовался социальными «благами», положенными по закону от государства, всего три раза. И все эти три раза жизненно важное для парня транспортное средство оказывалось из разряда «не в ту степь».
– Ну нам «везёт». Как это бывает? Приезжают ВТЭКовские медики из Липецка. Осматривают дом, обмеряют дверные проёмы, общаются с Сашкой. И в итоге дают заключение на коляски, которые нам совершенно не подходят, – объясняет Нина Викторовна. – Мой сын очень стройный и узенький. Дверные проёмы у нас дома тоже узкие. Коляска бы нужна размером 43 на 45. А выдают огромную – шириной в 55 сантиметров. Обхватить её Сашке никак не удаётся. Просим коляску с электроприводом, нам дают с ручным управлением… С рычагами или, того хуже, – хромированными колёсами. Покрытие быстро облезает и рассыпается. В итоге после прогулок у «водителя» пальцы на руках полопавшиеся и в крови. У меня один вопрос… Почему нельзя дать пусть и один раз, но коляску, которая действительно будет по всем параметрам подходить моему сыну?
…Небольшое отступление. От колясок с ручным управлением у Сашки наросли шишки на руках. В этом я смогла убедиться лично. Невооружённым глазом видно, что езда ему даётся с трудом – правая рука совсем слабенькая и не слушается. Левая, кончено, молодец: старается и за себя, и за правую, но очень быстро «выдыхается». Нина Викторовна призналась, что 2019 году (во время подготовки к последней медкомиссии) невролог Динара Мельникова при выдаче рекомендаций показывала ей список «положенного» для Сашки. Среди множества пунктов была коляска. С тем самым электроприводом. Но липецкие медики почему-то выдали совсем иное заключение...
Коляска с джойстиком, пятью скоростями и электроприводом стоит, как подержанный автомобиль – от 70 тысяч рублей и дороже. Без толстого кошелька позволить себе такую роскошь просто нереально. Покрышки на них тоже изнашиваются быстро. Стоимость нового комплекта из двух штук составляет почти семь тысяч рублей. Новый аккумулятор – 12 тысяч рублей. Получается, что не только покупка, но и обслуживание такого «транспорта» выходит в приличную «копеечку»! А теперь внимание… Нина Викторовна уже четвёртый раз покупает сыну современную коляску на свои кровные. Конечно, не без помощи Сашкиной ежемесячной пенсии – это 19 тысяч рублей.
– Собираю потихоньку. Потом покупаю через интернет. Два года назад взяла одну за 69 тысяч. И другую попроще – за 50 тысяч, – говорит о затратах Нина Викторовна. – Ждать милости от кого-то, обивать пороги у меня уже нет сил. Чего только стоит собрать необходимые бумажки – это девять кругов ада…
После таких диалогов редакция оформила запрос на имя руководителя Главного бюро медико-социальной экспертизы по Липецкой области с просьбой разъяснить порядок принятия решений: кто из числа инвалидов первой группы имеет право на «роскошь», а кто нет. И по каким критериям одни счастливчики получают заключения с положительным ответом на «джойстик» и «электропривод», а кому даётся отказ.
Эдуард Владимирович Шурупов перезвонил. Непрозрачно намекнул, что его специалисты всегда действуют согласно законодательству о труде и социальной защите. Мол, не ждите чуда, оно уже давно «произошло». Затем на нашу почту пришли простыни текста с выдержками из закона № 888… Цитировать их здесь не имеет смысла. Мы поняли главное: любой инвалид должен ориентироваться в нём как спец, если хочет добиться своего. Нина Викторовна же вместе с Сашкой в этой теме «тыкаются» носами хуже слепых котят.
Комментировать конкретную ситуацию с отказом Дыкову Эдуард Владимирович не стал, сославшись на врачебную тайну и федеральный закон «О персональных данных». Проще говоря, прослойки в виде журналиста между медиками и пациентами у нас не предусмотрено. И точка.
Но не всё потеряно... Мы выяснили, что «выехать с обочины жизни», управляя джойстиком можно! Даже если в индивидуальной программе реабилитации инвалида-колясочника (сокращённо – ИПРА) чёрным по белому написано «не положено». Даже если она выдана Главным бюро медико-социальной экспертизы на всю жизнь, то есть бессрочно. С Сашкой и его мамой мы попробуем попытать судьбу. О результатах расскажем позднее. Продолжение следует…
Разговор о Боге
– Саш, сколько лет ты уже живёшь молитвой и верой?
– Примерно пять-семь… Я соблюдаю посты, могу долго голодать. Уже был в Дивеево, у Матронушки Московской, в Костомарово и Ожоге. Каждый день езжу в Тюнинскую обитель. Есть желание уйти жить в монастырь. Насовсем… В Ожоге для меня оборудовали келью. А мама не отпускает. Очень переживает, кто будет помогать и ухаживать за мной.
– Как тебе удаётся преодолевать четырёх- и пятидневные крестные ходы? Это нелегко даже физически здоровому человеку.
– Иду с Богом. Мне становится легче во время этих ходов. Нашёл в дорогах много друзей. Они приезжают ко мне в гости из Москвы, Воронежа, Ельца.
– О чём мечтаешь?
– Если бы Бог подарил мне ещё одну жизнь, я бы попросил об одном – ходить своими ногами. А сейчас я не могу жить только без улицы и церкви. Помогите, мама стесняется признаться... Мне нужна хорошая коляска. Я даже тайком от родственников начал просить милостыню в Тюнино, чтобы быстрее накопить на новую…