Про паллиатив
В моей семье есть юноша, которому в конце октября исполнится восемнадцать лет.
Лежачий. Паллиативный.
Усыновленный ребенок.
К сожалению, не успела узнать "до" достоверно все болячки его родственников.
В год его жизни была сделана операция на сердце, последствия которой привели к геморрагическому инсульту
Хотя и событие было подтверждено результатами мрт, ребенку выставили диагноз ДЦП
Реабилитация, а самое главное, абилитация (ребенку год, какая там реабилитация-то) остановилась на диагнозе таким боком, что не очень помогала.
Да, согласна, событие было семнадцать лет назад и за это время методы диагностики, постановки диагноза и подхода к пациенту несколько изменились.
Мы имеем, то что есть, увы
Плеяды его диагнозов не дают и шанса на долгую и счастливую жизнь. Тут смЕрение прошло уже, лет десять назад.
Именно по этой мЕре и составляется наше взаимодействие.
В этом году случается новая юридическая эпопея жизни: Володя становится совершеннолетним.
А значит он, как дееспособный гражданин страны, получает все права и обязанности. Например, подписывать согласие на мед. обследования, начиная с поликлиники, заканчивая федеральными центрами. Военкомат. Голосование. Налоги.
То есть взрослые, что до этого ухаживали за ним идут побоку. Пока не оформят опеку. Без лишения или ограничения дееспособности это никак.
Инвалидность первой группы уже оформила ему. Медицинские документы не вызвали нареканий у МСЭ, комиссия прошла без задержек и в очень дружественной обстановке в сцепке с руководителем и специалистами.
Честно, я готовилась к худшему. Была приятно удивлена скорости, вниманию, пониманию и компетентности комиссии.
Собирать медицинские заключения начали в конце июля.
Отступление: обследование по ОМС может затянуться до 3 месяцев на всё. Поэтому, было принято решение делать практически все через платную медицину. Заняло 2 (!!!, я могу матом?) дня (ОМС, мечтаем, да?). По деньгам - в районе пятнадцати тысяч рублей (без доставки до мед. центра). Я очень денежная ЖабаКва. Но прикинув, сколько я потрачу на транспортировку Вовки до поликлиники, цепляя инфекции (и мне, я ценный экземпляр тоже!), приготовила сумму заранее, скопив её за год примерно, абсолютно безболезненно.
Смотрим, кто ведущий врач по основному диагнозу. Пляшем от него. Внимательно пляшем. Этот врач назначит все, что потом даст вам государство и благотворительные фонды.
Интернет в помощь. Не сразу вкупаемся, да. Конспектируем, высунув от напряжения язык, чего там положено в этом году. В другие годы не лезем, чего время зря терять? Записываем на бумажку. Просим специалиста все включить в заключение.
Смотрим "смежных специалистов". Максимально внимательно. Потому что от заключения этих врачей зависит дальнейшая ваша жизнь.
Я не шучу. Не преувеличиваю.
Если вам чего-то не будет хватать для жизнеобеспечения вашего родного - это потому что не включено в заключение. Это не будет проблемой вашего ребенка/взрослого.
Это будут именно ВАШИ головняки.
Давайте везде "наберем соломы"?
Давайте подумаем, что вам нужно для полноценной жизни в симбиозе с вашим больным?
1. Питание. Еда.
Повезло, если все можно готовить с "огорода". И можно есть всем, кто живет рядом с вами. Ну там ест сам, ложкой. Лайт вариант.
У меня вариант: все через блендер, потом через сито, потом шприц и зонд. С учетом рекомендаций гастроэнтеролога можно далеко не все готовить + спец. питание. Звучит так себе. На деле очень все оптимистично. Кроме суммы, что трачу на спец. питание и количество нервов, что трачу на выбивание онного от положенного в рамках вступившего в силу закона для Володьки же. Питание назначает гастроэнтеролог. От возраста не зависит. Потом вашим любимым местом становится кабинет заведующего, где вы смотрите цвет вашей очереди на рассмотрение (зеленый - это клево) и среди ночи можете вспомнить телефон крайздрава, куда подать жалобу и прокурора вашего района. Нам повезло. Я могу покупать то, что нужно, прикрывая "дыриЩЩи" в поставках от положенного (иначесдохнутьморальноможно). Ни разу не было так, что получено по выписанному и срокам. К этому надо быть готовым финансово. Запомнили? - ГАСТРОЭНТЕРОЛОГ!
2. Лекарства. Тут чуть проще. Или сильно проще, если вам не надо (как мне) доказывать необходимость конкретного препарата, н котором мой человек в ремиссии. Для доказательств нужны выписки от федеральных медицинских центров. В некоторых случаях (для эпилептиков) нужно заключение комиссии через госпитализацию не менее 21 дня). В целом - выписывает все педиатр или терапевт. Задержек в отваривании рецептов у меня практически не было за последние пять лет. Аптека №1 и госзакупки работают в тандеме. Но у меня не те препараты, что попали под санкции (тут много всяких печальных буков) тут ваш ОСНОВНОЙ врач (у Володи - невролог)
3. Гигиена.
Это памперсы или пеленки. Если детям давали 5 единиц в сутки, то взрослые получают по-прежнему 3. Ну, вспомнив мытарства о питании, видимо поэтому :(
Кроме инвалидов, этой способностью к сухости и хорошему настроению способны все граждане 80+ лет по направлению от уролога. Недержание - оно такое... ааагггааа. Без всяких хи-хи, оставьте это уже в младшей школе.
Выдают памперсы стабильно, главное - контролировать выдачу и знать телефон ответственного, считать привезенное количество и помнить, сколько положено. Просто же, правда? Все умеют... (почему я не курю ?)
Помимо этого можно (и нужно) докупать то, что не входит в перечень ОМС: кремы и лосьоны для профилактики пролежней, средства для уничтожения запахов, салфетки для гигиены, шапочки и ванны и ванну для мытья головы, ванна для купания, крема для увлажнения кожи, масла для массажа, бутылка коньяка для вас, куча мешков для мусора.
3. Реабилитация. Оаооо.. Песня. По настроению.
Что нужно вам, болящим? Колясок разных, туторов?
А может обуви? Или штанов?
Вам нужно ходунки, вертикализатор? А может велосипед?
ОРТОПЕД и ХИРУРГ - Ваши Друзья.
Они напишут в заключение то, что нужно и можно получить.
Не стесняйтесь. Рельсовую систему и подъемники напишут они же. Без этого заключения ни государство и ни один, уважающий себя благотворительный фонд, не возьмется за сбор. И правильно.
Нужен санаторий? Врач вписывает в заключение. Все врачи из мед. комиссии вписывают. Для надежности.
Я вообще считаю, что в Крыму должны получать реабилитацию каждый ребенок инвалид и его мама (опекун) раз в год. Чтобынесдохнутьобоим.
К концу августа сдала все педиатру. В течении 10-ти дней был оформлен эпикриз и все нужные (дружите с педиатром, ладно?) документы были отправлены в МСЭ по прописке ребенка.
Отступление: паллиативу должно после поступления документов, комиссия проведена в течении 3 дней. У нас было 5 (по моему согласию и заявлению с подписью), потому что нужно было обсудить с реабилитологом, что вписать в ИПРу.
Считаю, что для меня и Володи все прошло безболезненно. В буквальном смысле. Ничего не "поймали", даже соплей не было :)
О лишении дееспособности.
Не все суды, кроме Барнаула, готовы вам помочь. В Косихинском, например, суде, я гуглила заявление (образца не было) и писала его с экрана телефона, приложив к нему все, что советовали в том же интернете из бумаг: ксерокопии всех документов родители+ребенок (паспорт, полис, снилс, розовая справка), мед. документы, что показывают недееспособность (выписка психиатра, невролога). Третьей стороной назначается соц.защита, от которой на вашей заявлении вам нужно получить добро: печать мокрую, синюю. Именно оттуда, да.
Вот, ура, у вас все приняли
Вам назначают первое заседание. На него вы приходите со всеми оригиналами и (!!!) ДВУМЯ СВИДЕТЕЛЯМИ! У которых с собой есть паспорт и что сказать за вашего родственника. Ну, что он сам не сможет, увы.
Суд назначает психиатрическую экспертизу по месту жительства вашего больного. После экспертизы суд рассматривает вердикт: лишение дееспособности.
После этого вы идете в соц. защиту и оформляете опеку над вашим родным.
Про пенсию.
Получите розовую справку - несите её в пенсионный. Регистрируйте и оформляйте пенсию через ПОЧТУ!
И будет вам счастье.
Хотя бы на день сразу и раз в месяц потом:)
Обнимаю всех сопричастных.
Еще побредем.